Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому - Летти Коттин Погребин

В моей голове зародилась новая идея. Вместо того чтобы сокрушаться по поводу ежедневного заточения в приемной, я бы могла написать книгу о дружбе и болезнях, которая бы ответила на все вышеперечисленные вопросы. Двадцать пять лет тому назад я уже затронула тему дружбы, опубликовав книгу «Среди друзей: кто нам нравится, почему, и что с этим делать». Однако в те времена я почти не задумывалась об опустошающем воздействии болезней и о тех испытаниях, которым болезнь подвергает дружбу. Ни я, ни мои друзья тогда еще не сталкивались с онкологическими или сердечными заболеваниями, инсультами, болезнью Паркинсона или Альцгеймера. Теперь же, четверть века и бессчетное количество болячек спустя, жизнь сама подвела меня к этой теме.

Я твердо решила: как только сегодняшняя процедура закончится (при условии, конечно, что я смогу добраться до дома сквозь пургу), я напечатаю все, что смогу вспомнить, о своих контактах с друзьями с того самого дня, когда я отправила по электронной почте письмо-рассылку, где поделилась своим диагнозом. Я переберу в памяти их реакции на эту новость, мои реакции на их реакции, их вопросы, мои ответы, их поступки, мои потребности и т. д. И, поскольку мне не довелось познать на собственном опыте все возможные разновидности и сочетания дружбы и болезни, я намеревалась взять интервью у людей самого разного возраста и многообразной расовой, этнической и географической принадлежности. У людей вроде вон того престарелого афроамериканца, который грел руки над батареей, или женщины в зеленом тюрбане, направляющейся к кофеварке, вроде изможденного парня с плеером или девушки, вцепившейся в руку матери.

Я была целиком поглощена идеей, которая изменила все: я воспользуюсь ожиданием, чтобы опросить остальных сидящих в очереди, которые, как и я, убивают время в МОЦ в надежде, что время не убьет их. Мне даже не потребуется никуда ходить и объяснять свой замысел; через эту жуткую, сводящую с ума приемную каждый божий день проходит такое многообразие персонажей, о котором писатель может только мечтать. Объектами моего исследования станут мои коллеги по несчастью, другие пациенты, а также сопровождающие их супруги, партнеры, родители, дети и друзья. Их привел сюда рак, но все они наверняка на протяжении жизни страдали и другими заболеваниями. У них у всех должны быть друзья, которые им помогали либо ранили, да и сами они помогали друзьям либо ранили их. И их сопровождающим тоже, конечно, доводилось оказываться в роли больных, и они сохранили воспоминания о том, как с ними обращались их друзья.

Приемная внезапно превратилась из тюремной камеры в рай для журналиста. Поскольку МОЦ назначает своим пациентам процедуры в разные часы и дни недели, у меня ежедневно будет доступ к постоянно обновляющейся группе лиц, которые, как пациенты этого заведения, могут считаться настоящими специалистами в области болезней и, как человеческие существа, хорошо разбираются в дружбе.

Без них эта книга так и не появилась бы на свет. С того снежного дня и до конца курса облучения, ожидая процедуры, я беседовала со всеми, кто изъявлял желание поговорить – и каждому из них было что рассказать. Когда мое лечение подошло к концу, я всерьез подумывала, а не продолжить ли мне ходить в больницу – только ради новых интервью, однако я слишком суеверна и не рискнула искушать судьбу, без необходимости шатаясь по онкоцентру. Вместо этого я взяла еще несколько интервью у первых встречных, выискивая среди них тех, чей опыт мог бы обогатить книгу. Я говорила с больными, с теми, у кого есть больные друзья, а также с друзьями людей, которые хоть сами и не были больны, однако переживали за своих заболевших близких. Я посещала посвященные недугам сайты и подписалась на блоги пациентов, просила людей присылать мне по электронной почте случаи из жизни, рыскала по интернету в поисках информации от первого лица. Я опрашивала тех, кто был тяжело болен, но выздоровел, тех, кто страдал хроническими заболеваниями и стал инвалидом, тех, чьи друзья узнали о кошмарном диагнозе, и тех, чьи близкие так и не сумели выкарабкаться.

Помимо историй болезней я услышала врезавшиеся мне в память обвинения, что, дескать, медицинское сообщество благоволит к членами семей и притесняет друзей пациентов. Один пациент негодовал: его лучшего друга выгнали из палаты пинком под зад, как только закончились часы посещения, зато брату позволили остаться. Листовка, гласившая: «Групповая арт-терапия для семей, борющихся с раком груди», – возмутила другую пациентку, поведавшую мне, что все ее семейство обитает на Западном побережье, поэтому справиться с болезнью ей помогали друзья, и если кому-то теперь и нужна была арт-терапия, так это им. В другой нью-йоркской больнице комната для ожидания при хирургическом отделении называлась «Семейный атриум», хотя многие самые неравнодушные и взволнованные ожидающие были не членами семьи, а друзьями пациентов. В послеоперационную палату посетителей пускают по одному и не дольше чем на пять минут, причем персонал больницы вызывает их, объявляя: «Семья Мерфи», «Семья Коэна», «Семья Родригеса» и т. д. Я видела как минимум одного человека, которого такая практика приводила в бешенство: «В больнице не должны предполагать, что любой посетитель – обязательно родственник! Почему нельзя сказать: “Посетитель к Мерфи”? Или “Кто здесь к Коэну?” Или просто спросить: “Родригес?” Друзья не должны находиться на положении невидимок. Мы здесь. Мы по пять часов ждем, когда нашего друга привезут из операционной. Это не назовешь второстепенными отношениями!»

Мне очень нравится эта цитата!

Некоторые опрошенные не стеснялись выступать под своими собственными именами; другие просили придумать им псевдоним или указывать при цитировании только имя, без фамилии. Несмотря на такую стилистическую неоднородность, я уважаю желания респондентов и постаралась организовать все так, чтобы им было комфортно откровенно высказываться о пережитом. Хотя я пыталась уделить поровну времени и позитивному, и негативному опыту, вы все же можете заметить некоторый перекос в сторону героев, которым не удалось сохранить дружбу. Это потому, что я следую совету Элеоноры Рузвельт: «Учитесь на чужих ошибках. У вас все равно не хватит времени, чтобы совершить их все самому».

В заключение хочу отметить, что эта книга – гибрид, причудливый сплав репортажа, мемуаров и путеводителя, сдобренный доморощенной философией. Среди десяти глав практического характера раскидана моя собственная история болезни, она отражена в семи интерлюдиях. Если вкратце, то вы не отыщете здесь универсальной формулы на все случаи жизни, на этих страницах нашли пристанище многочисленные голоса: исповедальные, предостерегающие, вдохновляющие, – есть здесь и всевозможные практические рекомендации, которые – я убеждена – помогут вам стать почти идеальным другом для того, кто болен.

Глава 1

Ушам своим не верю! Как у тебя только язык повернулся?!

Глупости, промахи, банальности, ляпы, грубые ошибки, вздор… И как подобрать правильные слова в нужный момент

«Молчи – за умного сойдешь».

Аксиома очаровательная, но молчание – не всегда лучший вариант, когда перед вами кто-то, кто болен или в отчаянии. Допустим, вам звонит друг и сообщает, что у него только что обнаружили неизлечимое заболевание крови, или учительница вашего ребенка приходит на занятия 1 сентября совершенно лысая, обмотав голову шарфом, или ваш коллега возвращается из отпуска, а вид у него такой, что краше в гроб кладут, или вы набрали в поисковике название болезни вашего друга и выяснили, что при таком диагнозе выживает только 5 %. Чтобы не брякнуть что-нибудь невпопад, давайте заранее обсудим, как можно отреагировать на такое положение вещей.

Хотя естественной человеческой реакцией было бы показать, что вы потрясены, выдавить из себя какой-нибудь затасканный штамп, трусливую ремарку или бестактный вопрос, лучше затолкать первое побуждение куда поглубже и придумать более подобающий ситуации ответ. В противном случае велики шансы сказать что-то такое, о чем вы впоследствии будете сожалеть.

Большинство из нас, сталкиваясь с болезнью, чувствует себя не в своей тарелке, а родной язык предлагает нам не такой уж широкий словарный запас для выражения смущения, страха, беспокойства, сожаления или скорби. Вы и не хотели бы произносить банальности, похожие на текст с готовых открыток, но тревога сковывает вам язык. Вам хочется сказать что-то искреннее, настоящее, но все, что приходит на ум, добавит к страданиям вашего друга еще и обиду. Бывает забавно почитать про чужие ляпы и оговорки; однако если что-то не то говорите вы сами, сказанное может унизить вас и ранить вашего друга.

Данная глава посвящена в основном тому, что никогда не стоит говорить расстроенным людям – жертвам несчастного случая, инсульта, сепсиса, ВИЧ или СПИДа; израненному ветерану или родителям умирающего ребенка, – поскольку, изгнав из своего лексикона запретные фразы, вы не сможете причинить слишком много вреда. Здесь вы также узнаете об одном восклицании, которое неприятно услышать любому больному; найдете советы о том, как давать советы; выясните, почему многих пациентов раздражают военные метафоры и почему «Ты шикарно выглядишь!» не всегда комплимент. Помимо этого, вам станет известно, как разговаривать с неизлечимо больными, а как – с больными, но при этом контактными людьми; почему привычка всегда говорить правду должна стать новой врачебной этикой. И наконец, чтобы вычленить из рассказанного самое ценное, я приведу в конце главы десять заповедей, которые позволят вам чувствовать себя увереннее, общаясь с заболевшим другом.