Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты - Марк Бертолини

Эрика продолжали умирать. Одна белокурая девочка с излечимой лейкемией отправилась домой, но ее родители сменили черепицу на крыше, во время этого распространился грибок, который заразил ее легкие. Она вернулась в больницу, но ее иммунная система была настолько подавлена, что она не могла справиться с инфекцией. Она боролась изо всех сил, но умерла, и

… … … … … … … … … … … … …

я понял, что, когда речь заходит о раке, «излечимый» – это хрупкий термин.

… … … … … … … … … … … … …

Батаанский Марш смерти забрал их всех. По словам медсестры, из тринадцати пациентов, лежавших на этаже, когда сына госпитализировали, выжил только тот, у кого было меньше всего шансов выжить – Эрик. И по сей день он остается единственным человеком в истории, пережившим Гамма-Дельта-Т-клеточную лимфому. Мне звонят, иногда среди ночи, родители детей, у которых диагностирован рак, и просят о помощи. Я делюсь всем, что знаю, но этого никогда не бывает достаточно.

Это испытание потрясло меня во многих отношениях. Во-первых, оно выявило недостатки в том, как наша система здравоохранения относится к пациентам, даже в том, как мы определяем здоровье. Это было неприятно для человека, который построил карьеру в этой области. Врачи неоднократно рассматривали Эрика как совокупность симптомов, а не как целостную личность. Его эмоциональное благополучие, его душевное здоровье, его устремления – все это не представляло для них особого интереса. Казалось, что, если мы сможем искоренить рак Эрика, он будет готов вернуться в мир, потому что именно для этого и создана наша система здравоохранения.

Но этого и близко недостаточно. Опыт Эрика положил начало моему переосмыслению того, что на самом деле означает быть здоровым в Америке, и я поклялся сделать что-то с этим.

Испытание Эрика также доказало, что

… … … … … … … … … … … … …

вы никогда не должны поддаваться «данному», когда у вас есть четкая миссия.

… … … … … … … … … … … … …

Учитывая особую болезнь Эрика и то, что сказали нам врачи, Эрик не должен был выжить. У него не было ни единого шанса. Но я этого не принял. Я не позволил числам затмить миссию, и миссия спасла моего сына. Это перевешивало все остальные соображения. Я гадал, сколько детей погибло из-за того, что система убедила их родителей, что дети обречены. Это пугающая мысль, но также и напоминание о том, что защита – и я имею в виду неустанную защиту – является обязанностью семьи номер один в нашей системе здравоохранения.

… … … … … … … … … … … … …

Опыт Эрика также сделал меня скромнее. Я всегда верил, что у меня есть возможность и ресурсы, чтобы контролировать свою собственную судьбу и судьбу моей семьи. Но эти ресурсы не помешали Эрику заболеть раком, да и не спасли его по-настоящему.

… … … … … … … … … … … … …

Они, конечно, помогли. Но помимо его собственных сил и мужества, Эрика спасла группа людей, которые принимали чрезвычайные меры, отдавая свое время, энергию, мудрость, молитвы и кровь, чтобы сохранить Эрику жизнь, а затем найти чудесное лечение. Это с запозданием разрушило мою веру в то, что я знаю все правильные ответы, и мне оставалось только ждать, пока другие люди догонят меня. Не в этот раз. Мне нужно было больше учиться. Я должен был больше слушать. Я должен был быть более открытым. Мне пришлось признать, что это было не моим делом, а задачей экспертов, которые могли бы помочь Эрику. Я был главным его защитником, но даже защитник должен знать, когда быть ведомым, и я взял этот урок с собой, когда вернулся к работе.

На протяжении многих лет Эрик продолжал бороться с недугами и неудачами. Иммуносупрессанты сильно повредили его почки, поэтому в 2007 году я отдал ему свою левую почку.

Но рак Эрика не вернулся, и он продолжает преуспевать в своей личной и профессиональной жизни. Он работал в крупном банке Бостона, руководя аналитическим отделом, потом вернулся в университет Нью-Гэмпшира и сейчас добивается докторской степени в области нейрофизиологии и математики. Он собирается быть учителем.

В 2016 году Эрик объявил о помолвке со своей девушкой, Ли, но им пришлось перенести свадьбу, когда выяснилось, что она беременна.

Предполагалось, что Эрик останется бесплодным. Что на самом деле знают врачи? Свадебную церемонию проводил священник, который утешал Эрика в больнице, и оркестр играл Баха, мелодию на струне «Соль».

Глава 4

Общение в эпоху социальных сетей

В 2000 году, когда я работал в Cigna и Эрик заболел, мне дали первый BlackBerry – бета-версию. Мало кто знал, что она у меня есть, и еще меньше людей знали, что это такое. Однажды я был в конференц-зале с тридцатью пятью другими руководителями, все сидели вокруг стола, сообщая свои числа. Я пользовался BlackBerry, чтобы отправлять вопросы своим сотрудниками, которые присылали ответы на электронную почту. Я сидел напротив босса, он был маниакально сосредоточен. В какой-то момент шеф встал и сказал: «Подождите минуту. Мне нужно позвонить».

Он ненадолго вышел из комнаты и вернулся, но спросил, можем ли мы подождать минуту, прежде чем продолжим. Я заметил, что он смотрит прямо на меня. Затем я просмотрел свою электронную почту, куда пришло сообщение от его секретаря: «Убери эту чертову игрушку».

Я взглянул на босса.

Он улыбнулся и сказал: «Сейчас».

Я думал, что был продуктивен, но не собирался скрещивать шпаги с этим парнем. Я убрал BlackBerry.

После совещания я зашел к нему в кабинет, показал устройство и объяснил, как оно работает. Он был потрясен.

– Это невероятно! – сказал он. – Ты в самом деле можешь проделать все это с помощью этой штуки?