Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты - Марк Бертолини

врачей, может ли у Эрика быть именно этот тип заболевания. Они сказали, что никогда раньше не встречались с ним на практике, но обязательно проверят. Я был в офисе, а Эрик и Сьюзен были дома, когда мне позвонили первого декабря: у него была Гамма-Дельта Т-клеточная лимфома.

С таким диагнозом было известно сорок семь человек. Все умерли.

Момент был чудовищный. Я погрузился в горе и жалость к себе, в ярость по отношению к этим мерзавцам-клеткам, разрушающим тело Эрика. Я был раздавлен несправедливостью всего этого и удручен страданиями, которые предстояли моему сыну. Тот щит, которым каждый родитель старается закрыть свое дитя, оказался разрушен. Минуту назад Эрик был гибким и сильным, мчась к следующей зоне на футбольном поле, а в следующую минуту он оказался в осаде, терзаемый невидимым и неумолимым врагом, и тикали часы, приближающие его к смерти.

Несколько дней я пребывал в полном отчаянии, а потом пришел в себя. Я знал, что мне понадобится ясная голова и что я должен быть сильным ради Эрика, а еще ради Сьюзен и нашей дочери, Лорен.

… … … … … … … … … … … … …

Я преуспел в бизнесе, потому что знал, как решать проблемы. Так что мой ответ на диагноз Эрика стал таким же: как мы решим эту проблему?

… … … … … … … … … … … … …

Мы отвезли Эрика в больницу и поместили в палату во взрослом медицинско-хирургическом отделении.

В молодости я работал в отделении неотложной помощи, позже построил карьеру в сфере медицинского страхования. У меня был опыт бессчетного количества профессиональных взаимодействий с поставщиками медицинских услуг, администраторами больниц и представителями отрасли. Сьюзен и я общались с педиатрами, медсестрами и специалистами по любым медицинским вопросам, с которыми сталкивались наши дети. Но ничто из этого не подготовило меня к тому, что произойдет. Мой ребенок попадал в больницу, и когда его выпишут – и даже, выпишут ли вообще, – неизвестно.

Мы с доктором начали рассказывать Эрику о его диагнозе и о том, насколько все серьезно.

– Я пропущу школу? – спросил сын.

– Да, – ответил я. – По меньшей мере, год.

– Возможно, два, – уточнил врач.

Я подумал, что стоит добавить немного легкомыслия.

– Не волнуйся, Эрик. Мне потребовалось восемь лет, чтобы закончить колледж.

Доктор посмотрел на меня.

– О, так вот почему вы работаете в страховой компании?

Мое лицо покраснело:

– Доктор, можно поговорить с вами в коридоре?

Выйдя из палаты, я повернулся к нему:

– Я очень ценю то, что вы сделали для моего сына, но что вы творите?

– О чем вы?

– Вы подкалываете меня в тот момент, когда мы говорим моему сыну, что он умирает.

Это был незначительный инцидент, но он предвещал ту непреднамеренную бесчувственность, с которой мы часто встречались от персонала больницы в разговорах с Эриком. Врачи, медсестры и техники не были грубыми, но, казалось, они не знали о том, что испытывал Эрик. Возможно, это неизбежно, когда вы постоянно имеете дело с больными или критическими пациентами. Вы становитесь бесчувственными. Но по этой и другим причинам я перевез Эрика в детский медицинский центр в Хартфорде и отдал его под опеку другой команды.

Я сказал главному ординатору, что всякий раз, когда он говорит с Эриком, один из родителей должен быть в палате.

– Я не хочу, чтобы вы отвечали на его вопросы, – сказал я. – Ему шестнадцать. Он несовершеннолетний, и мы должны быть в палате. Это ужасная болезнь, и мы должны помочь ему справиться с ней. Мы должны дать ему надежду.

Через пару дней, когда я сидел в своем кабинете, мне позвонил Эрик. Он был в панике.

– Что происходит? – спросил я.

– Папа, они говорят, что мой пенис больше никогда не будет работать.

– Ничего себе. Что ты имеешь в виду?

– Они сказали, что он не будет работать. Что они собираются сделать? Отрезать его?

Я позвонил ординатору и спросил, что он сказал Эрику.

– Мы сообщили, что он не будет фертильным после химиотерапии и облучения всего тела.

Я помчался в больницу, встретился с врачом вне палаты Эрика и повторил, что, когда бы он ни говорил с Эриком, я или Сьюзен должны присутствовать. Мы вошли в палату, и я сказал сыну, что лечение сделает его бесплодным, но мы можем сохранить сперму на случай, если он когда-нибудь захочет иметь детей.

Врач посмотрел на Эрика и сказал:

– Возможно, не стоит этого делать. Этот рак неизлечим.

Я схватил доктора за плечо, выволок из палаты и сказал, что он больше не работает с этим пациентом.

Снова и снова повторялось одно и то же. Врачи не видели в Эрике человека. Он был болезнью, и даже находясь рядом, они говорили о нем, как будто его там не было.

Я был честен с Эриком по поводу его болезни.

– Этот рак никогда еще не вылечивали, – сказал я. – И мне очень жаль. Но я обещаю тебе, что переверну все на свете. Мы найдем лекарство. Я пойду куда угодно, чтобы получить способ спасти твою жизнь, и я собираюсь сделать эту задачу своей постоянной работой. Это путешествие, которое нужно будет пройти вместе, и ты должен быть таким же сильным, как мы все, чтобы справиться с этим делом.

Я обещал Эрику, что, если ничего не получится, я скажу ему и об этом.

– Если мы дойдем до этого, я скажу: «Игра окончена».

Я с самого начала знал, что рак будет терзать всю семью, поэтому нашел семейного психолога. Блэнд Мэлоуни (ее настоящее имя) поговорила с нами и сообщила, что восемьдесят процентов родителей, у которых есть ребенок с раковым заболеванием, в итоге разводятся, особенно если ребенок умирает. Взрослые склонны винить друг друга. Мэлоуни сказала нам не делать так.

– Вините систему, – сказала она. – Система не работает. Займитесь ей.

Врачи предложили нам два мрачных