Жила-была кровь. Кладезь сведений о нашей наследственности и здоровье - Оливье Гарро

медицинских кабинетах царила атмосфера доверия. И вдруг такое: «Я умру не из-за какой-то единичной врачебной ошибки. Моя смерть станет результатом согласованных решений, осознанно принятых в 1983–1985 годах руководителями Национального центра переливания крови (CNTS) и высокопоставленными чиновниками от французского здравоохранения».

Это первые строки книги-свидетельства, которую написал Эдмон-Люк Анри{17}, один из потерпевших в деле о зараженной крови. Автор продолжает обвинительную речь: «Врачи CNTS заставили меня довериться судьбе. Более того, убедили, что бессимптомно протекающая инфекция не усугубляет гемофилию. Мой случай был исключительным: с вероятностью 90 % я мог избежать болезни». Двумя страницами ниже читаем: «Врач нужен любому гемофилику, а уж тем более зараженному какой-либо инфекцией». И затем: «Я так и видел, как этот кафкианский судья, завершив процесс, в одно прекрасное утро является к прокурору и объявляет с апломбом: „Я закрыл дело, вчера вечером скончался последний из тех гемофиликов. Больше он ничего не скажет“». Наконец, в книге приведена реплика прокурора Республики, адресованная адвокату потерпевшего (это было в 1991 году): «Господин адвокат, ваш клиент был заражен в 1984 году, он ждал до сегодняшнего дня, так что может подождать и еще».

Мрачная страница истории медицины: тысячи пациентов, получивших донорскую кровь или факторы плазмы, которые используют при лечении гемофилии, заразились ВИЧ и гепатитом С, тяжело заболели и умерли от осложнений, таких как СПИД. Теперь переливание крови не спасало, а убивало. Пациенты страдали вдвойне: к их основному заболеванию (например, гемофилии А), часто сопровождаемому тяжелыми осложнениями (кровотечениями, деформацией суставов, инвалидностью), добавлялись проблемы из-за полученного лечения.

А некоторые еще и подвергались немалому унижению: вынужденные подать гражданский иск, они терпели бестактных адвокатов, сталкивались с тем, что чиновники, которые должны были отвечать перед обществом, отказывались от ответственности; пострадавшим довелось испытать на себе нерасторопность судебной системы, столь далекой от их каждодневных мук, и бездушность государства, которое было обязано принимать во внимание их беды.

Эта глава — попытка пролить свет на скандал планетарного масштаба. В этом деле обнаружились нарушения, ложь, такое отношение к пациентам, какое и представить невозможно. В книге Эдмон-Люка Анри достаточно сведений о взаимоотношениях между больными гемофилией и их врачами до и после заражения ВИЧ, о медицинском обмане, чиновничьей инертности и таких действиях правосудия, которые приводили в недоумение истцов. Вот чем печально известна эта трагедия, этот «эпидемический Чернобыль», как назвал ее философ, писатель и журналист Жан-Франсуа Ревель{18}.

Однако попробуем пересмотреть обстоятельства этой медицинской и человеческой драмы, которая если не изменила парадигму взаимоотношений врача и пациента, то, возможно, послужила толчком к этому. Прежде всего обозначим, с чем мы сами подходим к этой теме. Мы лично знакомы со многими участниками процесса — и больными гемофилией, и врачами, — вероятно, это повлияло на наше отношение к ситуации и нашу работу в сфере гемотрансфузиологии в последние двадцать лет. Следует отметить, что во времена этой трагедии клиническая практика и исследования одного из нас были сосредоточены на проблеме распространения ВИЧ среди населения Африки, а также в десоциализированных и маргинальных группах во Франции (эти исследования не касались вопросов, которые окажутся жизненно важными для больных гемофилией и пациентов, претерпевших переливание крови). Чтобы все это не мешало нам рассуждать объективно, мы обратились к документальным данным: перечитали множество медицинских, журналистских, публицистических статей, юридических материалов и свидетельских показаний, и это побудило нас начать с чистого листа.

Роковой инцидент

К сожалению, случаи заражения крови и ее продуктов известны с тех пор, как существует гемотрансфузия, они встречаются даже сегодня, хотя и крайне редко. Благодаря эффективным мерам, которые предпринимают на этапе подготовки препаратов, такие инциденты настолько малочисленны, что даже не попадают в поле зрения специалистов по управлению рисками. Но каждый из этих редких инцидентов, если он приводит к летальному исходу, становится индивидуальной и семейной трагедией. Да, семейной, ведь сколько родителей ввели своим детям-гемофиликам, абсолютно не догадываясь об этом, инфицированный фактор свертывания VIII или IX! Эти трагедии были главными в деле о зараженной крови, особенно когда в 1985 году больные гемофилией, которые уже и так были носителями ВИЧ, получали потенциально инфицированные препараты крови, а пациенты с недавно выявленной гемофилией, — прогретые (потенциально неопасные). Стоит обратить внимание, что прогретые препараты предназначались для снижения риска «гепатита ни А, ни В»[121]. Никто не подозревал, что прогревание заодно инактивировало ВИЧ. Тогда шли споры между сторонниками прогревания и теми, кто считал эту процедуру ненужной. Время показало, что правы были первые. Увы, производители препаратов не всегда применяли этот метод.

Драматичным оказалось и продолжение истории, когда потребовалось оповестить больных о положительных результатах теста на ВИЧ; намерение благое, но на деле оно оказалось своего рода лукавством, поскольку многие врачи тогда не могли оценить, насколько тяжелые осложнения влечет эта инфекция. Понимали ли они, что им не хватает информации? Возможно, понимали, но скрывали, хотя признать недостаток своих знаний и постараться его восполнить — долг чести для врача.

Наконец, проблема вышла в медийно-правовую плоскость, о чем говорит термин «дело», который объединил или, скорее, поглотил трагедии отдельных людей, сделав из них беду коллективную. Но почему медицинское происшествие стало делом медийно-правовым, именно в такой последовательности: прежде всего медийным, а потом правовым? В первую очередь из-за того, что в 1981–1983 годах мир узнал о существовании новой инфекции, поражающей гомосексуалов и героинщиков. Когда закончились научно-политические трения между Францией и Соединенными Штатами и франко-американские исследования удостоились Нобелевской премии, этот вирус получил название ВИЧ.

Наличие такого препарата, как концентрат фактора VIII, во второй половине 1970-х годов позволило предупреждать развитие осложнений у молодых пациентов и развернуть просветительскую кампанию среди детей и их родителей. Это средство давало больным возможность вести обычную, почти без всяких ограничений, жизнь, в том числе заниматься спортом (даже парашютным — мы знали одного такого пациента) и путешествовать. Без такой профилактики суставы гемофиликов разрушались и деформировались, некоторые пациенты теряли возможность двигаться и мучились от сильных болей.

Вот так трагедия зараженных пациентов оказалась еще и трагедией профилактического здравоохранения. Кроме того, она пошатнула веру людей во всемогущество медицины, которая и так не была крепкой после майских событий 1968 года. В этих непростых условиях узкий круг специалистов по переливанию крови стал принимать одно непродуманное решение за другим, хотя встречались, конечно, и примечательные исключения.

Слабые звенья

Что стало причиной этих метаний и принятия неверных решений на разных уровнях? Мы выделили шесть слабых звеньев, хотя не претендуем на полноту списка:

1. Аксиома о «чистоте» французского донорства — сознательного, добровольного и невознаграждаемого. Усомниться в качестве