Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать - Элинор Клегхорн

Йентл, героиня рассказа XIX века, которая притворилась мужчиной, чтобы изучать Талмуд, была увековечена в кино Барброй Стрейзанд в 1983 году. «Испокон веков женщинам приходилось „быть как мужчины“, чтобы расплатиться за равенство полов, — писала Хили. — На протяжении большей части истории и в большинстве стран отличаться от мужчин значило быть второсортной и неравной». Заболевания сердца оказались одним из примеров того, как синдром Йентл искажает медицину и медицинские исследования [43]. Благодаря внимательности и междисциплинарным знаниям женщин-ученых, политиков и лидеров здравоохранения мир наконец осознал суровые истины о предвзятости медицины. Хили призывала медицинское сообщество «реагировать незамедлительно» всякий раз, когда оно сталкивается с синдромом Йентл. Хотя Национальные институты здравоохранения ослабили запрет на участие женщин в исследованиях, Блюменталь вместе с группой единомышленников в 1990 году обнаружили, что руководящие принципы не реализованы надлежащим образом. Национальные институты здравоохранения призывали ученых включать женщин в исследования, однако в большинстве из них проанализировать результаты с учетом гендерных различий не удалось.

Возглавив движение за перемены, Хили в 1991 году создала Инициативу по охране женского здоровья, чтобы изучить «основные причины смерти, инвалидности и немощности среди женщин среднего и старшего возраста», включая сердечно-сосудистые заболевания, рак и остеопороз. На это было выделено только 13 % бюджета Национальных институтов здоровья было. В течение следующих 15 лет Инициатива по охране женского здоровья привлекла более 150 тысяч женщин к участию в клинических и обсервационных исследованиях, которые наконец показали, что долгосрочная гормональная терапия повышает риск развития рака груди и кишечника. В 1991 году Национальные институты здоровья изменили свою политику и стали «требовать, а не рекомендовать» [44] включить женщин в финансируемые ими исследования. Так, в 1993 году был принят закон, согласно которому в проектах, финансируемых Национальными институтами здоровья, должны принимать участие женщины и представители этнических меньшинств. Следом Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов выпустило руководящие принципы о гендерном составе участников исследований. После того как Блюменталь стала заместителем помощника секретаря по вопросам женского здоровья в Министерстве здравоохранения и социальных служб США, а Хили возглавила Инициативу по охране женского здоровья, разные, но равные нездоровые женщины в США наконец получили внимание и финансирование, в которых так отчаянно нуждались и которые, безусловно, заслужили [45].

В самом начале феминистского движения за женское здоровье Бостонский книжный коллектив обратился к вопросу о том, как медицина, в которой главенствующее положение занимают мужчины, объективирует женщин. В своем эссе, вошедшем затем в книгу «Наши тела, мы сами», Люси Кандиб выступила против того, чтобы пациентки становились «просто средством передвижения, на котором болезнь привозят к интервенционисту» [46]. По ее мнению, врачам требуется сосредоточиться на объективных факторах, чтобы собрать мозаику болезни человека, однако для женщин объективация несет в себе уничижительный и иногда разрушительный смысл. По словам Кандиб, сведение их к симптомам, признакам и биологическим подсказкам еще сильнее отдаляет их от собственного тела. В течение последних 20 лет женщины на бытовом, общественном и правительственном уровнях вели борьбу за то, чтобы к их физиологии относились беспристрастно. Однако они также выступали за то, чтобы к ним относились как к людям, а не «транспортным средствам» или «инструментам». Многие аспекты нездоровья нельзя было «объективно измерить», и большое количество болезней, даже изученных, влияли на женский организм и разум неизвестными медицине способами. Отношение к женщинам на заре ВИЧ/СПИДа было наглядным примером того, что происходит, когда медицина наталкивается на собственное невежество.

С середины 1980-х годов, когда профессиональное сообщество начало обращать внимание на свои системные недостатки и укоренившиеся предубеждения, множество новых болезней, поражающих в основном женщин, вышло на первый план.

Зимой 1984 года загадочная болезнь поразила жителей Инклайн-Виллидж, идиллического курортного городка на северном березу озера Тахо. Приблизительно у 20 из 20 тысяч жителей города поднялась температура, увеличились лимфоузлы, запершило в горле и заболели мышцы. После отступления гриппоподобных симптомов люди испытали сильнейшее изнеможение, которое длилось несколько месяцев. Большинство заболевших составляли обеспеченные белые женщины 30–49 лет, которые в остальном были совершенно здоровы. Одна из них спала 15 часов в сутки, другая чувствовала себя «тряпичной куклой без наполнителя» [47]. Вскоре проявились другие тревожные симптомы: слабость и боль в мышцах, временный паралич, потеря памяти, сознания, ночные кошмары и дезориентация. К следующему лету Центры по контролю и профилактике заболеваний США выявили возможную причину недуга. У 90 пациентов оказался положительный тест на антитела к вирусу Эпштейна — Барр, вызывающему инфекционный мононуклеоз. В город приехала пресса, что очень огорчило жителей и агентов по недвижимости, которые не хотели, чтобы безупречная репутация курорта оказалась запятнана. Молодая «больная, но хорошо выглядящая» мать сообщила репортерам, что боится «быть изгнанной из города с красной меткой» на груди [48].

Многие врачи сомневались, что всему виной действительно вирус Эпштейна — Барр. СМИ рассказывали о «недуге 1980-х», «синдроме тряпичной куклы» и «чуме яппи». И позже многие с похожими симптомами обратились к врачу с просьбой направить их на тест. Хотя все они жаловались на «гриппоподобные симптомы, сменившиеся усталостью, постоянной болью и неврологическими нарушениями», большинство тестов дали отрицательный результат. Скептически настроенные врачи сомневались в том, что болезнь вообще существует. Они презрительно называли заражение вирусом Эпштейна — Барр «модной болезнью» и «мусорным диагнозом». Несмотря на это, его распространенность росла. В декабре 1985 года заболела половина женской баскетбольной команды средней школы Инклайна. Американские вирусологи и иммунологи пытались выяснить настоящую причину этой загадочной эпидемии. У тысяч женщин появлялись симптомы, которые не были ни психосоматическими, ни ипохондрическими. Пресса, однако, уже нашла ответ: вирус Эпштейна — Барр был вызван богатством, скукой и принадлежностью к женскому полу. Так началась история одного из самых противоречивых современных «женских» заболеваний: миалгического энцефаломиелита, или синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ).

С 1930-х годов вспышки подозрительно похожих заболеваний в группах женщин фиксировались в США, Великобритании и Европе. Наиболее распространенные симптомы включали постоянную усталость, боль и слабость в мышцах. У многих также наблюдались проявления более «нервного» характера: бессонница, перепады настроения, нарушения работы органов чувств, менструаций, а также цистит. В 1970 году два врача из отделения психологической медицины Мидлсекской больницы в Лондоне изучили 15 вспышек заболевания под названием «доброкачественный миалгический энцефаломиелит», зафиксированных начиная с 1934 года [49]. Многие из них произошли среди медсестер, ухаживавших за