Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

не прощал ошибок и нападал с пущей агрессией. Так получилось в феврале. Тогда у Золотинки возникла обструкция. Потом в мае началось обезвоживание.

Ты же с муковисцидозом подружилась. Обернула борьбу в игру, так ведь интересней. У тебя дышать — значит играть в слонёнка. Принимать лекарства — пить волшебный эликсир. Делать гимнастику — быть олимпийской чемпионкой. Ну, а чтобы прыгать на мячике, не нужно придумывать игру — это же и так весело.

Ты — лучшая бабушка.

— Алло, мам. Ты это… прости, пожалуйста. Мне так стыдно за свои слова, правда. Прости, прости, прости.

Пауза.

— Дочь, конечно, с радостью. Я же сама тебя учила не бояться просить прощения, если чувствуешь, что виновата. И обязательно, несмотря ни на что, прощать…

Цель вижу

Сконцентрируйся только на цели.

Путь к ней найдёт тебя сам.

20.11.2018

— Хочу, сама не знаю чего. Так, по-твоему?

— Получается, так, — чешет лысину и разводит руками Володя. — У тебя задача со всеми неизвестными. Здесь бесчисленное множество решений.

Именно он, лысый Вовка, мой начальник, сенсей и просто лучший друг, научил меня ставить цели по SMART12, разбивать их на задачи, затем — на действия, и добиваться своего. Неважно, в какой сфере: в работе, в деньгах или в отношениях. Он утверждал, что SMART везде работает одинаково. Володя никогда не принимал отговорку — «не получается». Значит, цель сформулирована неверно и надо найти ошибку.

— Давай ещё раз, — Вова ставит чашку в кофемашину и нажима-ет кнопку «Крепкий». — Что ты хочешь?

— Я хочу вылечить ребёнка… от неизлечимой болезни…

— Ты понимаешь, что это невозможно? — повышает он голос, пе-рекрикивая кофемолку.

— Понимаю. Но ты же сам всегда говорил, что нет ничего невоз-можного. Просто цели неправильно ставим. Говорил?

— Было дело… — машина стихает и пускает из холдера густую ароматную струйку. — Недостижима твоя цель. Извини, я ошибся. Чудес не бывает. Не всё возможно, даже если очень сильно захотеть.

Даже Володька, человек с тугим портфелем опыта и знаний, не видит выхода из моей ситуации. Вылечить муковисцидоз по всем законам логики и планирования не выходит.

Чёрта с два. Не верю. Формулирую цель ещё раз.

S — Specific. Конкретная. Что именно я хочу сделать? Вылечить Злату, исправить генетическую поломку. Точнее не скажешь.

M — Measurable. Измеримая. Как я пойму, что достигла цели? Когда её лёгкие, поджелудочная и щитовидная железа, печень, почки заработают, как у здорового человека, и тело станет нормально-солёным. Лизну и пойму.

A — Attainable. Достижимая. Сколько бы я не пыталась, всё тщетно. Могу поддерживать состояние ребёнка, но избавиться от проблемы не получится. Вот! В этом месте сбои́т! Может быть, дело не во мне?

Возможно, этот пункт зависит от кого-то ещё?

R — Relevant. Согласованная. Я действительно этого хочу? Абсолютно. Заветней этого желания нет ничего.

T — Time Bound. Ограниченная во времени. Когда я планирую достичь цели? Хотела ещё вчера…

Чёрт. Всего один пункт не зависит от меня напрямую.

И что делать, наблюдать, как ненасытный слизистый монстр пожирает органы моей дочери? Ждать, когда её поставят в лист ожидания на трансплантацию, которой она, как многие пациенты, может не дождаться?

Базовой терапии, которую Золотинка получает, недостаточно. Скорость, с которой её лёгкие забиваются липкой густой мокротой, в десятки раз превосходит скорость, с которой мы её оттуда эвакуируем. Риск, что она подхватит смертельную сепацию13 или другую опасную инфекцию, в сотни, в тысячи раз превышает мою осторожность. Невидимый враг всегда опережает на шаг.

Не согласна!

Мне нужна правильная цель.

Я привыкла планировать и достигать. Устранять причину на берегу, а не дожидаться, когда накроет волной последствий. Всё, что у меня было хорошего, я получила благодаря целеполаганию. Даже золотую дочь спланировала. Мне повезло, хорошие попались учителя — спрашивали строго, потому и выросла отличницей-перфекционисткой.

— Давай, Ира, шевели извилинами. Решение прячется где-то рядом, — снова твержу себе. — Как всегда говорит мама? Человеческий фактор никто не отменял. Человеческий фактор…

26.11.2018

Ровно в девять утра я стояла у дверей Национального Медицинского Исследовательского Центра Здоровья Детей. В самом сердце Москвы на Ломоносовском проспекте началась двухдневная Всероссийская конференция. На повестке дня «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре — родитель». Встреча проходила в рамках Европейской недели осведомлённости14 об этом редком заболевании.

Профессора, доктора наук, ведущие специалисты, представители благотворительного фонда «Острова», региональных общественных организаций, министерств и ведомств, родители — собрались в конференц-зале обсудить проблемы, объединившие четыре тысячи российских пациентов, среди которых была моя девочка.

Спикеры один за другим сменяли друг друга. Называли тяжёлые на слух термины. Озвучивали страшные цифры. Демонстрировали на экране непостижимые человеческому и невыносимые материнскому взгляду слайды.

Я отказывалась это знать.

Будущее Золотинки — это постоянные анализы, посевы, ингаляции, антибиотики, гимнастика, кинезитерапия, дезинфекция. Безнадёга. Где-то там, в тумане будущего, непонятно, далекого или близкого — мою дочь всё равно, потирая лапы, поджидает трансплантация.

Я возвращалась в гостиницу, с трудом переваривая увиденное и услышанное. Сидела в полупустом вагоне метро и, откинув тяжёлую голову на спинку сиденья, наблюдала за пассажирами. Вместе со мной ехало человек сорок. Возможно, кто-то из них так же, как и я, являлся носителем поломанного гена. Кто именно? Парень лет двадцати в наушниках? Девчушка с розовыми волосами и пирсингом в носу? Женщина в кашемировом пальто и элегантной шляпе? Или мужчина со спутанной седой бородой, уткнувшийся в книжку?

Динамик объявил «Площадь Революции», и парень в наушниках выскользнул из вагона. Повезло, скорее всего, не он. Счастливчик.

27.11.2018

Второй день конференции начался бодрее. Представители рассказывали о планах, мировых и отечественных разработках, осторожничали, озвучивая перспективы. Мой распухший за сутки мозг едва поспевал принимать и перерабатывать гигабайты информации, но когда слух зафиксировал знакомое маркетинговое «таргет»15, в сознании что-то щёлкнуло. Я изо всех сил напрягла внимание. Так, с этого момента поподробнее…

Оказывается, с 2016 года в мировой практике лечения муковисцидоза появилась таргетная терапия, которая действует напрямую на дефектный ген. В год, когда родились Золотинка и её диагноз, муковисцидоз научились лечить! Не бороться с последствиями, а устранять причину. Именно в этот год! Опять совпадение?

Хотя больных подводит всего один ген, вариантов его поломки множество. Учёные насчитали больше двух тысяч мутаций. Одни встречаются часто, другие единичны. Для определённых групп разработали, протестировали и зарегистрировали уникальные препараты: «Калидеко», «Оркамби», «Симдеко» и «Трикафта». Их разрешено принимать пациентам с двенадцати лет. Препараты стоят огромных денег. Цена годового комплекта терапии «Оркамби»