Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

возможности в домашних условиях поставить холодильник промышленных размеров. В этом году «комнатная температура» превысила все допустимые показатели. Ева потеряла три килограмма, а набирала с таким трудом. Врачи порекомендовали купить небольшое количество питания “Пептамен”, так в условиях отделения Ева могла бы восстановить силы и вернуть потерянный вес. Если эксперимент удастся, то можно закупить ещё немного такого же питания на то время, пока мама оформляла выдачу от поликлиники»29.

С трудом заставляю себя прочесть статью на сайте благотворительного фонда «Кислород». Тревожная птаха бьётся в груди, вырываясь наружу и выклёвывая моё нутро. Невозможно читать эти строки, но я должна знать. Я обязана прожить это горе, как прожила его мама Евы.

В лёгких девочки поселилась сепация — агрессивная бактерия, смертельно опасная для больных муковисцидозом. Спасти могла только чудодейственная «Трикафта». Но малышке ещё нет двенадцати лет, и по возрастным критериям выдавать препарат пациенту не положено. Родители Евы выиграли суд, который обязал региональное Министерство здравоохранения немедленно обеспечить девочку генетическим корректором. С того дня прошло почти два месяца, но чиновники не спешили закупать дорогостоящий препарат.

Почти два миллиона рублей на одну упаковку спасительного лекарства для Евы собирали всей страной. Сотни неравнодушных людей переводили средства на счёт благотворительного фонда «Кислород», чтобы спасти жизнь беззащитного голубоглазого ангела. Срочный сбор удалось быстро закрыть, и казалось, вот-вот должно было случиться чудо. Но…

18.11.2021

«Состояние Евы стремительно ухудшалось. Сатурация 30 рухнула до критических 58 %. Мама позвонила в Минздрав и попросила прислать скорую помощь, чтобы срочно отвезти дочь в Москву. Там ответили, что по их правилам скорая не может выезжать за пределы региона, и перенаправили мать умирающего ребёнка в медицину катастроф. Там тоже отказали.

Всё тот же благотворительный фонд “Кислород”, который много раз спасал жизни МВ-пациентов, отправил за Евой частный реанимобиль, на котором девочку везли больше четырёхсот километров до столицы. Врачи организовали импровизированную систему кислородной подачи, помогали Еве менять положение, чтобы открыть бронхи, подключали баллоны и фиксировали маску. Водитель выжал из машины всё, что можно. По ночной дороге, под снегом с дождём реанимобиль доехал до Москвы за пять часов.

Ева уже потеряла сознание. Девочку пытались спасти реаниматологи РДКБ31, запускали сердце, вводили через гастростому “Трикафту”. Оставалась надежда на чудо: что препарат сработает быстро и даст выиграть немного времени, чтобы организм справился. За Еву молились люди из самых разных концов страны. Маму пустили в палату реанимации держать дочь за руку32…».

23.11.2021

«Третий день подбираем слова… но так и не поворачивается язык произнести это: Евы больше нет.

Кажется, мы были знакомы с ней с самого начала, с её первых поездок в РДКБ. И оказалось, что будем до самого конца.

В субботу, 20 ноября, силы Евы закончились.

Простите, но правда нет сил писать сейчас подробно, что и как, и кто виноват, и что ещё можно было сделать, и что было бы, если бы… Скажем коротко: муковисцидоз, тяжёлое течение, агрессивная флора, невыдача своевременно лекарств, отсутствие специалистов в регионе. Ей становилось всё хуже и хуже, и никакая наша помощь уже не помогала.

До Москвы мы её успели довезти на платной скорой. Даже какимито правдами и неправдами успели назанимать для неё лучшие в мире лекарства. Наши лучшие врачи делали всё, чтобы спасти Еву, даже когда она сама уже просила её отпустить.

Но не удалось.

Она сказала маме, что очень устала в этом теле.

Мы до последнего надеялись, что у неё появятся корректоры и сделают тело другим, более здоровым, способным не только болеть, но и наслаждаться жизнью, детством. Сейчас Еве не больно, и здесь, наверное, нужно добавить слово «наконец». Вот только нам с каждой минутой становится всё больней от осознания всего происходящего»33.

Выключаю ноутбук и с усилием глотаю колючий комок, подступивший к горлу. Боль дрелью сверлит висок. Представляю себя на месте мамы измученной девочки, закрываю дверь в комнату и начинаю беззвучно кричать…

Смерть десятилетней Евы всколыхнула общественность. Родители и пациенты по всей стране вышли на пикеты и требовали наказать виновных. СМИ запестрели статьями о преступном бездействии чиновников. Соцсети вопили о несправедливости и беззаконии. Пациентские сообщества требовали соблюдать права незащищённых. Депутаты Госдумы выступили с инициативой и внесли в парламент законопроект, получивший неофициальное название «Закон Евы В.». Этот документ должен был изменить систему закупки лекарств для больных редкими заболеваниями.

По «Закону Евы» Министерство здравоохранения обязалось обеспечить всех пациентов с орфанными заболеваниями своевременной помощью. Если лечащий врач рекомендует лечение, нужно предоставить оригинальный препарат с доказанной эффективностью по торговому наименованию. И транспортировку. Немедленно предоставлять реанимобиль до федерального медицинского центра, где пациент наблюдается. И не важно, где он живёт.

Ева хотела быть, как все дети. Ходить в школу, гулять, когда захочется, и с аппетитом есть мамин суп. Мечтала иметь здоровое тело, красивые пальчики и ровные ноготки. Любить родителей, спокойно спать и легко дышать.

Минздрав, ты не прав! Неужели, чтобы детские мечты сбывались, нужен закон?

Новогодний сюрприз

Лучший приз — это сюрприз.

Цитата из к/ф «Чарли и шоколадная фабрика»

09.12.2021

— Мама, а когда у меня будут дети? — с серьёзным видом спросила пятилетняя Злата, рассматривая молодую мамочку с агукающим малышом на руках. Дочь часто поднимала не по возрасту взрослые темы, и приходилось хорошенько думать, как разговаривать с ней на равных.

Очередь в детской поликлинике улыбнулась и навострила уши в ожидании моей реакции. Что ответит мать на неудобный вопрос ребёнка? Как будет выкручиваться?

«Скорее всего, никогда, моя девочка», — мысленно вздохнула я и погладила дочь по золотым волосам. А вслух ответила:

— Когда вырастешь и станешь женщиной.

Вопрос действительно поставил в тупик. Люди с муковисцидозом почти никогда не имеют детей. На то есть две причины.

Первая. Все слизи в организме пациентов с этим диагнозом очень густые. Настолько, что зачатие маловероятно. Хотя возможно.

Вторая. Жизнь муковисцидозника в России сводится к выживанию. Беременность и роды для ослабленного организма женщины с МВ — огромный риск. В любой момент может случиться обострение и понадобится тяжелейшая антибиотикотерапия. От этого умирает зарождающаяся жизнь под сердцем будущей матери.

Отвлекая Золотинку ярким плакатом на стене коридора, отогнала подальше чёрную мысль. Дождались вызова педиатра, сделали в процедурке плановую прививку и вышли из душного коридора на морозный декабрьский воздух. Фууух. Ещё одну галочку на пути к здоровью Золотинки поставили. Можно выдохнуть.

По традиции после каждой сделанной вакцины мы заходим в ресторанчик