Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому - Летти Коттин Погребин

…Тем, кто говорит: «Я никогда бы не смогла повторить ваш подвиг», – я отвечаю: «Вы и понятия не имеете, на что способны, пока жизнь не поставит вас перед фактом». Им страшно при мысли, что с ними могло бы произойти то же, что и с нами, и я прекрасно понимаю, что их высказывания – это такой способ отогнать от себя подальше пугающий сценарий.

…Но когда люди ставят мне в заслугу самую ужасную вещь, которая случилась в моей жизни, мне хочется сказать им: «Перестаньте проецировать на меня свои собственные тревоги».

Итак, что же вы говорите людям с ограниченной подвижностью или их супругам/партнерам? В большинстве случаев ничего. Или по крайней мере не говорите ничего такого, чего не сказали бы здоровому человеку. А между тем я бы совершенно не обиделась, если бы та женщина за обедом, вместо того чтобы выразить непрошенное сочувствие, спросила у меня напрямик: «А как вы путешествуете с инвалидным креслом?» – или: «Что вы делаете, если ванная отделена от остального помещения лестничным пролетом?» – или даже: «Испытывает ли ваш муж боли?»

Я ценю, когда люди говорят: «Вы двое идете по жизни легко, изящно и с юмором» – или: «Ни разу не слышал, чтобы вы жаловались». Одно дело – обсуждать то, как мы обустроили свою жизнь, и совершенно другое – превращать нас в мучеников.

…То есть если кого-то из вас до сих пор тянуло сообщить мне, какая я необыкновенная, я надеюсь, что теперь вы поймете: лучший комплимент – это отсутствие комплиментов.

Я абсолютно убеждена, что, когда дело касается болезней, здесь, как и в любой другой сфере нашей жизни, честность – лучшая тактика. Давно пора искоренить тиранию ложной вежливости и освободить дорогу откровенности и привычке всегда говорить правду. Когда преобладающим modus operandi[10] станет искренность, пациенты получат возможность действовать честно и прямолинейно, не слыша при этом в свой адрес обвинений в высокомерии и капризах, а их друзьям не придется терзаться сомнениями в попытках нащупать верную линию. Поначалу говорить без обиняков, пожалуй, будет непривычно, но как только обе стороны выберут для себя этот путь, у вас и у ваших друзей станет одной проблемой меньше.

И спрашивайте, и делайте

Сама не знаю почему, но вопросы «Чем я могу помочь?» и «Что я могу для тебя сделать?» всегда казались мне более искренними и вызывающими доверие, чем «Могу ли я чем-нибудь помочь?» или «Могу ли я что-нибудь для тебя сделать?».

Впрочем, подобные вопросы, как бы они ни были сформулированы, часто вызывают споры среди защитников прав пациентов, многие из которых убеждены, что больного человека не стоит ставить в положение, в котором он вынужден отдавать друзьям распоряжения и приказы. По их мнению, пациенты и сами не всегда знают, что им нужно, и не обязаны сидеть (или лежать) и ломать голову, что бы поручить своим близким. Друзья должны действовать по своему усмотрению, предвосхищая желания пациентов и исполняя их и не задавая при этом лишних вопросов. Более того, некоторые полагают, что такие вопросы вредны для больных, поскольку напоминают им об их неполноценности.

Один встреченный мною в приемной человек, поборовший рак, тоже поддержал эту точку зрения: «Если вы хотите мне помочь – делайте что-нибудь. Не предлагайте мне обратиться к вам, если мне что-нибудь понадобится. Стоит время от времени проявлять самостоятельность и настойчивость. В противном случае я и сам никогда не захочу вас побеспокоить».

Противоположный взгляд, совпадающий с моим собственным, озвучила доктор Кимберли Эллисон, специалист по раку молочной железы, которая в тридцать три года обнаружила рак груди у себя: «Окружающие хотят помочь, но вы должны дать [им] знать, что именно и когда вам нужно, иначе в один прекрасный вечер вам принесут сразу шесть контейнеров с домашними ужинами».

В беседах, ведущихся у постели больного, обычно нет недостатка в вопросах; большинство посетителей не испытывает неловкости, спрашивая «Что тебе принести?» или «Чем я могу помочь?». Чего в таких разговорах не хватает – так это готовности дать честный ответ. Если бы ложная вежливость и расшаркивания сменились привычкой говорить правду, больные вместо: «Нет, спасибо, мне ничего не нужно», – отвечали бы: «Вообще-то мне нужна резиновая грелка, наполненная льдом», – или: «Не мог бы ты принести мне иллюстрированный спортивный вестник?», – или: «Хе, я бы не отказался от шоколадного кекса». Когда пациенты отвечают правдиво, их нужды оказываются удовлетворены, а друзья получают возможность почувствовать себя по-настоящему полезными.

«Либо спрашивай, либо делай» – это ошибочный подход, ведь «или одно, или другое» – не единственный из возможных вариантов. Почему бы вам, отправляясь к другу в больницу, не прихватить с собой в подарок музыкальный диск, а заодно не спросить: «А что тебе принести в следующий раз?» Или, допустим, вы пришли помочь захворавшему другу очистить лужайку перед домом от палой листвы, и как бы невзначай спрашиваете: «Что еще нужно сделать?» Совершенно реально и спрашивать, и делать что-то (или и делать, и спрашивать), ведь, спрашивая, вы выражаете намерение помочь, а делая – претворяете свое намерение в жизнь или привлекаете в помощь кого-то еще, если вам самому намеченное не по силам.

Если у вас не хватает времени, денег или способностей, чтобы удовлетворить нужды заболевшего товарища, так и скажите. Честность – как улица с двусторонним движением. Объясните, почему вы не сможете выполнить просьбу пациента лично, а потом придумайте способ все-таки исполнить его желание. Допустим, вы спросили: «Что я могу для тебя сделать?» – а ваша приятельница ответила: «Было бы здорово, если бы ты смогла прополоть мою клумбу с петуниями от сорняков и удалить увядшие цветы. С тех пор, как я слегла, сад совсем зарос». И, предположим, у вас больная спина или руки-крюки, решительно неприспособленные к садоводству. Как следует поступить в таком случае? Скажите приятельнице, что уход за садом – не ваш конек, и наймите парочку живущих по соседству подростков, они с радостью займутся прополкой за десять баксов в час.

Совет насчет советов

Долорес, дама, с которой я познакомилась в приемной, призналась, что однажды получила от мужа прекрасный совет насчет советов. Она беспокоилась о судьбе Джины, своей не в меру тучной подруги, которая постоянно налегала на сладости и жареную пищу, а недавно у нее обнаружили рак груди. Пребывая в твердой уверенности, что вредная пища только усугубит состояние Джины, Долорес собиралась поговорить с подругой о ее пищевых пристрастиях и порекомендовать ей перейти на более здоровые продукты, однако муж Долорес ее разубедил. «Он сказал мне: “Пусть о здоровье Джины волнуется ее лечащий врач. А от тебя ей сейчас требуется дружеская поддержка”».

Вернувшись домой после десяти мучительных дней в больнице, Мишель проснулась утром и услышала телефонный звонок. Звонила приятельница, интересовалась, как дела.

– Неплохо, – ответила Мишель. – Я смотрю комедии и стараюсь абстрагироваться от болезни.

– Только не это! Так же нельзя! – вскричала приятельница. – Абстрагироваться и делать вид, что ничего не случилось, неправильно! Ты должна взглянуть в лицо своим страхам и принять тот факт, что можешь умереть! Должна!

Это было последнее, что Мишель тогда хотела бы услышать. Весь круг вопросов, которые она временно отогнала от себя, снова вынырнул из небытия. Она вежливо завершила разговор, но с тех пор стала избегать горе-советчицы.

Советы могут быть опасны, а непрошеные советы зачастую приводят в ярость. Вспомним слова Винсента Ли, у которого была тяжелая форма рака поджелудочной железы. Девяносто пять процентов пациентов с таким диагнозом умирают в течение двадцати четырех месяцев. В августе 2012 года, прожив уже двадцать семь месяцев, он опубликовал в газете «Беркшир Игл» довольно жесткую отповедь непрошеным советчикам: «Я не рассказываю новым знакомым [о своем недуге] главным образом потому, что многие люди, узнав о болезни, бездумно и самым обидным образом начинают изображать из себя доморощенных онкологов… Меня лечили профессора из Гарвардского университета. Однако почему-то люди, не имеющие никакого медицинского образования, в глаза не видевшие моих снимков и не читавшие историю болезни, вдруг принимаются указывать мне, что делать, куда пойти и с кем проконсультироваться насчет лечения.

Когда эти придурки на голубом глазу начинают вещать: “Так, вот что ты должен сделать…” – мне хочется заехать им в глаз… Они воображают себя крупными специалистами в области онкологии только потому, что когда-то что-то читали в журнале “Пипл”, или потому что у их двоюродного брата тоже был рак, но другая его разновидность. Нет, дорогие мои. Если не знаете, что сказать, скажите лучше: “Сочувствую…”