Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты - Марк Бертолини

Они сказали, что я должен перевести сына в хоспис.

– Он слишком тяжело страдает, – настаивал кто-то. – Отпустите его.

– Только через мой труп, – ответил я.

Состояние Эрика было не единственным фактором в решении госпиталя переместить его. Перевод в хоспис открывал новые возможности получения дохода. Когда вас госпитализируют, страховка покрывает довольно крупные суммы за любую процедуру, но есть ограничения, сколько заплатит страхователь. Долгая госпитализация Эрика означала, что больница не будет получать дополнительную плату за его лечение. Я хорошо знал эту систему. Я вел переговоры по подобным контрактам, но впервые я оказался на другой стороне. Перевод Эрика в хоспис был для госпиталя финансово осмыслен.

Поскольку страховка Medicare оплачивает пребывание пациента в хосписе, перевод Эрика туда начал бы снова генерировать деньги для больницы. Никто из руководства госпиталя никогда не говорил мне, что финансовые соображения мотивировали решение перевести сына в хоспис, но наивно верить в обратное.

… … … … … … … … … … … … …

Больницам нужно, чтобы койки были заполнены пациентами, которые платят.

… … … … … … … … … … … … …

Наступил июнь 2002-го и, следуя решению продолжить лечение Эрика, мы со Сьюзен и Лорен переехали в Бостон и поселились в Доме Рональда Макдональда для семей, в которых ребенок или родственник проходит лечение от рака. Это лишило Лорен летнего лагеря, но вся наша энергия была сосредоточена на Эрике. В какой-то момент Сьюзен испытывала стресс, и Лорен была недовольна своим долгим летом в больнице. Вся семья расплачивалась за это.

Эрик, конечно же, страдал больше всех, лишенный самых элементарных удовольствий. Врачи сказали, что ему нельзя пить молоко. Я не помню причины, только то, что этот продукт может убить сына. Но Эрик любил молоко, и отказаться от него было большой потерей. Однажды, когда у него был больничный священник, Эрик увидел лазейку.

– Я умираю, – сказал ему Эрик. – Мне бы только стакан молока.

Священник нашел немного молока и направился обратно в его палату. Я увидел его в коридоре и побежал к нему.

– Что вы делаете! – закричал я.

– Он просто хотел немного молока!

– Это может убить его!

Священник сказал, что он не знал и извинился.

А потом другие дети на этаже начали умирать. Один ребенок на этой неделе, другой на той неделе. Я слышал об этом от медсестер или других родителей, и мы обнимались, предлагали утешение и молились, чтобы наши дети нашли выход оттуда.

Однажды я сидел в палате Эрика и смотрел, как Detroit Red Wings играют в финале кубка Стэнли. Мы оба были фанатами команды. За последние пять лет Red Wings дважды выигрывали чемпионат, и в ту ночь, в больнице, когда прозвучал последний звонок и Red Wings столпились, празднуя победу, я посмотрел на Эрика, спящего, лысого, одетого в футболку Red Wings. Я разбудил его и сказал: «Мы снова выиграли».

… … … … … … … … … … … … …

Друзья Эрика из Нью-Джерси и Коннектикута сдавали кровь и тромбоциты, то же самое делали Сьюзен, Лорен и я. Переливание крови приносило лишь временное облегчение.

… … … … … … … … … … … … …

Эрик терял общий объем циркулирующей крови каждый день. Его вес упал до восьмидесяти фунтов[36]. На доске теперь документировался снижающийся уровень альбуминов, который является косвенным показателем состояния питания и маркером голода. Однажды ночью у Эрика случился сердечный приступ, и он чуть не умер. Иногда по ночам у него случались галлюцинации: нарисованные на потолке улыбающиеся лица говорили ему, что его время пришло. Иногда ему казалось, что дед лежит рядом с ним в постели. Чтобы облегчить боль, Эрика поместили в комнату с цветными лампами на потолке и дали таблетки марихуаны.

Хирурги решили сделать диагностическую лапаротомию, при которой вскрывается брюшная полость и исследуются органы. Они обнаружили язвы по всему желудочно-кишечному тракту, которые сильно кровоточили. Вот что происходит при голодании. Кишечник съедает сам себя. Хирурги удалили часть поврежденного кишечника, а также аппендикс.

Когда я увидел хирурга, он сказал мне, что проблемы Эрика нельзя повернуть вспять.

– Откуда вы знаете?

– Все зашло слишком далеко. Он потеряет кишечник.

Лечащий врач снова начал убеждать нас перевести Эрика в хоспис.

Эрику не нужны были никакие медицинские заключения, чтобы понять, что происходит. Непрерывная потеря крови истощила его эмоционально и физически, и однажды июльской ночью он посмотрел на меня и заплакал.

– Папа, это не закончится.

На следующее утро, 15 июля, медперсонал закрыл окно в комнате для консультаций одеялом и пригласил нас поговорить о хосписе.

Затем я пошел поговорить с Эриком.

– Мне очень жаль, – сказал я ему. – Это была славная битва, и мне будет тебя не хватать.

Я помолчал.

– Но игра окончена.

– Я устал, – сказал он.

Казалось, мы участвовали в Батаанском марше смерти[37], когда так много детей умирало на этаже, и теперь пришло время Эрика.

Я спустился в часовню, достал четки и начал молиться.

… … … … … … … … … … … … …

Я не верю, что кто-то из родителей может отказаться от борьбы за ребенка, пока он не испустил последний вздох.

… … … … … … … … … … … … …

Иезуиты учили меня, что нельзя заключать сделки с Богом, но мне было все равно.

– Я хочу обменять его жизнь на свою, – сказал я. – Я хочу его боль. Я хочу его болезнь. Позволь ему жить и радоваться жизни, как это было у меня.

Вернувшись из часовни, я встретился с членами медицинского персонала Эрика, и они спросили меня, что случилось с моим учебником Харрисона и моим ноутбуком.