Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

из вас уже знает эту историю, кому-то её предстоит прочесть. Кто-то лично столкнулся с проблемой, о которой рассказываю в книге, кто-то слышал. Кто-то, к счастью, вообще с этим не сталкивался и, надеюсь, этого никогда не случится.

— Для кого я написала эту книгу? Сначала решила, что она для взрослых МВ-пациентов и родителей маленьких МВ-шек. Но когда добралась до середины пути и вышла на финишную прямую, то поняла — моя книга для всех, кто способен чувствовать и сопереживать. О чём она? Сначала я думала и говорила, что пишу книгу про редкое генетическое заболевание дочери. Да, отчасти это так. Но когда поставила точку в конце последней главы, когда в двадцатый раз перечитала рукопись, меня осенило. Книга-то не про заболевание! Она про силу материнской любви, способную творить чудеса. Про веру и надежду, и, не поверите — про планирование и постановку целей, благодаря чему невозможное становится возможным.

Замечаю знакомую лысую голову в третьем ряду. Кивает, улыбается.

— Когда-то один умный и опытный человек научил меня ставить цели по системе SMART. Он уверял, что если сильно чтото захотеть и правильно действовать, всё обязательно получится. И до момента, когда родилась Золотинка, всё так и происходило. А потом случился диагноз. Моя вера в систему пошатнулась. Но я настолько любила дочь и верила в чудо, что продолжала упрямо искать решение этой нерешаемой задачи. И оно нашлось. Благодаря цели.

Хочу вам признаться. Книгу я почти дописала ещё в феврале 2022 года и готовилась её вам презентовать на шестилетие Златы. Но потом с нами всеми случилось то, что случилось, и я растерялась. На полгода забросила рукопись. Боялась написать финал, не знала, что с нами станет. Будущее представлялось мне неопределённым, ужасным. Но потом я взяла себя в руки и решилась заглянуть наперёд. Даже придумала день, когда случится чудо. Редактируя рукопись, нашла главу, где написала дату, когда мы получим долгожданное лекарство — 13.01.2023. И знаете, что? А ведь мы действительно получили его и начали принимать за день до запланированной мной даты, 12 января. Скажете, что чудес не бывает?

Сегодня Золотинке исполнилось семь лет. Книгу, посвящённую её рождению, я закончила. Отдаю свой труд на ваш суд, дорогие читатели. И, конечно, выражаю благодарность.

Благодарю в первую очередь себя за то, что решилась рассказать свою историю миру. Это было непросто и очень больно. Я плакала над каждой строчкой.

Золотинку за то, что пришла в мою жизнь. Рождение дочери — это лучшее, что случилось со мной за сорок лет.

Благодарю, не удивляйтесь, муковисцидоз. Он заставил меня пересмотреть ценности, в очередной раз поверить в свои силы и убедиться, что не бывает несбыточных желаний.

Моих родителей — они всегда меня поддерживают.

Врачей, которые вкладывают свои знания и опыт в здоровье маленьких и взрослых пациентов. Низкий им поклон.

Благодарю литературное агентство и издательство «Пиши как художник». Его команда помогла мне «выносить» и «родить» книгу от замысла и первой строчки до аннотации и обложки.

Благодарю моего редактора, которая помогала мне на протяжении всей работы над рукописью и мотивировала не останавливаться. Она была моим первым читателем и верила, что книга обязательно случится и найдёт отклик в ваших сердцах.

Благодарю сотрудников благотворительных фондов «Круг Добра», «Острова», «Кислород». Волонтёров, журналистов, неравнодушных к проблеме муковисцидоза и других заболеваний.

Особенно благодарю родителей пациентов, которые дали согласие на упоминание своих детей на страницах моей книги. Этих ребят уже нет с нами, но я храню память о них в своём сердце.

Ещё благодарю коллегу, которая несколько лет назад сказала: «Напиши книгу. Я первая её куплю!» Первый подписанный экземпляр — твой.

Большим тяжёлым пузырём виснет пауза. Вижу, кто-то вытирает выступившую слезу. Непростой момент для всех.

— Завершая сегодняшнюю встречу, хочу пригласить мою маленькую музу и зачитать ей стихи.

Раскрасневшаяся Золотинка под аплодисменты выходит из зала и, смущаясь, становится рядом. Присаживаюсь, чтобы видеть её глаза, беру за руку…

Я целую больше не солёный лоб,

Глажу белые ладошки в тонких ве́нках.

Разве я могла представить, что

Всё изменится так необыкновенно?

Нет. Не думала, не знала, не могла.

Ты пришла в мой мир издалека,

С криком ворвалась в мою Вселенную.

Только месяц счастья — и «давай, пока!»

Дальше — годы терапии внутривенной.

Как дышать, пожизненно, всегда.

Имя Злата выбрала тебе,

«Золотая», «Злато», «Золотинка».

Мама говорила: «Будь скромней,

Может, Машей, Варенькой, Полинкой?»

Нет. Всё решено. Не будем спорить зря.

Семь лет промчат стремительно, как день.

Судьба отвесит мне пощёчину отменную,

Прижмёт, прогнёт, побъёт — но я кремень.

Ты не забыла? Я жена военного!

Не робкого десятка, чёрт возьми!

Жизнь дорого попросит за тебя,

Заломит, не торгуясь, бешеную цену.

Но сердце матери, неистово любя,

Подскажет лучший вариант обмена.

Без торга душу дьяволу отдам я за тебя…

Сегодня — твой день, и, скажу откровенно

С утра втихаря вытираю слезинки.

С Днем рожденья, моя драгоценная!

С семилетием, Золотинка!

— Видишь, лысый, я опять сделала, как ты учил — поставила цель и добилась чего хотела. Можешь в очередной раз мной гордиться. Даже пирожное, которое ты жуёшь, было пунктом моего плана.

— Горжусь и восхищаюсь, — ласково хлопает меня по плечу мужская рука. — Ты планируешь, ни в чём себе не отказывая. Наполеон в юбке!

Выше судьбы не прыгнешь?

Are you ready to jump?

— Yes, I’m ready to jump! Don’t ever look back!36

Мадонна, «Jump»

24.12.2023

Диктор соревнований объявил следующую участницу.

Вытягивая ноги с острыми коленками, расправив худенькие плечи и втянув живот, на батутную арену вышла Золотинка.

Чёрный гимнастический купальник обтягивал детскую фигурку, золотистые волосы бликовали в гладко зачёсанном хвосте. Видно с последнего ряда — маленькая, но настоящая спортсменка.

Под сердцем забилась тревожная птаха. Мы долго шли к этому событию, и наконец этот день настал. Два года тренировок, тысячи часов прыжков, сальто, кувырков и ни одного «не хочу, не буду». Злата видела свою первую спортивную цель — третий юношеский разряд, и смело шагала к ней своими сильными ножками.

Зал затих. Золотинка подняла правую руку, тренер подал сигнал: «Можно».

Словно на волнах, маленькая прыгунья раскачалась на батуте, набирая скорость и уверенность.

И р-р-раз! — прыжок в сед, из седа прыжок на 180 градусов в сед. Встала.

И дв-в-ва! — прыжок вверх согнувшись, ноги врозь, прыжок в сед, из седа ¼ сальто вперёд, группировка на живот, с