Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому - Летти Коттин Погребин

После того как инфекцию и аутоиммунные проблемы удалось взять под контроль, Бетти разрешили есть мягкую пищу, и наши беседы потекли более плавно и легко, однако список затрагиваемых тем был четко ограничен ее сузившимся кругозором: как она себя чувствует, что она ела и кто ее навещал. Я пыталась приноровиться к ее состоянию, и острее всего меня ранило – помимо радикальных перемен в характере сестры – мое собственное бессилие. Я чувствовала себя беспомощной, растерянной, не способной облегчить ее страдания; я не понимала, как скрасить ее существование, когда была рядом, не знала, что сказать, когда мы созванивались, – то есть была бессильна сделать так, чтоб ей стало лучше. Иногда нам приходится признать, что даже самых отчаянных наших усилий недостаточно.

Четыре стадии болезни и четыре способа взаимодействия

Вне всякого сомнения, именно это ошеломляющее ощущение фрустрации и бессилия и лежит в основе тех трудностей, которые многие люди испытывают при общении со своими заболевшими друзьями. Но как только вы осознаете, что сами, в одиночку, не способны все исправить, как только поймете, что разные стадии болезни требуют от вас разного поведения, вы с большими шансами сумеете найти адекватную стратегию в любой ситуации. Хотя некоторым читателям следующие пункты покажутся очевидными, мне все же придется растолковать их подробнее – для тех, кто, возможно, в отличие от вас, не склонен методично докапываться до сути вещей.

1. Со смертельно больными или постоянно испытывающими сильные боли, не способными нормально общаться, нуждающимися в помощи при отправлении простейших жизненных функций, таких как еда и туалет. Помните, что главная цель вашего присутствия – сделать так, чтобы они чувствовали себя комфортно, ощущали заботу. Не разговаривайте с ними агрессивно. Не принуждайте их говорить. Даже отвечать на вопросы врача или медсестры для больного в терминальном состоянии может оказаться слишком утомительно. Дайте понять, что вы находитесь рядом с ними или звоните им по телефону, чтобы выслушать все, что они хотят сказать, и помочь им любыми доступными вам способами. То есть слушайте и помогайте, утешайте и поддерживайте.

2. С тяжело больными, но изъявляющими желание поговорить и ответить на вопросы. Начните с простых вопросов, касающихся самих пациентов. Спросите, как они себя чувствуют, поинтересуйтесь, каковы прогнозы лечащего врача, но не давите, если почувствуете сопротивление. Больные поведают вам ровно столько, сколько сочтут нужным. Только обсудив все, что имеет отношение к их здоровью, и только в случае, если они настроены на разговор, вы можете переходить к Другим Темам, под которыми я подразумеваю предметы, не относящиеся к их болезни. Важно удовлетворить желание пациента, если, конечно, его действительно интересуют Другие Темы; если же не интересуют – он даст вам об этом знать, свернув разговор. Не стоит ожидать, что ваше общение обязательно должно протекать гладко. Не обижайтесь, если больной вдруг начнет вредничать, злиться или грубить. Больного человека, уставшего чувствовать себя больным и изможденным, нужно простить, если он теряет терпение от раз за разом задаваемых ему одинаковых вопросов. Некоторые пациенты склонны перегружать слушателя информацией, чересчур красочно описывая свои симптомы или выкладывая мельчайшие подробности о перенесенных ими процедурах, когда в этих подробностях нет никакой нужды. Позвольте им говорить о чем заблагорассудится. От рассказов о чьей-то перистальтике еще никто не умирал. Мне неоднократно доводилось оказываться в роли благодарной аудитории и выслушивать бессвязные и изобилующие подробностями «отчеты об органах», и уж я-то знаю, какую тоску и скуку навевает излишек неаппетитных сведений. Однако не забывайте: то, что кажется вам избыточной информацией, для вашего больного друга – та самая единственная реальность, в которой он сейчас обитает. Если вас действительно заботит судьба этого человека, вы охотно начнете практиковать «активное выслушивание» (автор термина – один мой знакомый психолог, термин означает концентрацию внимания, периодически перемежающуюся сочувственными комментариями и уместными вставками). Просто принимайте то, что ваши больные друзья готовы вам отдать, предоставляйте им надлежащую ответную реакцию, но без назиданий.

3. С людьми, страдающими врожденными, наследственными и неизлечимыми заболеваниями (которые не всегда очевидно выражены, как, например, системная волчанка или болезнь Крона), а также с явными недугами, означающими инвалидность (паралич, слепота, боковой амиотрофический склероз). Нужно понять и принять тот факт, что им никогда не «станет лучше» в традиционном смысле этого выражения. Некоторый положительный эффект может дать психотерапия, пациенты могут приспособиться к ограничениям, которые накладывает на них недуг, но основная их проблема никуда не исчезнет – как не должны исчезать и их друзья. Пациенты из этой категории редко хотят, чтобы разговор крутился вокруг их нездоровья; обычно именно они, как никто другой, страстно стремятся к нормальной жизни. Так что если они хотят поговорить на Другие Темы, будьте добры исполнить их желание. Ваша задача – обеспечить им всю необходимую помощь и поддержку, отгоняя от них мысль, будто первое, что бросается в глаза при общении с ними, – это их проблемы со здоровьем.

4. С людьми, которые в данный момент больны, но прогнозы врачей сулят им выздоровление, с теми, кто был болен, а теперь выздоравливает, или с теми, кого, как и меня, постигла беда, но кто прилагает все силы к тому, чтобы болезнь осталась позади. Ваша беседа должна кратко затронуть состояние их здоровья – ровно настолько, чтобы вы успели продемонстрировать, что помните об их нынешнем или прошлом недуге, о том, через что они прошли, – а потом можно ненавязчиво соскользнуть на Другие Темы. По окончании курса облучения я почти перестала думать о раке. Я слушала музыку. Выходила в свет. Я читала, гуляла, встречалась с друзьями и следила за новостями. Меня волновало то же, что волнует «нормальных людей» – протекающая крыша, налоговые ставки для предпринимателей и что приготовить на ужин.

Мы, те, кто старается излечиться, часто ощущаем, что нас словно бы отбрасывает обратно – и все благодаря друзьям, которые настойчиво продолжают считать нас больными и обращаться с нами так, будто мы все еще больны. Их слова, их отношение подчас становятся для нас мерилом успешности нашего пути назад, к здоровью и нормальной жизни. Четырнадцатилетний подросток, перенесший рак, смог выразить это как нельзя лучше: «Когда друзья обращаются со мной как обычно, я понимаю, что выздоравливаю. Вот если бы они были со мной чересчур добры и предупредительны, я бы испугался, что скоро мне конец».

«Не нужно ли с тобой побыть?»

В свое время человек пять моих друзей вызывались провожать меня до больницы, сидеть вместе со мной в приемной и сопровождать меня при походах по врачам. Высоко ценя эти предложения, я тем не менее все их отвергала, потому что знала: друзья будут сыпать вопросами, а мне не хотелось объяснять, что я сейчас переживаю. Я говорила им, что люблю ходить в больницу через парк в полном одиночестве, так у меня появлялось время вытряхнуть из головы ненужные мысли, что же до ожидания в приемной – мне и одной-то было неприятно там сидеть, а тревога за друзей, понапрасну теряющих из-за меня долгие часы, только удвоила бы стресс.

Мои собратья по несчастью, другие пациенты МОЦ, должно быть, разделяли мое стремление к уединению, поскольку сравнительно мало кто появлялся в приемной не один, а с сопровождением. Но недавно я прочитала о чудесном способе скоротать в компании часы ожидания. Когда у Мэри-Энн Швальб, бывшего педагога и секретаря приемной комиссии колледжа, диагностировали неоперабельный рак поджелудочной железы, ее сын Уилл, издатель и писатель, частенько сопровождал ее на процедуры, и разговор у них обычно заходил о книгах. Уилл пишет: «В один прекрасный день, на втором месяце лечения, до нас вдруг дошло, что мы создали весьма любопытный книжный клуб, в котором всего двое членов… С того момента и до самой маминой смерти, а умерла она два года спустя в возрасте 75 лет, мы прочитали десятки самых разных книг; классические и современные романы, детективы, биографии, сборники рассказов, популярные пособия по психологии, исторические монографии… Мы не совмещали обсуждение книг с приемом пищи, как многие другие клубы, не составляли расписание встреч. Но мы вынуждены были постоянно возвращаться в эту приемную, потому что мамино здоровье все ухудшалось и ухудшалось. И там мы обсуждали книги».

Уилл Швальб описал их с матерью опыт в книге «Книжный клуб “На исходе жизни”»[8]. Если ваш заболевший друг не хочет ждать своей очереди на процедуры в одиночестве, попробуйте организовать такой же, как у Уилла, книжный клуб на двоих.