Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

бедное дитя моё, болящее и увядающее, и если не противно то воле Божией и его спасению, исходатайствуй ему здравие телесное у Всемогущего Твоего Сына, Врача душ и телес. О, Любвеобильная Матерь! Воззри, как побледнело лицо моего ребёнка, как горит от недуга всё тело его, и умилосердись над ним. Да спасён он будет Божией помощью и послужит с радостию сердца Твоему Единородному Сыну, Господу и Богу своему. Аминь».

Шепчу молитву у иконы Богородицы, неумело крещусь и зажигаю свечу. Мысленно проговариваю заветное желание. Ловлю себя на том, что непроизвольно сжимаю кулаки и стискиваю зубы, так сильно желаю, чтобы оно сбылось. Стою ещё какое-то время. Людно в храме, праздник великий, Рождество Христово. Поправив платок, выхожу в морозную январскую ночь. Верю, физически ощущаю — молитву мою и просьбу обязательно услышат.

07.01.2021

В духовке шкварчит фаршированный гусь, в холодильнике леденеет игристое, за окном тут и там трещат разноцветные залпы салютов. Золотинка кружится под знакомую старую песенку из моего детства:

Встаньте, дети, встаньте в круг,

Встаньте в круг, встаньте в круг!

Жил на свете добрый жук,

Старый добрый друг.

Никогда он не ворчал,

Не кричал, не пищал,

Громко крыльями трещал,

Строго ссоры запрещал.

Встаньте, дети, встаньте в круг,

Встаньте в круг, встаньте в круг!

Ты мой друг, и я твой друг,

Старый верный друг!

Полюбили мы жука —

Старика-добряка,

Очень уж душа легка

У него — весельчака…

Мелодию этой песенки из сказки «Золушка» я научилась играть на фортепиано в музыкальной школе первой. Напевая шёпотом, одним пальчиком часами бренчала незатейливый мотив на старом расстроенном инструменте, пока соседи не начинали стучать в стену.

— Слушайте, что говорят!

Мама прибавляет звук телевизора и я возвращаюсь из детства в настоящее. Гул за праздничным столом стихает. Вся семья смотрит на экран.

«…Президент объявил о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Его планируют пополнять средствами от повышения с 13 % до 15 % ставки НДФЛ для граждан, получающих свыше пяти миллионов рублей в год…»

«…Таким образом мы получим дополнительный доход около шестидесяти миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд… и направим его на поддержку детей с орфанными26, заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах…». За столом радостно загудели:

— Вот так добрый жук!

— За это стоит выпить!

— Быть добру!

Пробка от шампанского торжественно отлетает в потолок. Так радостно на душе. Получается, те «наши», «особенные» дети, которым исполнилось двенадцать, скоро получат генетические корректоры и другие дорогостоящие препараты. Закупать лекарства для них будут не просто благотворительные фонды через срочные сборы, а Государство! Вовремя. Без судов. Не дожидаясь трансплантации. Значит, моей Золотинке через каких-то семь лет достанется спасительная «Трикафта»!

Улыбаюсь очередному приятному совпадению и наблюдаю сквозь хрусталь бокала, как золотые нити пузырьков шампанского поднимаются к поверхности. Не зря говорят: «Если в канун Рождества зайти в церковь, поставить свечи и загадать желание — обязательно сбудется. Если оно доброе и чистое…»

По закону Евы

Маленькая девочка смотрит в небеса,

Там на небе звёздочки, как её глаза…

Ёлочки — иголочки встали в хоровод,

Девочке мечтается… новый год идёт…

Вы скажите, звёздочки, счастье в жизни есть?

Звёздочки мигают ей, чтобы быть честней…

— Есть, моя хорошая, девочка моя…

Ты красива, милая, как мечта твоя…

Год ещё прибавится, ты ведь подрастёшь,

В жизни всё наладится, чтобы пела рожь…

Люди станут умными на земле твоей,

Красота природная, она всех милей…

Маленькая девочка смотрит в небеса,

Она очень верит в жизнь — чудо есть всегда!

Новый год придёт ведь к нам, новые дела…

Очень верит девочка в честные глаза…

Галу Галина

20.05.2021

«Нашей маленькой Еве срочно нужны лекарства, чтобы выбраться из больницы. Мама называет дочку «мой цветочек», а мы называем Еву «наша девочка», ведь мы уже не раз переживали за неё, когда она боролась за жизнь.

Последнее время Ева в основном в больницах или дома, в четырёх стенах. А ещё в телефоне. Как в окошко, она смотрит в экран, за которым кипит жизнь. Ей тоже хочется гулять, общаться со сверстниками, путешествовать с родителями, но пока нельзя — надо справиться с инфекцией и окрепнуть. Очень редко удаётся погулять по городу с родителями или сходить в парк аттракционов. Когда она рассказывает о зеркальном лабиринте или своих питомцах, она и правда расцветает как цветочек: на лице сияет улыбка, в глазах появляются озорные искорки, а на щеках ямочки. Она так живо рассказывает о том, как дома кошка и собака стянули пирожок, который мама оставила ей на полдник, что начинаешь смеяться вместе с ней, и сразу представляешь маленьких хитрецов.

То, что для ребят её возраста привычно, иногда пугает Еву, ведь через телефон обо всём не узнаешь. Например, Еву никогда раньше не фотографировали с помощью фотоаппарата. Она испугалась и застеснялась, когда фотограф направил на неё внимательный чёрный объектив. Даже слёзы заблестели. Только когда ей показали, как работает камера и дали сфотографировать маму, Ева успокоилась и улыбнулась. Ну а бой с фотографом на шариках развеял все сомнения, что фотография — опасное занятие.

Шарики и фотографа Ева потом нарисует. Она всех рисует: маму и папу, бабушку и прабабушку, хитрого пёсика Лаки и независимую кошку Масю. Она бы нарисовала весь мир, ей бы только выйти из больницы и увидеть его во всех красках. А пока Ева пытается справиться с обострением и рисует нам с вами в подарок цветочек и подпись “Спасибо!”»27.

26.05.2021

«Мы смогли немного уменьшить сумму сбора для Евы, потому что аптека передала её маме “Бисептол” бесплатно! Наши любимые поставщики иногда становятся нашими жертвователями»28.

01.08.2021

«За две трети лета сумму на антибиотики не собрали. Наша девочка снова попала в больницу с обострением. К сожалению, “Завицефта” в прошлый раз вызвала тяжелую аллергическую реакцию, но на небольшом количестве “Дорипенема” Еве стало лучше. В этот раз врачи попросили купить его побольше, чтобы хорошим длинным курсом задавить все злые бактерии, чтобы Ева набралась сил и смогла приступить через месяц к началу занятий, пусть и дистанционно. Мы мечтаем, чтобы Ева ходила в школу вместе со всеми, ведь она собирается уже в третий класс!

Летняя жара не прошла даром. Питание для гастростомы стало портиться, скисать. Обычно его хранят при комнатной температуре, да и нет