Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

И тр-р-ри! — прыжок вверх согнувшись, ¼ сальто назад на спину, со спины сальто ¼ вперёд на ноги, встала37.

Сильное тело моей девочки замерло в стойке. Грудная клетка энергично расширялась и сжималась, успокаивая разбушевавшееся дыхание. В венах маленькой спортсменки пульсировала невидимая сила — это спасительная «Трикафта» отвоёвывала у кровожадного слизистого монстра каждую секунду жизни, каждый вдох и выдох.

Почему мы выбрали батутный спорт? Не грациозную спортивную гимнастику, не эффектное фигурное катание, не плавание, не теннис? Золотинка была готова идти хоть в бокс, хоть в футбол, но она родилась, чтобы прыгать. Для эвакуации густой мокроты из лёгких нужно не только делать ингаляции, массаж и дыхательные упражнения, но и активно двигаться. Бегать, кувыркаться, громко смеяться и как можно выше подпрыгивать.

С самого рождения я прыгала с малышкой на гимнастическом мяче. В полгода сажала подросшую кроху и имитировала с ней прыжки. В год ставила годовалую Злату на мяч, держа за руки. Потом она научилась самостоятельно прыгать на батуте и больше не останавливалась.

Золотинка не выбирала батутный спорт. Он сам выбрал её с рождения и стал добрым помощником в борьбе с муковисцидозом.

Многие считают, что прыжки на батуте — детская забава, которая не имеет ничего общего с профессиональным спортом. Так вот именно на батутах космонавты восстанавливаются после полетов, а в 2000 году эту дисциплину включили в программу Олимпийских игр.

Упражнения на батуте должны выполняться с хорошей координацией, правильными позами, точной техникой и с сохранением высоты прыжков. Успех в соревнованиях зависит от безукоризненного выполнения упражнений, сложности, верного композиционного построения, исполнительского мастерства спортсмена. Но когда мою девочку останавливали трудности? Она родилась с одним из самых опасных заболеваний. Получила самую тяжёлую его мутацию. За свои семь лет прошла недетский путь, пережив столько испытаний и боли. Золотинка — боец, маленький бесстрашный воин, который, стиснув зубы, идёт к победе.

Тревожная птаха в моей груди билась и норовила выскочить из горла. Слёзы радости щипали лицо. Гордость ликовала в каждом закоулке сознания и я впервые за семь лет позволила струе счастья бить во всю мощь. В висках отбойниками молотили слова Антона: «Запомни: источник здоровья при муковисцидозе — спорт и активный образ жизни. Бегать, прыгать, кувыркаться, заставлять лёгкие максимально работать». Спасибо тебе за бесценный совет, dr.Banderos…

Злата подняла руку вверх, сигнализируя: выступление закончено. Гордо задрав конопатый носик, уверенным шагом покинула арену. Всё. Полторы минуты волнений остались позади. Тревожная птаха сложила крылья и стихла.

Остальные участники выступили, и соревнования закончились. Судьи подсчитывали баллы, совещались, заполняли протоколы. На арене установили пьедестал и спортсменов начали награждать дипломами и медалями. Злату объявили в последней тройке. Первое, с таким трудом заработанное «золото» массивным талисманом легло на грудь моей драгоценной девочки. По-другому и быть не могло…

Помнишь, Володь, ты говорил, что не всё можно спланировать? Что мою цель не достичь и чудес не бывает?

Помню, — сильная рука нежно обняла за плечи и прижала к широкой груди. — Беру свои слова назад. Всё-таки нет ничего невозможного, если очень захотеть. Она у нас ещё олимпийской чемпионкой станет…

Не последняя

Нет пути к счастью, счастье — это путь.

Будда

31.12.2023

Здравствуй, дневник. Знаю, ты сердишься, что я так мало уделяю тебе внимания. Но за последние месяцы столько всего произошло. Я спать и есть не успевала, не то что писать мемуары.

Если объяснить в трёх словах моё состояние — я снова живу!

Страх за жизнь дочери отступил, и я больше не засыпаю с мыслью о её неопределённом будущем. Снова строю планы, ставлю цели и не оглядываюсь назад: «а что, если бы…»

Золотинка пошла в первый класс и делает успехи в учёбе. Каждый день тренируется, танцует и наряжается. Собрала вокруг себя команду поклонников, и мальчики по очереди носят её портфель. Шепнула мне по секрету, что влюбилась в Роберта, но об этом нико-му.

После начала таргетной терапии её округлившиеся ноготки постепенно выравниваются. Она любит яркий маникюр, хочет стать косметологом и требует обращаться к ней исключительно «доктор Злата». Солёность её тела после месяца приёма «Трикафты» снизилась с 123 до 73 ммоль/л, а через полгода достигла показателя 25 при норме здорового человека 40 ммоль/л. Препарат работает!

Павлик повзрослел и вымахал. На днях исполнилось четырнадцать, и у него грандиозные планы на жизнь.

Родители. Они мной гордятся. Если у нас всё хорошо — значит, и у них всё хорошо.

Я. А что я? Я счастлива! По утрам открываю глаза, слышу, как рядом похрапывает Володя и благодарю Бога за всё, что имею. А потом включаю музыку, стаскиваю одеяла со своих заспанных воробушков и целую их в тёплые щёки. Это ли не женское счастье!

А ещё, догадайся, о чём я сейчас мечтаю? Хочу побывать в Одессе. Прогуляться по Дерибасовской 38 , сфотографироваться на двенадцатом стуле 39 , закопаться с детьми в белом песке Ланжерона 40 и с разбега нырнуть в Чёрное море. А вечером с эффектным хлопком открыть запотевшую бутылочку студёного брюта и выпить с Настей за долгожданную встречу. Чувствую — моя цель вполне достижима, если правильно спланировать и очень-очень захотеть…

Добро пожаловать, или Равнодушным вход воспрещён

Лучший способ найти себя

— это потерять себя в служении другим.

Махатма Ганди.

Чем измеряется добро? Деньгами, собранными для беспомощных? Временем, потраченным на благотворительность? Силой рук и скоростью ног волонтёров? Или, может быть, тоннами гуманитарной помощи, медицинского оборудования и лекарств, спасающих жизни?

Добро не измерить. Оно бесценно, необъятно, непреложно. И обязательно появляется там, где есть слабый, беззащитный. Как полюса магнитов они притягиваются друг к другу. Для человека естественно сострадать и помогать. Дать червонец нищему, даже если в кармане всего сотня. Провести через дорогу незрячего, если сам не слышишь. Протянуть стакан воды безрукому, если у самого нет ног.

На каждое горе всегда найдётся тот, кто сотворит добро. Теперь я это точно знаю. Считаю своим долгом рассказать о деятельности благотворительных фондов, которые занимаются проблемой муковисцидоза в России.

БФ «Во имя Жизни»41 создан в 2006 году родителями детей, больных МВ.

Фонду на безвозмездной основе помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтеров. Организация оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, поддерживает стационары, в которых