Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому - Летти Коттин Погребин

Уилл Швальб описал их с матерью опыт в книге «Книжный клуб “На исходе жизни”»[8]. Если ваш заболевший друг не хочет ждать своей очереди на процедуры в одиночестве, попробуйте организовать такой же, как у Уилла, книжный клуб на двоих.

Я всегда предпочитала посещать больницу одна – и нарушила это правило лишь дважды. В первый раз я попросила свою дочь Робин сходить со мной к хирургу на предоперационную консультацию. Я хотела, чтобы она была рядом, потому что ее тихая и сдержанная манера поведения действует на меня успокаивающе, к тому же она профессиональный журналист, умеет слушать и делает по ходу разговора великолепные заметки. Если бы не ее стенограмма той консультации, я бы ни за что не сумела переварить сложные схемы и пестрящие медицинскими терминами объяснения моего хирурга. При моем тогдашнем сумбурном и взбаламученном состоянии это определенно была «избыточная информация». Стоило только доктору заговорить, и мой мозг превратился в желе. Но, как бы то ни было, в последующие дни я часто обращалась к сделанным Робин записям, чтобы лучше разобраться, что будет со мной происходить во время операции, и чтобы реалистично представлять себе ожидаемые результаты.

Тот опыт заставляет меня теперь подчеркивать, как важно бывает иметь вторую пару ушей на каждой серьезной медицинской консультации – не во время рядовых визитов к врачу, а в те моменты, когда пациенту предлагают различные варианты лечения, и ему необходимо сделать выбор. Идеальный кандидат на эту роль – человек, который сможет сохранять объективность, делать записи и задавать вопросы от имени пациента и который сумеет объединить в себе функции адвоката и инспектора, выясняющего истинное положение дел. Если вы как раз такой человек и вас попросили поприсутствовать на консультации, то ваша работа – внимательно слушать и записывать. Также не стесняйтесь задавать врачу вопросы, ведь если что-то непонятно вам, то с большими шансами этот момент не ясен и вашему другу, пациенту, а вы должны иметь возможность обсудить с ним потом все детали и разъяснить то, чего он не понял.

Вторым исключением из правила «всегда ходить одной» стал мой муж, Берт. Это он проводил меня в больницу в день операции, нес вахту в коридоре, и именно его лицо было первым, что я увидела, очнувшись от наркоза. Я благодарна ему и Робин за помощь в те моменты, когда мне требовалось сопровождение, благодарна своим друзьям, которые вызывались сходить со мной в больницу, и благодарна всем, кто понял: когда я отказывалась от их помощи, дело было не в них, а во мне самой.

Итак, вот вам резюме: прежде чем предлагать другу проводить его до больницы или посидеть с ним в приемной (независимо от того, сколько времени это займет), убедитесь, что вы действительно к этому готовы; также удостоверьтесь, что пациент отдает себе отчет в том, что может принять вашу помощь, если захочет, а может и отказаться, и вы при этом не обидитесь. Это не сложная международная дипломатия, это всего лишь здравый смысл. Ваше дело – предложить, а дело пациента – согласиться или отказаться. (Здесь нужно оговориться: бывают случаи, когда инстинкты велят вам «просто сделать вид», но подробнее об этом мы поговорим в главе о посещениях. А сейчас давайте вернемся к разговорам.)

Говорить правду: новая медицинская этика

По сути, есть три фразы, которые вы – просто и прямо – должны уметь сказать заболевшему другу:

 «Скажи, что для тебя полезно, а что вредно».

 «Скажи мне, если захочешь побыть один, и, на оборот, если тебе понадобится мое общество».

 «Скажи мне, что принести с собой и когда уйти».

Это такие фразы, написать которые мне было куда легче, чем среднестатистическому человеку – произнести вслух. Чтобы люди смогли, не стесняясь, произносить нечто подобное, требуется серьезный сдвиг парадигмы. Традиционная врачебная этика не оставляет места для таких крупных подвижек. Не имея возможности называть вещи своими именами и не обладая талантом читать чужие мысли, больные и их друзья продолжают сыпать банальностями, летать по показаниям приборов и порой промахиваться мимо посадочной полосы.

Но если вы позволите своим заболевшим друзьям честно и правдиво признаться вам, чего они хотят и что чувствуют, это еще не означает, что они обязаны рассказывать вам абсолютно все. Когда друзья интересовались, как мои дела, я поначалу отвечала обстоятельно и с подробностями, пока однажды не обратила внимание, что часто в процессе моего рассказа (обычно при первом упоминании сторожевого лимфатического узла или эстрогеновых рецепторов) взгляд их делался отсутствующим. Если мы разговаривали по телефону, до меня доносились звуковые эквиваленты отсутствующего взгляда: тихое клацанье компьютерной клавиатуры или шум бегущей воды, явные признаки того, что собеседник одновременно занят несколькими делами. Я не держала на них зла. Это была не черствость, просто медицинские термины внушают людям ужас, и те легко отвлекаются. В конце концов я осознала, что не обязана отчитываться во всех подробностях. Я же не в суде. Кроме того, большинству не интересно, сколько в вашем анализе крови эритроцитов и какие выявлены онкомаркеры; они задают вопросы только потому, что растеряны и не знают, что еще сказать. Да, они за нас переживают, и да, они надеются, что мы на пути к выздоровлению, но все, что они на самом деле хотят знать, можно сформулировать прямо в лоб: лучше нам становится или хуже? Болит ли у нас что-нибудь? Чем они могут помочь? И от нас они в действительности ждут подсказок, помогающих понять, как с нами желательно обращаться.

Мы, пациенты, должны обеспечить их этой информацией, причем не в виде зашифрованных посланий, а прямым текстом. Мы должны сообщить, хотим ли мы, чтобы нас навещали, и если да, то когда лучше прийти и надолго ли задержаться. Нам следует честно признаться, если нам нездоровится или нет настроения общаться. Мы должны недвусмысленно донести до собеседника, хотим ли мы, чтобы он принес нам ужин и посидел рядом, пока мы едим, или лучше не приходить, а прислать готовое блюдо в упаковке. И раз уж посетители все равно наверняка собираются захватить с собой какой-нибудь презент, то мы вольны упомянуть ту конкретную книгу, которую с удовольствием почитали бы, те вкусности, о которых так мечтаем (и которые не запрещены диетой), и те цветы, которые нас особенно обрадуют.

Когда имеешь дело с инвалидами и их супругами или партнерами, без искренности никак не обойтись. Хочется дать вам самый лучший из возможных советов, а для этого я предоставлю слово своей подруге, Мэри Плешетт Уиллис, чей муж 42 года назад сломал шею, занимаясь серфингом, и произошло это за два месяца до предполагаемой даты свадьбы[9]. Ее текст стоит прочитать всем, кто общается с людьми с ограниченными физическими возможностями, и всем, кому такие люди дороги. Привожу выдержки из блога Мэри, опубликованные в октябре 2012 года, это событие было приурочено к Национальному месячнику повышения осведомленности об инвалидности.

Меня неизменно шокирует, когда люди, говоря о нем (или обо мне), в первую очередь упоминают о том, что он инвалид, а не о его или моих скромных заслугах [Мэри – издаваемый писатель; Джек – создатель отмеченных наградами документальных фильмов]… Буквально на днях в ходе торжественного обеда некая дама, которую я едва знаю, сказала: «Мне кажется, вы потрясающая. Я от души восхищаюсь тем, что вы делаете».

… Я очень долго пыталась объяснить, почему слова, зачастую произнесенные с благими намерениями, звучат для меня как оскорбление, почему слава женщины, состоящей в браке с инвалидом, не возвышает меня, а наоборот, принижает. Единственное, что отличает моего мужа от окружающих, это то, что ему трудно передвигаться… Когда мы используем инвалидное кресло, мне приходится его толкать; а когда он едет на скутере, я иду рядом. Мы не чувствуем себя такими уж не похожими на другие пары, которые прогуливаются в парке, ходят в рестораны или в кино – не чувствуем до тех пор, пока кто-нибудь не отпустит простодушную, но совершенно неуместную ремарку. Еще сильнее огорчает, когда люди обращаются ко мне, игнорируя мужа (в его присутствии)… как служащий авиакомпании, который поинтересовался у меня, какое место в салоне мужу было бы удобнее занять… Когда они обращаются ко мне так, будто моего мужа рядом нет, или когда унижают его дурацкими шуточками (самая излюбленная, если он едет на скутере: «Эй, смотрите, не превышайте скорость!»), то заставляют нас чувствовать себя отделенными от остального общества, неодушевленными диковинками, изгоями.

…Тем, кто говорит: «Я никогда бы не смогла повторить ваш подвиг», – я отвечаю: «Вы и понятия не имеете, на что способны, пока жизнь не поставит вас перед фактом». Им страшно при мысли, что с ними могло бы произойти то же, что и с нами, и я прекрасно понимаю, что их высказывания – это такой способ отогнать от себя подальше пугающий сценарий.