Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты - Марк Бертолини

«Ничего из этого не вышло», – сказал я. Они считали, что рак Эрика убивает его, но я сказал им, что, по-моему, он умирает от голода. Его уровень альбуминов составлял 0,8 г/дл, в то время как нормальный диапазон составляет 3,5–5,5. Ему нужно было питание, что для него означало не основанные на сое интралипиды, и если бы мы нашли их – а еще нашли способ остановить кровотечение в желудочно-кишечном тракте, – он мог бы жить.

Одна из врачей, присутствовавших на той встрече, сказала, что позвонит своему бывшему профессору из Университета Джона Хопкинса, специалисту по питанию. Тем временем Сьюзен нашла статью о Премарине, препарате на основе эстрогена[38], который использовали для остановки кровотечения из мочеточника при пересадке почек. Это было клиническое исследование. И в мочеточнике, и в почках есть гладкие мышцы, как в ЖКТ. Мы спросили, может ли помочь Премарин в нашем случае. Что мы теряли?

Отделение хосписа находилось в том же здании, но на другом этаже, и в палате была более приятная мебель и хороший телевизор. Эрику оставалось жить четыре или пять дней, и он должен был принимать жидкости, так как обезвоживание – один из самых болезненных способов умереть. Лорен встретилась с Эриком, чтобы спланировать его похороны и обсудить, что делать с его вещами. Он сказал Лорен, где у него в спальне припрятан горшок, чтобы она могла выкинуть его так, чтобы ни Сьюзен, ни я не узнали.

Лорен вышла из его больничной палаты и сказала: «Я думаю, он держится, папа». Эрик, слишком слабый, чтобы бороться, и уменьшившийся до семидесяти фунтов[39], принял свою смерть.

Лорен позвонила нашей семье в Детройт, и бабушки, и дедушки Эрика, тети, дяди и двенадцать двоюродных братьев и сестер приехали в Бостон и приняли участие в вечерней мессе. Я привез нашего золотистого ретривера, Дакоту. Все были потрясены тем, что увидели. Мой брат Джон сказал, что Эрик выглядел так, будто вышел из Освенцима. Священник соборовал Эрика. Каждый член семьи держал молитвенную карточку и шептал что-то на ухо перед уходом, но я не думаю, что Эрик даже осознавал это. Казалось, он обрел покой.

Эрику поставили диагноз восемь месяцев назад, и он прожил в Бостоне четыре месяца, и все это время я был, как никогда, погружен в себя и решительно настроен. Я изучил учебник, записался в спортзал Лонгфелло и не притронулся к спиртному. Каждое утро я обтирал Эрика губкой, читал газету или смотрел телевизор, и ходил завтракать в Au Bon Pain[40]. Это был ритм жизни, но с более высокими ставками.

В конце концов, однако, я превратился в больничного родителя. Детская больница даже дала мне удостоверение личности с фотографией, чтобы повесить его на шею, но снимок, сделанный, когда я только приехал, теперь выглядел иначе, чем лицо в зеркале. Я стал худым и бледным, мои волосы начали седеть. Моя сестра Анжела позже сказала мне, что я постарел на двадцать лет.

Я тоже устал, и в ночь мессы у постели Эрика я спал рядом с ним и мысленно играл баховскую мелодию на гитаре.

Премарин остановил кровотечение Эрика, но не залечил шрамы на его желудочно-кишечном тракте, так что он все еще не мог есть. Эрик доживал свои последние дни. Когда я стоял у его палаты, подбежала ординатор, которая связывалась с Джонсом Хопкинсом, и сказала, что профессор знает об интралипиде не на основе сои. «Он называется Омегавен, – сказала она, – и нам нужно его достать».

Мы немедленно отозвали отказ от реанимационных мероприятий, и Эрику стали давать поддерживающую терапию.

Лекарство, разработанное немецкой компанией, производилось в Австрии, но не было зарегистрировано в Соединенных Штатах. Несмотря на то что Эрик теперь получал поддерживающую терапию, нам нужно было торопиться, чтобы достать лекарство до того, как не станет слишком поздно.

Главный врач Cigna позвонил в Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, где ему рассказали о возможности использования незарегистрированного лекарства в исключительных обстоятельствах. Я на следующий день вылетел в Вашингтон, чтобы забрать бланк запроса (сейчас это можно сделать онлайн). Я вернулся обратно в Бостон и отдал его доктору Эрика, который никогда даже не слышал о такой форме. Прежде чем одобрить запрос, комиссия по надзору за учреждением детской больницы вручила мне двенадцатистраничный документ и сказала, что его должен посмотреть мой адвокат.

Я подписал его и отдал обратно.

… … … … … … … … … … … … …

Когда ваш сын умирает, мелкий шрифт может подождать.

… … … … … … … … … … … … …

Компания, которая производит Омегавен, называется Fresenius Kabi, и мы позвонили им. Их генеральный директор собирался лететь в Штаты, поэтому он просто привез препарат с собой, а затем отправил его в Бостон. Через неделю после того, как мы узнали о лекарстве, оно оказалось у нас в руках. Но когда я сказал об этом Эрику, он был не уверен, что хочет этого.

– Папа, я так устал, – сказал он. – Я думал, мы сказали: «Игра окончена».

– Это в самом деле может сработать, – сказал я ему. – Вот что я тебе скажу. Я дам тебе стимул. Автомобиль на твой выбор, когда ты вернешься домой.

В октябре Эрик начал получать Омегавен внутривенно.

И снова мы стали ждать. Через день уровень альбуминов у Эрика повысился. Именно это я и наблюдал. Сначала до 1,0. Потом 2,0. И 3,0. И через неделю – 4,0. Эрик больше не умирал от голода. К нему вернулся румянец. Он перестал испражняться кровью. Он медленно набирал вес.

С трансплантацией костного мозга Эрик вернулся из мертвых, но это было тщательно спланировано. Это имело прецедент. Это возрождение требовало волшебного зелья из какой-то далекой страны, в нем было что-то от сказки или, скорее, Библии.

То, что произошло, было чудом.

Зима вернулась в Бостон, и Эрик покинул больницу 18 февраля 2003 года, через год после того, как он был госпитализирован. Я также выполнил свое обещание. Когда Эрик вернулся домой, я купил ему BMW 325i. Но наша радость была умеренной: дети на этаже