Дочь не по карману - Ирина Мартьянова

Ещё в 1982 году о болезни публично заговорила канадская певица Селин Дион. Она лично столкнулась с кистозным фиброзом. У неё на глазах от этой болезни в шестнадцать лет умерла племянница. Позже Селин посвятила, как она сказала, «всем маленьким ангелам, живущим с муковисцидозом» свою «Колыбельную Брамса». Все эти годы артистка состоит в Канадском Фонде муковисцидоза (CCFF).

Австралийский теннисист и тренер Скотт Дрейпер знал, что его невеста больна муковисцидозом, но это не помешало им прожить счастливые девятнадцать месяцев в браке. Когда в 1999 году она умерла, он основал специальный благотворительный фонд и назвал его именем Келли.

Ричард Маркс — американский певец, «король любовных песен», много лет жертвует средства в разные благотворительные организации. Больше всего внимания он уделяет Фонду Муковисцидоза в США. В 2010 году Ричард пожертвовал для фонда три миллиона долларов.

Мелиссе Стоун, правнучке Альфреда Хичкока, поставили диагноз муковисцидоз за год до смерти легендарного кинорежиссёра. Она долго боролась с болезнью. Мелиссе удалось продлить жизнь на восемь лет, когда ей пересадили одно лёгкое. Это помогло закончить Школу Киноискусств. Мелисса проработала в Голливуде на студии «Universal Pictures» до самой своей смерти. Она не обошла стороной проблему и создала благотворительный фонд, чем внесла большой вклад в дело открытия гена муковисцидоза. Умерла Мелисса в двадцать четыре года.

У французского певца Грегори Лемаршаля муковисцидоз выявили в неполные два года. Когда для Грегори в карьере пробил звездный час, его лёгкие работали всего на 20 %, но он смог реализоваться и победил во французской «Фабрике звёзд». Полтора года он ждал пересадки обоих лёгких, но, к несчастью, не дождался. Они просто не нашлись, и певец умер. Несколько тысяч поклонников прибыли на похороны почтить его память. В 2007 году родители Грегори основали Ассоциацию Грегори Лемаршаля по борьбе с муковисцидозом. В честь Грегори его любимая футбольная команда «Марсель» 13 мая, в день его рождения, начинает матчи с минуты молчания. В 2008 году посмертный альбом Грегори «La voix d’un ange» («Голос ангела») получил платиновую награду от IFPI (Международная федерация производителей фонограмм) за один миллион проданных копий в Европе.

Британская поп-певица Элис Мартино тоже родилась с муковисцидозом. Она активно работала, давала концерты, даже когда здоровье сильно ухудшилось. Ей не было ещё и тридцати лет. В 2002 Элис подписала контракт с крупным музыкальным лейблом «Sony Music», но состояние становилось всё хуже. Ей нужна была тройная трансплантация: сердца, печени и лёгкого. Элис не успела закончить работу над альбомом, скончалась утром 6 марта 2003 года в своём доме, так и не дожив до операции, которую ждала полтора года. Ещё при жизни о ней начали снимать документальный фильм, но «9 жизней Элис Мартино» вышел на BBC уже после её смерти.

Американский актер российского происхождения Антон Ельчин болел муковисцидозом и скрывал это. Родители рассказали, что он не хотел видеть жалость к себе. Позже он всё же изменил решение, сказал, что должен опубликовать свою историю и этим, возможно, кому-то помочь. В двадцать семь лет Антон умер из-за несчастного случая. Его придавил к забору внезапно покатившийся назад автомобиль. По трагической случайности только после смерти актёра пришло письмо от производителей о неисправности и отзыве автомобиля. Родители подали в суд на автоконцерн и получили многомиллионную компенсацию. Так Антон смог помочь людям после своей смерти. Все средства пошли в фонд памяти «Anton Yelchin Foundation», который помогает начинающим актёрам, в первую очередь тем, у кого есть проблемы со здоровьем. Жизни и творчеству Антона посвящён документальный фильм «С любовью, Антоша».

Существует мнение, что гениальный польский композитор и пианист Фредерик Шопен болел муковисцидозом. Выяснить это можно, исследовав ткани его сердца, которое хранится в стеклянной колбе, замурованной в колонну церкви Святого Креста в Варшаве. Учёные добиваются разрешения, но потомки композитора запрещают тревожить останки, мотивируя тем, что Шопен — национальный символ Польши.

Окончательная причина его смерти не выявлена и как раз генетический анализ мог бы помочь узнать правду. Многие показатели говорят о том, что Шопен страдал хроническим заболеванием лёгких. Во взрослом возрасте при росте сто семьдесят сантиметров он весил около сорока килограммов. На посмертном слепке кисти видны незначительное утолщение концевых фаланг и деформация ногтевых пластин — симптомы «барабанных палочек» и «часовых стёкол». Современники описывали его болезненным, с бочкообразной грудной клеткой и тонкими длинными пальцами. Писали, что композитор с пятнадцати лет до самой смерти не прекращал кашлять, а последние два десятилетия и вовсе мучился кровохарканьем. Учёные предполагают, что у Шопена была недостаточность поджелудочной железы. Он придерживался диеты, богатой углеводами, и плохо переносил животные жиры. Его проблемы с питанием описала Жорж Санд в повести «Зима на Майорке». В долгой связи с ней у Шопена так и не появились дети, учёные предполагают, что Шопен был бесплоден. Врачи той эпохи называли болезнь композитора «чем-то неописанным медицинской наукой». Вскрытие тела Шопена проводил знаменитый патологоанатом Жан Крювелье, и он поставил диагноз — туберкулёз. В 1987 году патобиограф многих музыкантов, австралийский врач Джон О’Ши выдвинул гипотезу, что причиной смерти стал муковисцидоз45. Фредерик Шопен умер 17 октября 1849 года в Париже в возрасте тридцати девяти лет.

С 2011 года Благотворительный фонд «Острова» запустил конкурс «Шопеновская премия» и проводит его каждый год. На сайте фонда говорится, что цель программы — выявить из числа людей с диагнозом муковисцидоз тех, кто активно живёт и старается реализовать себя, свой творческий потенциал. Оказать им безвозмездную поддержку в распространении информации об их достижениях или благотворительную помощь. Программа помогает активным людям с муковисцидозом от шестнадцати до тридцати лет за профессиональные, творческие и другие достижения. За одиннадцать лет проведения конкурса 299 человек стали лауреатами «Шопеновской премии». Из них 159 участников в категории «Люди с МВ», 33 участника в номинации «Неравнодушные», 19 участников в номинации «Журналисты», 10 в номинации «Семьи», 20 в номинации «Врачи». В номинации «Студенты» стипендию получили 36 человек. В 2023 году конкурс в номинации «Люди с муковисцидозом» проходил в последний раз. В нём приняли участие шестнадцать взрослых и детей старше четырнадцати лет46.

Перед болезнью и смертью все равны. Но человеческий фактор никто не отменял.

Примечания

1

Генетическое, мультисистемное, опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. Прим. автора.