Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать - Элинор Клегхорн

Врач спросил меня о глазах, поскольку предположил синдром Шегрена — заболевание, при котором аутоантитела атакуют железы внешней секреции. Синдром Шегрена в десять раз чаще встречается среди женщин, чем среди мужчин, и имеет много симптомов, схожих с волчанкой. Один из них — наличие антител к цитоплазматическому антигену SS-a(RO), названному в 1975 году в честь миссис Робэр, женщины, у которой эти антитела впервые были обнаружены. Она, как и я, годами мучилась от необъяснимой боли. Через десять лет эти антитела были найдены в крови 28-летней женщины, у которой случились выкидыши. Ее с подросткового возраста беспокоили боли в суставах и высыпания на коже. На тот момент у нее уже был двухлетний сын, который выжил, несмотря на врожденную полную блокаду сердца. Ее тест на антитела к SS-a(RO) оказался положительным, как и мой 23 года спустя.

Сегодня 95 % детей с врожденной полной блокадой сердца рождаются у матерей с положительным результатом теста.

Через неделю я вернулась в клинику на повторный прием. У ребенка сохранялась полная блокада сердца. Антитела проникли сквозь плаценту и связались с клетками его развивающегося сердца, вызывая воспаление и замедляя сердцебиение. Мне оставалось либо надеяться, что проблема пройдет сама по себе (но это было маловероятно, и она могла оказаться смертельной), либо принимать дексаметазон — мощный стероид, который должен был подавить мою иммунную систему. Я решила принимать препарат. Мне пришлось подписать бумагу, в которой говорилось, что я осознаю риски для плода, связанные с ним. Задержка роста. Повреждение надпочечников. Преждевременные роды. Выкидыш. Смерть. В моей карте было написано: «Она осознает диагноз „врожденная полная блокада сердца“ и собирается принимать стероиды, как было рекомендовано».

Приблизительно за четыре недели до предполагаемой даты родов УЗИ показало, что сердцебиение ребенка становится более регулярным. Блокада сердца осталась, но частота сердечных сокращений (ЧСС) достигла 87 ударов в минуту. С каждой неделей интервал сокращался, и со временем ЧСС повысилась до 102 ударов в минуту. За две недели до родов интервал практически исчез, и ЧСС достигла 127 ударов в минуту. «Если бы я сегодня осматривал вас впервые, — сказал консультант, — я не заметил бы блокады сердца сейчас. Удачи вам». Стероиды помогли.

Хал появился на свет дома. Роды были молниеносными. В течение нескольких секунд после рождения он не дышал. От ужаса у меня перехватило дыхание, секунды показались веками. Наконец он заплакал, и его кожа порозовела. Парамедики пристегнули меня к каталке, накрыли одеялом и, положив сына мне на руки, повезли нас в больницу, включив синие проблесковые маячки. По приезде медсестра забрала Хала, и меня повезли в операционную: из-за стремительности родов разорвалась промежность. Когда анестезиолог вводил эпидуральную анестезию, я задержала дыхание. Мои ноги поместили на подставки. Я смотрела в окно на волны, которые разбивались о противонагонную дамбу. Закончив работу, хирург сказал: «Не беспокойтесь, я зашил вас красиво и туго». В 1950-х годах дополнительный стежок был мифологизирован тайными рукопожатиями между мужьями и акушерами. Теперь «стежок для мужа»[74] наложили и мне.

Мы оставались в больнице десять дней. Халу нужны были антибиотики против бактериальной инфекции, вызванной стрептококками группы В, которую выявили у меня в крови в начале беременности. Никто ничего не говорил о блокаде сердца или подозрительных антителах. Врач-консультант не связал наличие у меня антител к SS-a(RO) с какой-либо болезнью. Его беспокоило здоровье плода, а не мое. Девять месяцев моя иммунная система была сосредоточена на ребенке. Тогда ни я, ни врачи не знали, что антитела подбираются к моему сердцу. Никто этого не замечал.

Когда боль в спине между лопатками только появилась, она была несильной, и у меня получалось ее игнорировать. Через неделю стала ярче, но оставалась терпимой, поэтому я никому о ней не говорила.

Но однажды ночью я проснулась от боли острой, как кинжал. Мое сердце бешено колотилось, дыхание было затрудненным и поверхностным. Я хотела пойти в ванную, но ноги меня не слушались, и я легла — боль стала невыносимой. Положив побольше подушек к изголовью кровати, я попыталась успокоиться и решила, что со мной что-то не так, пора вызывать скорую помощь. Но я не знала, как описать происходящее словами. Мое тело ломалось. Оно уже было сломано.

Утром после прерывистого сна я пошла к терапевту. Он надел пульсоксиметр мне на палец, а затем сказал незамедлительно обратиться в отделение неотложной помощи. Я не могла. Мне нужно было быть дома, кормить ребенка. «Вы должны, — настаивал он. — В вашей ситуации медлить нельзя». Медсестра отделения неотложной помощи нашла мне койку и задернула занавеску. Она закрепила электроды у меня на груди и спине, а затем включила монитор. Я дунула в трубочку и вытянула руку, чтобы она могла взять у меня кровь, а потом слушала, как гудящий аппарат переводит мои сердечные сокращения на язык ломаных линий. И ждала.

Прошло несколько часов, прежде чем меня отвезли на кресле-коляске в зону, где находятся пациенты, которым слишком плохо, чтобы уйти, но слишком хорошо, чтобы лечь в стационар. Туда также попадают люди, чьи симптомы ставят врачей в тупик. Ночью мне сделали еще один анализ крови, МРТ и рентгенографию грудной клетки. Мой больничный халат плохо застегивался, и, поскольку я провела много часов вдали от ребенка, намок от грудного молока. Я умоляла каждого медицинского работника, проходившего мимо, принести мне молокоотсасыватель. «Я не могу здесь находиться, у меня девятинедельный ребенок, — объясняла я. — Он нуждается во мне. Я должна его покормить». Приблизительно в три часа ночи ко мне пришли два врача. Они привезли на тележке древний компьютер, чтобы взглянуть на мое сердце. Я легла на бок, и женщина-врач стала перемещать датчик УЗИ по спине и под левой рукой. Оказалось, что у меня воспален перикард, оболочка, окружающая сердце, и его полость заполнена жидкостью. Мое сердце тонуло. В 09:00 ко мне пришел молодой врач, и я спросила, как долго мне нужно оставаться в больнице. «Вы можете пойти домой, — ответил он устало. — Принимайте ибупрофен четыре раза в день, он должен уменьшить воспаление. Больше отдыхайте и обратитесь к врачу общей практики, если симптомы не пройдут». Мне поставили диагноз «острая перикардиальная эффузия» — увеличение объема жидкости вокруг сердца. Перед выпиской врач написал в карте: «Ее тревога о необходимости кормить ребенка сильнее тревоги о своем здоровье».