Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому - Летти Коттин Погребин

Когда о моем диагнозе стало известно, я заметила, что кое у кого из знакомых в речи неприятно сместились акценты. Вместо простого и беззаботного «Как дела?» или «Как ты там?» меня стали приветствовать тяжеловесным и заговорщицким: «Ну и как твое здоровье?»

Я, как и Сюзанна, ненавидела эту интонацию, этот намек на предчувствие беды, это предложение не стесняться и признаться в самом страшном. Этот короткий вопрос, заданный зловещим тоном, немедленно телеграфировал: спрашивающий видит во мне не меня саму, а прежде всего жертву рака!

– Все отлично, – отвечала я, не желая вдаваться в подробности.

– Нет, мы серьезно! – не унимались они. – Как у тебя дела на самом деле?

– Все отлично, – повторяла я уже тверже. Мне хотелось, чтобы они интуитивно почувствовали значение моих слов: «Слушайте, мне хочется верить, что у меня все отлично, хотя я не уверена в этом на все сто процентов, но я буду чувствовать себя куда лучше, если вы будете вести себя со мной так, будто я в полном порядке, отдавая себе при этом отчет, что я ослаблена физически и ощущаю себя смертной более, чем когда бы то ни было».

Впрочем, должна признаться – когда я спрашиваю знакомых, как у них дела, и те отвечают, что все прекрасно, меня так и подмывает сказать: «В самом деле? А откуда вы знаете? Может быть, вам просто пока не поставили правильный диагноз». Чтобы получить право утверждать, что у нас все отлично, нам следует пройти все доступные современной медицине обследования, но даже и в этом случае наше тело может таить в себе крошечную злокозненную мутировавшую клетку, которая только-только начинает порождать себе подобные. Причем неважно, насколько замечательно вы себя чувствуете. В тот день, когда я отправилась на плановую маммографию, я прошла до лаборатории рентгенолога пешком три мили, самочувствие было великолепное и абсолютно никаких симптомов.

Вопрос «Как дела?» требует от нас мгновенно – в зависимости от личности спрашивающего и характера связывающих вас отношений и ситуации – решить, насколько откровенно следует ответить. Если мы почувствуем, что вопрос был задан из вежливости и собеседнику на самом деле плевать на наше состояние, то вряд ли скажем правду (которую спрашивающий, может быть, и не хочет услышать). Кто-то из нас ловко уклонится от ответа, сочтя тему своего здоровья слишком непростой и личной, ведь порой испытываемые нами неприятные ощущения трудно выразить словами, а делиться симптомами бывает неловко. Некоторые предпочитают промолчать, если вопросы собеседника о состоянии здоровья кажутся им заданными лишь для проформы или если собеседник не улавливает особых интонаций в их голосе, не замечает выражения их лица и не распознает значения жестов. К тому же, если мы признаемся кому-то, что чувствуем себя паршиво, а этот человек потом не перезвонит или не пришлет письмо по электронной почте и не поинтересуется, стало ли нам лучше, мы можем испытать соблазн вычеркнуть такого человека из своего ближнего круга навсегда.

Не удивляйтесь, если в ответ на ваше «Как дела?» мы пустимся в пространные и детальные рассуждения о пораженном органе, системе, клетках или части тела. Это означает, что от друзей нам нужны сразу две вещи: чтобы они снисходительно относились к нашей зацикленности на болезни (то есть чувство такта и терпение) и чтобы облегчили нам возвращение к «нормальности» – к тому чудесному беззаботному состоянию, в котором человеку дарована роскошь воспринимать свое тело как нечто само собой разумеющееся. А разве почувствуешь себя нормальным, пока друзья донимают тебя этими многозначительными «Как дела?»

Естественно, возникает вопрос: а что же тогда следует говорить, если не «Как дела?»

Донна, страдающая рецидивирующим раком, считает так: «Друзья должны деликатно спрашивать: “У тебя все хорошо?” Уж на этот вопрос я могу ответить просто и честно, но ключевое слово тут “деликатно”».

Сэнди Смит, потерявшая сына, у которого был рак мозга, и сама перенесшая рак, предлагает: «Просто скажите: “Рад тебя видеть”. Или скажите: “Как дела?” – потом добавьте: “Я знаю, вопрос дурацкий, но я действительно хочу знать”. И если нашим друзьям и впрямь важно это знать, они должны задавать вопрос там и тогда, когда у нас будет время ответить, и еще им следует иметь в виду: если мы боремся с онкологическим заболеванием или недавно лишились кого-то из близких, ответ не будет простым и приятным».

Короче говоря, вопрос «Как дела?» не должен быть дежурным и автоматическим, он должен выражать искренний интерес, и спрашивающему стоит приготовиться к тому, что ответ будет несколько длиннее, чем привычное «Спасибо, хорошо».

Вот еще кое-какие полезные советы от людей, встреченных мною в больничной приемной, а также от тех, кто хоть когда-либо там бывал:

• «Вместо “Как ты себя чувствуешь?” знакомым нужно спрашивать меня: “Что ты чувствуешь?” На этот вопрос мне ответить гораздо проще».

• «Выслушайте, как у меня дела, не рассказывайте мне, как я, по-вашему, должен себя чувствовать и вести».

• «Реагируйте на мои слова, поддерживайте диалог, не нужно нетерпеливо ерзать или рассказывать о самих себе».

• «Не прерывайте мой рассказ, ну разве что вам захочется вставить сочувственный комментарий или соответствующую случаю банальность. Всякий раз, когда я закончу излагать одному своему приятелю, как мои дела, он выдает что-нибудь вроде “Старик, да это ж просто гребаный кошмар!” или “Господи Боже, и как же ты справляешься с этим дерьмом?” И мне это нравится».

При разговоре принимайте во внимание состояние собеседника

Когда ныне покойная Джеральдин Ферраро[7] лечилась от множественной миеломы, ее кости сделались такими хрупкими, что при вдохах и выдохах ребра шли трещинами. Как-то раз я зашла ее проведать, а она посетовала, что отвечать на расспросы друзей стало очень обременительно: «Я ценю каждый их звонок, но им приходится сначала спрашивать, в состоянии ли я поддерживать разговор; и мне нужно, чтобы они не обижались, если я не в настроении разговаривать. Настоящие друзья всегда поймут, если ты не можешь уделить им минутку, потому что тебя терзают боли».

Пациенты загнаны болезнью в тупик, но их друзья тоже в своеобразном тупике. Имея дело с человеком, чья ответная реакция ограничена состоянием здоровья или искажена превратным пониманием этики общения с больными, вы можете растеряться и не понимать, когда от вас требуется что-то сказать или сделать, а когда лучше бездействовать и помалкивать. Особенно трудно поддерживать общение, если пациент не в той форме, чтобы дать вам совет или направить.

Я знаю, насколько это фрустрирует. Не так давно у моей сестры Бетти, живущей от меня в паре сотен миль, обнаружили рак яичников и назначили ей химиотерапию, после чего у нее развилась страшно подорвавшая здоровье аутоиммунная реакция, из-за которой атрофировались глотательные мышцы, и сестре вводили питательные вещества внутривенно. Потом она подхватила опасную инфекцию. Теперь она была не просто ослабевшей, облысевшей и вечно голодной, но еще и впала в апатию и депрессию, твердила, что хочет умереть.

Всего за каких-то девяносто дней Бетти, прежде женщина отчаянно независимая, с широким кругом интересов и обменом веществ, как у зайца из рекламы батареек «Энерджайзер», превратилась в истощенное существо, лишенное живости ума, физических сил и воли к жизни. Она не ела, разговаривала с чрезвычайным трудом, не могла толком ни ходить, ни читать, ни смотреть телевизор. Ее мир скукожился до четырех стен ее квартиры. Учитывая приличное расстояние между нашими домами и мою собственную потребность в медицинском уходе, я не могла навещать ее так часто, как бы мне того хотелось, но когда я все-таки приезжала, даже обмен несколькими фразами доводил ее до полного изнеможения. Я спрашивала, не хочет ли она вздремнуть, предлагала прервать разговор, чтобы я могла прогуляться, а она бы пока отдохнула, но она неизменно настаивала, чтобы я осталась. Ну я и оставалась, хотя временами ее реплики были до того неразборчивыми и обрывочными, что мне казалось, будто все мои попытки отвлечь сестру только выматывают ее и не приносят никакой пользы. Когда навестить ее не получалось, я звонила ей каждые два-три дня, стараясь хоть немного ее подбодрить и поделиться новостями из жизни нашего семейства. В неудачные дни она была не в силах поддерживать телефонный разговор; в основном спала, посасывала кусочки льда или лежала в полудреме. В хорошие дни она с удовольствием слушала истории про моих детей и с перерывами на отдых рассказывала о своих. Никакие другие темы ее больше не интересовали. Однажды она посреди разговора швырнула трубку на пол. Тем не менее я все равно продолжала ей звонить, потому что даже в минуты крайней подавленности звук моего голоса придавал ей сил.