Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

— 270 тысяч долларов, «Симдеко» — 292 тысячи долларов, «Калидеко», «Трикафта» — 311 тысяч долларов.

Муковисцидоз нельзя излечить. Но его можно сдержать и даже остановить, если пожизненно принимать подходящие генетические корректоры.

Лысый, ты был прав! У моей задачи действительно бесчисленное множество решений, и одно из них нашлось. Правда, решение это мне, как и остальным российским семьям с МВ-пациентами, было не по карману. Но об этом я решила подумать «завтра».

А в тот день я чётко увидела цель. Отыскала недостающее звено моей цепочки планирования. Получается, не всё зависело от меня, но это неважно — мировое медицинское сообщество теперь было со мной заодно. Оставалось только ждать и беречь органы Золотинки до того момента, когда ей исполнится двенадцать и она получит долгожданную таргетную терапию. Я была уверена, что учёные, врачи, фармкомпании, благотворительные фонды обязательно договорятся. Человеческий фактор никто не отменял…

Тем временем конференция продолжалась, и на трибуну взошла она…

Она

Однажды вздохнёшь, перестав постоянно стараться.

Лучия-Светлана

28.11.2018

— Слово предоставляется Ксении С.

Гул в зале мгновенно затих. Внимание аудитории устремилось в центр трибуны, где скромно сидела маленькая хрупкая девочка. Из-за огромного стола её едва удалось разглядеть. После выступлений габаритных седых профессоров Ксюша казалась Дюймовочкой, случайно залетевшей на ласточке в окно. Началась закрытая пресс-конференция.

У меня не укладывалось в голове, насколько уникальный человек сидит передо мной.

Ксения родилась в 1991 году в Германии. Её папа служил капитаном автомобильных войск в военном городке в Берлине. Сразу после рождения у девочки развился мекониальный илеус16 и на пятые сутки ей сделали сложнейшую операцию на кишечнике. Малышка выжила. Тогда же ей установили непонятный диагноз, о котором Ксюшина мама никогда не слышала — муковисцидоз.

Первые два года девочка благополучно получала драгоценное лечение. В 1993 году, когда советские войска покидали прекратившую своё существование ГДР, семья военного с двухлетней Ксюшей вернулась на родину, в новую страну, в Россию, на Дальний Восток. Начались не самые лёгкие будни пациента с муковисцидозом: перебои с препаратами, проблемы с лечением. Отечественная медицина находилась в упадке, российские врачи ничего не знали об этом редком заболевании, нужных лекарств было не достать. Здоровье девочки запустили. Вспыхнула череда обострений и бесконечных госпитализаций.

Ксюша летала с мамой на самолётах, что с её течением болезни, оказывается, было категорически запрещено. Три перелёта — плюс три пневмоторакса в историю болезни. Последний случился в 2008 году — спонтанный, многократный. Следом накрыли два тяжёлых месяца обострения, когда в лёгкие пришлось эндобронхиально вводить препарат, по-простому — делать «заливку». «Никогда не забуду этот кошмар», — признавалась Ксения.

В том же году в жизни девочки появился доктор Красовский — врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ НИИ пульмонологии и просто большой добрый бородач. С этим доктором рано или поздно встречается каждый российский МВ-пациент. Сначала Станислав Александрович консультировал Ксюшу удалённо, потом познакомились лично.

В двадцать один год девушка начала пользоваться кислородным концентратором.

В двадцать два перешла на аппарат НИВЛ17.

В двадцать три ей пришлось спать под НИВЛ ночами.

В 2016 году в новостях показали, как награждают российских трансплантологов за сложнейшую операцию — пересадку лёгких ребёнку. Ксюша поняла, что это её шанс.

В этом же году десятого ноября она приехала в Москву, в НМИЦ Трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова.

Начались долгие два года пути к пересадке лёгких. Вес девушки снизился до критических тридцати килограмм. Тридцать килограмм в двадцать шесть лет! В таком состоянии оперировать нельзя. В феврале 2017 года ей установили гастростому. Через трубку вводили специальное высококалорийное питание, и вес постепенно прибавился. В мае Ксению включили в лист ожидания.

Кто обычно становится донором органов? Как говорят врачи, чаще всего это гастарбайтеры, которые игнорируют технику безопасности и падают с высоток, да байкеры, которые летают, себя не помня, и разбиваются вдребезги. Но, увы, их большие здоровые лёгкие не всегда помещаются в узкую грудную клетку измождённого МВ-пациента. Плюс должны совпадать группа крови и резус-фактор. Поэтому очередь на пересадку двигается убийственно медленно. Некоторые пациенты ждут органы годами.

Ксюша для себя решила, что операция состоится непременно ночью и обязательно весной. Так и случилось.

Девятнадцатого марта 2018 года в 22:49 зазвонил телефон. Сергей Владимирович Головинский, трансплантолог, торакальный хирург, срочно вызывал Ксению на операцию. Появился донор. Сердце Ксюши ушло в пятки. Через час она уже была на месте, ещё через час ей сделали пересадку, через сутки она уже лежала в палате. Больше всего маленькая слабая девочка боялась оказаться надолго в реанимации без своих близких. Поэтому она мысленно уговаривала себя не спать и старалась дышать изо всех сил.

Операция прошла успешно. Через месяц Ксению выписали домой. Ещё месяц она делала привычные ингаляции, а потом процедуры отменили. Навсегда.

Я смотрела на эту отважную маленькую девушку, слушала её невероятную историю и, казалось, у меня у самой на час остановилось дыхание.

Передо мной выступал человек, который дышит чужими лёгкими!

Конференция закончилась и участники разбрелись кто куда.

Я проследила за Ксюшей и прилепилась к ней в буфете. Несколько минут сомневалась, разглядывая её тоненькие пальцы с выпуклыми ноготками-стёклышками, и наконец решилась заговорить. Не могла упустить шанс и не спросить о главном.

Мы взяли по кофе и бутерброду, сели за дальний столик и продолжили разговор тет-а-тет.

…Ксюша благодарила родителей за то, что, оберегая, они не посадили дочь «под колпак». Что дали возможность жить полноценной жизнью, иметь друзей, получать образование. Они никогда не опускали руки, искали и находили выход из самой безвыходной ситуации, привозили из-за границы дорогие оригинальные антибиотики, потому что отечественные аналоги совсем не помогали.

Ксюша любила и сама была любима. Уже после операции, в августе состоялась свадьба: настоящая, большая и красивая, о какой она всегда мечтала.

Когда я разглядывала Ксюшины свадебные фотографии в соцсети, почему-то больно защипало в носу: девушка с осиной талией в роскошном белом платье, бесконечный шлейф подола, кружева ручной работы, ниспадающий водопад фаты. А каков жених!

Зажмурила на мгновенье глаза, представила свою Золотинку в подвенечном облаке счастья… и отодвинула преждевременную радость. Рано задумалась…

— Последний вопрос. Понимаю, что не очень корректный, поэтому, если неудобно, можете не отвечать. Но меня это очень волнует. А как же… дети? — набралась смелости и спросила я.

— Планируем, но только путём суррогатного материнства. Не из-за лёгких, нет. Врачи не разрешают мне рожать из-за тяжелого течения болезни. Слишком много перенесла осложнений.

Где-то глубоко