Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

и празднуем это маленькое, но важное для нас событие. В этот раз тоже зашли. Злата выбрала картошку фри и молочный коктейль, я ограничилась большим латте без сахара. Чокнулись бумажными стаканчиками и поздравили друг друга с очередным достижением. Мы молодцы. Золотинка со своей порцией расправилась быстро и убежала в детский лабиринт. Наступила пятнадцатиминутная «мамская» свобода, и я с чувством выполненного долга позволила себе полистать соцсети. Новости, мемы, реклама. Ничего интересного. Стоп. Замечаю сообщение в пациентском сообществе:

«Сегодня экспертный совет “Круга Добра” расширил возрастные рамки применения лекарственных препаратов “Золгенсма”34 и “Трикафта”… Со следующего года фонд сможет закупать лекарственный препарат “Трикафта” в соответствии с врачебными рекомендациями и решением федерального консилиума для всех пациентов с муковисцидозом в возрасте от 6 до 18 лет. Также сняты ранее действовавшие ограничения по тяжести заболевания…» С шести лет… С шести лет!!!

В голове закрутились назойливые, бессмысленные «бы»:

Если бы возрастные рамки применения «Трикафты» расширили раньше.

Если бы из-за ограничения по возрасту маме маленькой Евы не пришлось судиться с Минздравом и терять драгоценное время.

Если бы Ева, Даня, Антон и сотни других пациентов, которых больше нет, начали получать генетические корректоры с 6 лет.

Бы, бы, бы…

Вернулась в реальность. Заглянув в лабиринт, убедилась, что Золотинка на месте, и приступила к любимому занятию — планированию.

Итак. Та самая волшебная «Трикафта», которая подходит под мутацию Златы и которую я ждала только через семь лет, достанется ей после следующего дня рождения.

Моя дочь получит шанс на жизнь, который стоит больше трёхсот тысяч долларов в год. Препарат, который нужно принимать ежедневно… всегда. Чудо генной инженерии, которое не только убережёт органы моей дочери от пересадки, но и поможет ей в будущем стать мамой.

Смерть маленькой Евы заставила обратить внимание властей на проблему гибнущих МВ-пациентов, которые могли с высокотехнологичной лекарственной помощью жить полноценно, а не умирать в детском возрасте, захлёбываясь собственной мокротой. Возрастные критерии спасительной «Трикафты» в России расширили с двенадцати до шести лет, и этим уберегли сотни детишек с муковисцидозом от неизбежной трансплантации и… смерти.

Невидящим взглядом я уткнулась в стакан из-под кофе, прокручивая в мыслях образ маленькой скромной девочки: белокурые волосы, огромные голубые глаза, выпуклые ноготкистёклышки… Малышка Ева… Ты сейчас далеко, на небесах, но оттуда спасаешь наших детей. Мягких облачков тебе, маленький ангел.

Недостающее звено в цепочке моего плана становилось осязаемым. Я чувствовала, что вот-вот дотянусь и ухвачусь за цель, которая недавно казалась недостижимой.

До сегодняшнего дня я не позволяла себе и мечтать о том, что моя золотая девочка когда-нибудь родит мне внуков. Держала этого непокорного джина в бутылке и каждый раз потуже закручивала пробку, не позволяя ему вырваться на свободу. А теперь открыла сосуд. Выпустила законсервированную мечту во Вселенную. Это лучший новогодний сюрприз за всю мою историю. Золотинка проживёт долгую счастливую жизнь и обязательно станет матерью.

— Мам, ты чего такая задумчивая? Что случилось? — подбежала вприпрыжку Злата и заглянула в моё лицо.

— Сюрприз случился, дочь! Новогодний!

— Сюрпри-и-из? А какой, ну скажи?

— Скоро узнаешь. О сюрпризе заранее не говорят, на то он и сюрприз!

Не рассказывай мне сказки

Мы любим сказки, но не верим в них.

Александр Грин. «Алые паруса»

17.01.2022

Лиза умерла…

Нет сил искать причины и винить причастных к этой трагедии. Читаю новость, руки дрожат, слёзы заливают лицо и разъедают солью глаза и щёки. Лизы больше нет…

У Минздрава стало меньше на одну проблемную пациентку с треклятым муковисцидозом — болезнью, которая доставляет столько хлопот чиновникам и пожирает бюджет.

А у годовалого сына Лизы, карапуза Матвея, сломалась судьба. Здоровый малыш, чудом появившийся на свет от МВ-матери, благодаря новейшему генетическому корректору, вмиг осиротел.

Лиза прошла сотни тысяч шагов, обивая пороги дверей ведомств и больниц. Её юрист написал десятки писем и заявлений. Вместе они пережили пять судебных заседаний.

И случилось чудо. В 2020 году федеральный консилиум вынес решение закупить для женщины генетический корректор. Лиза без перебоев два года получала таргетную терапию и рискнула родить ребёнка. Всё шло хорошо, но… Внезапно в Министерстве Здравоохранения Москвы появились новые приказы. Теперь, чтобы получить следующую партию «Трикафты», нужно было пройти дополнительные консилиумы, которые длились месяцами. И длятся до сих пор. Лиза физически не смогла это сделать вовремя и осталась на два месяца без жизненно необходимого лекарства.

Что такое два месяца для Минздрава? Ерунда, не критично, «собака лает — караван идёт». А МВ-пациенту прерывать лечение тарегтным препаратом нельзя ни на день, ни на одну капсулу. Интервал приёма «Трикафты» ровно двенадцать часов, и ни минутой больше!

В ноябре у Лизы закончился запас лекарства. Лишь в декабре её госпитализировали в центр редких заболеваний, чтобы согласовать продолжение лечения таргетной терапией. А семнадцатого января, не дождавшись плановой закупки положенного по закону препарата, Лиза умерла. В муках, задыхаясь и захлёбываясь мокротой, ушла из жизни тридцатилетняя женщина и молодая мать. Она больше месяца не видела сына. Её худенькое тело в одиночестве замерло и остыло на казённой простыни реанимационной кровати.

Ежедневно принимая «Трикафту», Лиза могла прожить полноценную жизнь здорового человека и вырастить сына, но её сказка продлилась недолго…

Получается, чудо, которого я так жду, может обернуться бедой для моей Золотинки. Волшебную пилюлю, которую нам дает государство, вот так запросто могут отнять, и тогда случится катастрофа.

Как мне, матери, решиться и заставить ребёнка проглотить первую капсулу спасительного лекарства, зная, что перерыв в лечении имеет летальный исход?

Ответь, Минздрав, как?

Операция

Лучшая операция та, которую удалось не делать.

Николай Пирогов, русских хирург.

Стоматолог Анастасия Владимировна много лет наблюдала за капризным пациентом. Рассказывала Вовочке про гигиену полости рта, дарила на прощание вкусную зубную пасту и настойчиво предлагала вылечить проблемный зуб. Но выросший из первоклашки капризный тинейджер не соблюдал рекомендации врача. Кривлялся, обзывался, пинался, демонстративно закрывал рот и отказывался от помощи. Уговоры не помогали. Кариес осложнился, инфицированная пульпа спровоцировала воспаление и распад тканей. Врачебный консилиум принял единственное возможное решение — погрузить хулигана в глубокий наркоз и провести операцию…

24.02.2022

Небо рухнуло.

То, что никогда не должно было случиться, стало реальностью.

Воздушное пространство накрыли истребители. По земле загудели гусеницы танков и бэтээров. Подвалы и бомбоубежища наполнились перепуганными стариками, женщинами и детьми. С экранов засочилась горячая человеческая кровь. Интернет принялся стабильно изрыгать проклятья, ненависть и ложь. Ежедневные сводки понесли