Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

Дети повзрослели и между ними встал коварный муковисцидоз. Гадкий слизистый монстр хозяйничает не только внутри. Он расползается снаружи, постепенно отдаляя от человека близких, любимых. Создать семью с потенциальным кандидатом на пересадку органов решится не всякий. Разделить судьбу с неизлечимым инвалидом и плечом к плечу пройти с ним трудный, почти всегда недолгий путь — каким отчаянным надо быть? А когда жить, путешествовать, отдыхать? Когда, наконец, рожать и растить детей?

Даня честно предложил Ане выбор, и девушка честно выбрала. Другого. Можно ли её было за это судить? Ребята остались друзьями и порознь шагнули в мир взрослых. Аня — с новым возлюбленным, Даня — с единственным функционирующим лёгким. Правое у него ещё в пятнадцать лет спа́ло, слиплось и перестало работать. Под угрозой оказалось левое, и тогда встал вопрос о пересадке, но возникла проблема. Из-за деформации грудной клетки врачи московского центра имени Шумакова решили, что операцию провести невозможно, и отказались. Не взялись за Даню и в НИИ имени Склифосовского. Зато согласились в Беларуси. Платно. Головинский, тот самый добрый доктор Айболит, который два года назад подарил Ксюше шанс, согласился дать его и Даниилу. Но возникло ещё одно препятствие. Талантливый торакальный хирург с недавних пор оперировал в Минске и стоимость операции для россиян, пусть в недалёкой, но всё-таки загранице, была огромной — сто тридцать семь тысяч долларов. Откуда у обычной российской семьи такие деньги? Родители Дани обратились в Минздрав. По закону, если пациенту отказали в трансплантации в родном государстве, оно должно профинансировать операцию за рубежом. Долж-но…

Мама Даниила год обивала пороги инстанций. Билась над тем, чтобы получить законную квоту на операцию в Минском научнопрактическом центре хирургии, трансплантологии и гематологии. Трижды обращалась в приёмную Президента, шесть раз стучалась в Минздрав. Упрямо ходила по бесконечному бюрократическому кругу и собрала десятки отписок: «Неправильно оформляете документы», «Денег нет». Даня год терпеливо ждал, но квоту так и не выделили.

Когда началась шумиха в СМИ и соцсетях, врачи института Шумакова пересмотрели своё мнение и перевезли Даниила из Санкт-Петербурга в Москву. Даня — красавчик, боец. Он смог, дождался, дотерпел. Находил силы на шутки: «Сдаваться — не мой конёк». Пока врачи решали вопрос о полном обследовании и постановке в лист ожидания, сердце Дани не выдержало и остановилось.

Он больше не посадит маму на мопед, чтобы отвезти её в лес.

Не махнёт на машине с Никитой, Тёмой и Максом на рыбалку. Не съездит к Ане в Мурманск на байке, о котором так мечтал.

Даниил умер двенадцатого февраля 2020 года. Ему было двадцать один. Его мама до сих пор хранит многочисленные отписки инстанций и судов.

Минздрав, ты не прав…

СуперБен

Все хотят быть суперменами,

а он, кажется, просто хотел быть человеком.

Джеки Чан

Вот это man20…

Даже слюнки потекли. Задумалась, с чего вдруг социальная сеть подгрузила мне в рекомендованное страничку этого супермена? Зачарованно продолжила листать ленту. Залипла на полчаса. Голова кружилась от эстетического наслаждения. На фотографиях улыбался мужчина — груда мышц в плаще Тора. Та же прическа, те же доспехи, молот и шлем. Да он вылитый Крис Хемсворт21, вернее, его лучшая версия!

Вот это Бен…

Бен Мадж — персональный тренер, автор фитнес-программ и блогер с телом бога грома и молнии. Он позирует на фото для модных спортивных журналов и в видеороликах играет своей блестящей мускулатурой, демонстрируя невероятные возможности человеческого тела. Своим примером он вдохновляет многотысячную аудиторию подписчиков на спорт, правильное питание и здоровый образ жизни.

А в детстве всё было по-другому. Мальчишку Бенни из Белфаста из-за низкого роста и худобы не брали ни в одну школьную команду.

Сложно поверить, но этот атлет тоже родился с кистозным фиброзом. Хочется осмысленно сказать, что МВ у него «был», но так не скажешь. Муковисцидоз неизлечим, он есть у Бена так же, как у Антона, Дани, Ксюши, моей Золотинки и десятков тысяч других пациентов с поломанным геном «CF». И так же, как каждый из них, Бен однажды оказался на грани жизни и смерти. В восемнадцать лет функция его лёгких рухнула до шестидесяти процентов. Тогда парень выкарабкался, встал на ноги и бросил себе вызов — посвятить себя спорту.

Скромняга Бен никогда не думал, что способен кого-то вдохновить. Он просто тренировался и, как все, выкладывал фотографии в соцсеть. Тело мужчины становилось рельефнее и сильнее, популярность росла, и в итоге его часто стали сравнивать с Крисом Хемсвортом. Неужели, правда, похож?

Хорошо, пусть будет так. Мадж принял это сходство. Он и сам в детстве фанател по супергероям. Отрастил волосы, надел костюм Тора, взял в руки молот и запустил серию публикаций под хештегом #Thorsday. Начал выкладывать на своей странице фотографии детей с муковисцидозом в костюмах смелых героев и рассказывать о страшном заболевании, с которым, как оказалось, можно жить долго и качественно.

Аудитория отреагировала восторгом и начала прирастать с бешеной скоростью. На его страницу подписались десятки тысяч англоязычных любителей спорта со всего мира. Но главное, Бен привлёк своими публикациями большое количество МВ-пациентов.

В своих постах атлет мотивирует не прекращать лечение и тренировки, получает благодарности от родителей, которые борются с болезнью своих малышей. Ему присылают фотографии детей в ярких костюмах. Они хотят выглядеть, как Мадж. Они хотят быть такими же здоровыми, как Мадж!

Бен-Тор открыто говорит о своём заболевании. С гордостью демонстрирует послеоперационный шрам на животе и публикует селфи, как принимает лекарства и делает ингаляции. Непрерывно тренируясь годами, вопреки статистике и прогнозам, он становится сильнее и способнее, а функция его лёгких возрастает и держится на девяноста пяти процентах. Вот это пример для подражания! Вот это СуперБен!

Теперь понятно, почему соцсеть порекомендовала мне этот аккаунт. Хештег #cysticfibrosis привел меня к нему в «гости».

Мадж — персональный тренер. Из-за риска перекрёстного заражения он не может тренировать МВ-пациентов, но делает намного больше. Он мотивирует маленьких «супергероев» на ежедневные подвиги, помогает общением и примером принимать лекарства, делать ингаляции и обязательные процедуры. Он учит их быть активными и, значит, здоровыми. Дарит надежду.

«Я думал, знаешь что, у меня никогда не было таких, как я, когда рос. Все мои супергерои были Суперменом, Бэтменом, Человекомпауком, Тором, но все они были вымышленными. И хотя, да, все стремятся быть похожими на них, они не настоящие»22, — поделился он в интервью интернет-изданию Insider.

«Если что-то случится со мной, люди