Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать - Элинор Клегхорн

исследованиях также подчеркнул, что женская физиология в первую очередь воспринимается как репродуктивная и только во вторую — как человеческая.

Как это ни абсурдно, женщин исключали из исследований на основании биологических различий, но когда дело касалось действия препаратов, не протестированных на них, оба пола признавались биологически равными.

Восприятие мужского тела (как правило, белого) как стандарт в исследованиях клинических моделей болезней способствовало укоренению эксклюзионистских взглядов в медицинском сообществе. В начале 1980-х годов, когда мир столкнулся с новой страшной эпидемией, пробелы в знаниях привели к катастрофическим последствиям. «Редкий вид рака обнаружен у 41 гомосексуалиста», — сообщила The New York Times в 1981 году. Из этих мужчин, получавших лечение в Нью-Йорке и Сан-Франциско, восемь скончались в течение двух лет после появления первых симптомов. Доктор Джеймс Карран, представитель Центров по контролю и профилактике заболеваний США, сообщил журналистам: «На сегодняшний день случаев заболевания за пределами гомосексуального сообщества и среди женщин не выявлено» [36]. В августе 1982 года Центры дали новой болезни название «синдром приобретенного иммунодефицита» (СПИД). Ранее эту страшную болезнь уничижительно называли «иммунодефицитом, связанным с гомосексуализмом». К 1982 году стало известно, что СПИД встречается не только среди геев, но и среди наркозависимых, употребляющих наркотики внутривенно, больных гемофилией и представителей некоторых сообществ иммигрантов. Хотя женщины заболевали реже, они чаще умирали от болезней, связанных со СПИДом, но при этом необходимость исследования пациенток с этим синдромом не признавалась. А поскольку их исключили из клинических определений СПИДа, их автоматически вычеркнули и из исследований методов профилактики и лечения, после того как в 1983 году был обнаружен ВИЧ.

Женщин официально не обследовали, и они не могли рассчитывать на страховые выплаты и оплачиваемый отпуск по болезни. В некоторых больницах даже отказывались их лечить. В 1985 году Сьюзан Блюменталь, ведущий исследователь Национальных институтов здоровья, провела семинар «Женщины и СПИД», чтобы пролить свет на невежество медицины и общества. Деятельность Блюменталь побудила Национальные институты здоровья наконец включить женщин в исследования СПИДа. В течение следующих пяти лет протесты и кампании, проведенные организациями прямых действий, такими как СПИД-коалиция для мобилизации силы, побудили Национальные институты здоровья включить и чернокожих женщин, а также азиатского происхождения в исследования ВИЧ/СПИДа. По словам Блюменталь, «исключение женщин из исследований методов лечения и профилактики в начале эпидемии привело к стремительному росту случаев ВИЧ/СПИДа среди женщин Америки и всего мира» [37].

В 1985 году Специальная комиссия по вопросам женского здоровья Службы общественного здравоохранения США написала отчет, в котором говорилось, что финансируемые из федерального бюджета биомедицинские исследования должны «уделять особое внимание заболеваниям, которые встречаются только среди женщин или преобладают среди женщин всех возрастов» [38]. Изучив, насколько такие проблемы были недооценены Службой общественного здравоохранения, комиссия составила план изменений. Необходимость новых научных работ, оценок, просвещения общественности и распространения информации стала очевидна. Больше всего на жизнь женщин влияли те заболевания, «о которых было мало известно и для которых не существовало методов лечения» [39]. Выяснилось, что женщины чаще, чем мужчины, страдают длительными хроническими заболеваниями и обращаются за медицинской помощью. Они больше нуждаются в профилактических мерах, препаратах и различных методах лечения. На их здоровье каждый день влияет недостаток знаний, особенно о «разрушительных и изнурительных» заболеваниях, включая рак половых органов и молочной железы, волчанку, заболевания щитовидной железы, сахарный диабет, остеопороз и психические расстройства. Неадекватный доступ к медицинским услугам и нехватка исследовательских данных также вызывали проблемы. Все эти препятствия еще сильнее ограничивали небелых, женщин старшего возраста, имеющих финансовые трудности, а также «физическую и психическую инвалидность».

Отсутствие исследований сильно ограничивало «понимание статуса женского здоровья, особых потребностей, а также услуг, в которых нуждаются женщины». Поэтому в отчете комиссии рекомендовалось «адекватно» представить женщин в испытаниях препаратов, предназначенных для них, а также включить представительниц всех национальностей, возрастов и социальных слоев в биомедицинские и медико-социологические исследования. Нельзя сказать, что экспертных знаний вообще не было. Они существовали на федеральном, штатном и местном уровнях, а также «внутри самих женщин».

Но тем не менее несомненно: в данных и их анализе наблюдалась острая необходимость.

Одни лишь факты и цифры не могли пролить свет на то, что значит быть нездоровой женщиной.

Наблюдения за тем, как метаболизируются препараты, не выявили бы последствий гендерных ожиданий и половых моделей поведения для женского восприятия себя и своего тела. «Необходимо провести исследования, чтобы лучше понять культурные условия и методы социализации, влияющие на женское здоровье не так, как на мужское», — говорилось в отчете [40].

Отчет о женском здоровье побудил Национальные институты здоровья в 1987 году выполнить рекомендации, перечисленные в нем. Теперь, если ученые отказывались следовать принципу инклюзивности, они были обязаны обосновать это. Изменения маячили на горизонте, однако старые предубеждения о проявлении некоторых болезней в женском организме сохранялись. На протяжении десятилетий сердечно-сосудистые заболевания считались мужскими. Причем предполагалось, что они в основном поражают тех, кто слишком много работает и чересчур бурно отдыхает. Исследования, проведенные без участия женщин, «укрепили миф» о том, что инфаркт миокарда, стенокардия, а также хроническая ишемическая болезнь сердца — это «исключительно мужские» заболевания. «Общая информация» о ранних тревожных звоночках, тестах вроде эхокардиограммы, показательных симптомах и эффективных методах лечения была направлена на мужчин как на «нормативный стандарт» [41].

В середине 1980-х годов выяснилось, что от заболеваний сердца женщины умирают чаще мужчин. В большинстве случаев это было связано с тем, что врачи ставили им неверный диагноз или вообще не обращали внимания на симптомы.

К 1989 году заболевания сердца стали ведущей причиной смерти женщин. Многие умирали, потому что у них не было типичной для «голливудского мужского инфаркта» боли в груди и левой руке. Ученые выяснили, что у женщин этот симптом часто отсутствует, но при этом появляется боль в животе, шее и плечах. Начало сердечного приступа у них часто сопровождается тошнотой, повышенной утомляемостью и одышкой — симптомами, которыми исторически пренебрегали как эмоциональными и истерическими. Стенокардию часто списывали на «неспецифическую боль в груди» у женщин [42]. Кстати, в ранних диагностических критериях соматизированного расстройства фигурировали трепет в груди, головокружение и одышка.

В 1991 году доктор Бернадин Хили, американский кардиолог и первая женщина-председатель Национальных институтов здоровья, ввела термин «синдром Йентл» для описания ситуаций, в которых женщины получают