Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

всё равно будут смотреть на Тора. Они всегда будут ассоциировать его с кистозным фиброзом, поэтому он стал означать больше, чем просто я, как человек…» 23

Что сразу делают родители, когда узнают о диагнозе своего ребёнка? Ищут информацию в интернете, и что узнают в первую очередь? Шокирующие цифры продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом.

Бен ломает упрямые алгоритмы поисковых систем:

«Всякий раз, когда кто-то гуглит кистозный фиброз, я хочу быть в топе результатов поиска…» 24

Рассматривая фотографии Бена, снова и снова прокручивала в голове напутствие Антона: «…источник здоровья при МВ — спорт и активный образ жизни…», откровения Ксюши: «благодарна родителям, что не посадили под колпак…» и мудрые слова мамы: «…человеческий фактор никто не отменял…».

Задумчиво перевела взгляд на Золотинку. Крошечка неутомимо скакала на батуте, норовя того и гляди перекувыркнуться в воздухе. В моих висках запульсировали мысли-отбойники:

«Спорт…»

«Активный образ жизни…»

«Не сажать под колпак…»

«Человеческий фактор…»

«Человеческий фактор…»

Маски-шоу

Я на людей смотрю с опаской, И сомневаюсь без конца:

Мне страшно, что под чьей-то маской

Вдруг не окажется лица…

Александр Горбунов

01.03.2020

«Он что, больной?» — покосилась на худого мужчину в одноразовой маске у кассы супермаркета. Человек с нездоровым цветом лица рассчитался мятыми купюрами, сгрёб в карман мелочь, сложил в сетку нехитрый продуктовый набор и смачно откашлялся. Покупатели брезгливо шарахнулись от него.

«Как неприятно…» — втянула шею в панцирь пуховика и проводила взглядом сутулую спину. Почему он в маске? Бронхит, ОРВИ или рак лёгких? А, может, туберкулёз? Стоя в пробке по дороге домой, крепко задумалась. Почему общество сторонится людей в масках? Да всё ж понятно! Мы не знаем причины, почему они прячут лицо, а то, чего не понимаем, пугает. Мы боимся заразиться от подозрительных личностей чем-то опасным, вирусным, неизлечимым. Держимся подальше от кашляющих и не задумываемся — а может быть не они для нас опасны, а мы для них?

МВ-пациенты вынуждены избегать посещения общественных мест. Бани, сауны, бассейны для них табу. Но от людей не спрячешься, и ездить в транспорте, ходить в магазины и поликлиники всё равно надо. И приходится носить маски. Не обычные одноразовые, а респираторы.

У этих людей есть причины.

Первая — они боятся заразиться инфекцией от нас, «здоровых».

Вторая — подозрительно часто заходятся кашлем, и закрывая лицо, создают иллюзию заботы об окружающих. Только чем они угрожают? Ничем.

Поэтому «особенные» дети редко посещают садики, школьники обходятся домашним обучением, студенты чаще выбирают профессии, не связанные с работой в коллективе.

Какое будущее ждёт мою общительную, любознательную Золотинку? Она же так любит людей…

10.03.2020

«Где я могла так простудиться? Как идти в таком состоянии к врачу? А если вызову скорую и меня отправят в инфекционку, с кем останутся дети?» Ещё вчера я валялась с температурой тридцать девять и едва не выплюнула собственные лёгкие.

Нельзя лежать. Надо вставать и ехать. С трудом поднялась с постели, кое-как навела в доме порядок и побросала в сумку попавшиеся под руку вещи. Сложнее всего было собрать Золотинку. Ингалятор, стерилизатор, массажёр, сумка с лекарствами, батут, фитбол… столько всего важного надо не забыть. Набила багажник под завязку. Отсутствовать неизвестно сколько, а процедуры никто не отменял.

Выкинула из холодильника остатки продуктов, перекрыла воду, выдернула из розеток электроприборы. Кажется, всё. Уходя, посмотрела на Дымку. Сидя на коврике в коридоре, кошка провожала меня грустными зелёными глазами. Когда мы уезжали ненадолго, за ней присматривала соседка, но сейчас интуиция шепнула: «Не оставляй хвостатую дома, неизвестно, сколько продлятся эти “каникулы”». Долго не думала. Посадила перепуганное животное в переноску, по привычке перед выходом посмотрела в зеркало — есть такая примета, чтобы обязательно вернуться, и закрыла дверь.

В путь. Всегда любила дальнюю дорогу. В точке Б ждали родители, на заднем сиденье мирно спали дети, в голове роились неутомимые мысли-пчёлы. Двести восемьдесят километров, три часа езды без остановки, и мы прибыли на место. О, нас уже и встречали. Как же здорово приезжать из дома домой!

Мы с детьми любим это место сильнее, чем наше современное удобное гнёздышко. С радостью спешим из каменных джунглей сюда, в тихий родительский дом. Здесь колокольчик на двери встречает гостеприимным звоном, на кухне пахнет свежей сдобой, а книги и игрушки напоминают о безвозвратно ушедшем детстве.

11.03.2020

Весенние «каникулы» действительно затянулись. Мир захлестнула пандемия25. Коронованная особа косила с размахом, без устали, без разбору. Разгонялась со скоростью геометрической прогрессии. Р-раз махнёт — положит сотню душ, дв-в-ва — тысячу, тр-р-ри — миллион. Постепенно костлявая добралась и до нашего провинциального городишки, но в родительский дом зайти не посмела.

Сначала меня ломало. От страха, неопределённости, от рухнувшего режима детей и тоски по размеренной жизни. Планы снова летели к чертям!

А потом я разглядела в самозаточении плюсы:

Остановился учебный процесс? Не страшно, выручало дистанционное обучение.

Взяла мало вещей? А зачем много, если некуда ходить?

Изоляция? Нет, не слышали. Огромный двор и сад возле дома — воздуха тонны. Квартирным жителям привет.

Осталась без работы? Пфф… Моя работа всегда со мной.

Толпа родственников собралась в одном доме? Это же прекрасно. Так долго и неспешно мы не общались больше восемнадцати лет. Время, проведённое с родителями, бесценно.

Особенный кайф — потерять счёт времени. Не ждать, когда всемирная истерия закончится, не заглядывать в будущее, а просто жить. Пить в кругу семьи чай с вишнёвым вареньем, слушать, как строчит на машинке мама, наблюдать из окна, как качает колесо детского велосипеда отец.

И ещё один, для меня самый жирный плюс — пандемия надела маски на всех. Сравняла больных и здоровых. Научила соблюдать социальную дистанцию и, что особенно ценно, личные границы. Больше никто не чурался и не тыкал пальцем в людей с наполовину закрытым лицом. Теперь узнал даже ребёнок, что маска нужна для защиты. А опасность у каждого своя…

Встаньте дети, встаньте в Круг

Встаньте, дети, встаньте в круг

Встаньте в круг, встаньте в круг!

Ты мой друг, я твой друг,

Старый верный друг!

«Добрый жук», песенка из к/ф «Золушка»

06.01.2021

«О, Матерь Милосердная!

Ты видишь жестокую скорбь, терзающую моё сердце! Ради той скорби, которою пронзалась Ты, когда страшный меч прошёл в душу Твою при горьком страдании и смерти Божественного Сына Твоего, молю Тебя: помилуй