Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать - Элинор Клегхорн

пациентами с инфекционными заболеваниями, включая полиомиелит. Эти женщины оказались подвержены инфекциям до того, как заболевание проявилось. Никаких биологических или вирусных доказательств обнаружить не удалось. Психологи пришли к выводу, что распространенность болезни среди женщин и отсутствие ее четкой причины указывали на то, что вспышки были эпизодами массовой истерии. Они предложили называть подобные случаи нервной миалгией или «эмоциональной болью», выбрав это название по аналогии с нервной анорексией, расстройством пищевого поведения и серьезным психическим заболеванием, которое, к сожалению, ассоциировали с истерией, ипохондрией и бредом в XVIII–XIX веках [50].

К концу 1980-х годов необъяснимое заболевание, вызывавшее болезненность мышц, боль и усталость (в основном у женщин), стало распространяться среди женщин 20–40 лет, живших в западных странах. К 1987 году оно было признано Американской медицинской ассоциацией. К 1990 году Американский колледж ревматологии дал этому ему официальное название «фибромиалгия» и разработал диагностический критерий [51]. Для постановки диагноза требовалось, чтобы у пациента возник дискомфорт минимум в 11 из 18 частей тела, на которые надавливал врач. Многим врачам, особенно из британской НСЗ, было тяжело смириться с реальностью фибромиалгии. В отличие от МЭ/СХУ, ее не связывали с вирусом. Однако, подобно синдрому хронической усталости, фибромиалгию охарактеризовали как «не имеющую органической этиологии» [52]. Единственным клиническим доказательством ее наличия была реакция пациента. А когда причину женской боли невозможно установить с помощью анализа или снимка, ее неизбежно признавали эмоциональной или патологизировали как психогенную.

В 1992 году фибромиалгия и МЭ/СХУ были объединены в «расстройства аффективного спектра» — диагностическую категорию пересекающихся физических и психических расстройств [53]. Это означало, что сильная боль и усталость в первую очередь вызваны феминизированными психическими проблемами, такими как тревожность, депрессия, социофобия и предменструальное дисфорическое расстройство. Диагноз «расстройство аффективного спектра» подразумевал реальность физических симптомов, усугубленных психикой, однако «неопределенные» заболевания всегда связывались с гендерными предубеждениями. Исследование женщин, проходивших лечение хронической усталости в Бригамской женской больнице Бостона в 1992 году, показало, что симптомы 90 % из них были «делегитимизированы» врачами. Одна из испытуемых сказала: «Врачи пробуют множество способов <…> и когда ни один из них не помогает, просто думают, что ты спятила. <…> Они говорят что-то вроде: „Вы не можете чувствовать то, что чувствуете. Вам следует обратиться к психологу. Вы не так больны, как вам кажется“. Многим женщинам не верили, потому что они „не выглядели больными“. Симптомы других пытались выдать за трудности повседневной жизни. После рентгена, который „ничего не показал“, невролог заставил одну из пациенток принимать антидепрессанты, потому что „у многих женщин <…> депрессия может вызывать другие симптомы“». Из-за такого презрительного отношения многие пациентки начинали винить себя в том, что их заболевание выдуманное: «Я смотрела на себя в зеркало и думала: „Ты сошла с ума? Может, ты все придумала?“» [54]

«Ориентация медицины на объективные факторы коварно объединяется с культурными стереотипами о женщинах, из-за чего последние подвержены большому риску неадекватного облегчения боли и продолжительных страданий», — писали Дайан Хоффманн и Анита Тарзиан в новаторской книге «Девочка, которая кричала о боли» (2001) [55]. За последние десятилетия медицинские системные предубеждения вышли на первый план из-за роста необъяснимых, неопределенных и спорных болезней, объединенных одним: болью. Гальваническая энергия феминистского движения за женское здоровье помогла обрести голос женщинам, в которых сомневались и кому не доверяли и слишком часто говорили не «я не знаю», а «ваши страдания ненастоящие». Однако абсолютно реальные страдания пациенток выходили за рамки медицинских знаний. К моменту публикации результатов исследования Хоффманн и Тарзиан «Предвзятое отношение к женщинам в лечении боли» фибромиалгию диагностировали у 35 из 100 тысяч британских пациенток, а МЭ/СХУ — у 15 из 100 тысяч. В США фибромиалгией страдают приблизительно 2 % населения, а около 2,5 миллиона имеют диагноз «МЭ/СХУ». От 75 до 90 % пациентов с фибромиалгией составляют женщины, и МЭ/СХУ тоже в четыре раза чаще встречался среди них, чем среди мужчин.

Медицинское и культурное понимание обоих этих заболеваний улучшилось за последние 20 лет. Отчасти за это можно поблагодарить американскую активистку и режиссера Дженнифер Бреа, которая задокументировала свой клинический опыт в фильме «Непокой» (2017), завоевавшем ряд наград. Она также высказалась о сложных для диагностики болезнях в популярном TED-выступлении 2017 года. Леди Гага, рассказавшая о своей боли в документальном фильме «Гага: 155 см» (2017), стала выступать за признание фибромиалгии. Как показали эти женщины, оба заболевания остаются окруженными непониманием, предрассудками и сомнениями. Легитимность МЭ/СХУ и фибромиалгии до сих пор оспаривается многими членами медицинского сообщества.

Женщин, желающих получить точный диагноз, преследуют предрассудки о том, что единственное место, где боль и усталость действительно существуют, — это женский мозг.

Хоффманн и Тарзиан, изучившие отчеты и данные, собиравшиеся с 1970-х годов, обнаружили следующее: хотя женщины чаще мужчин сообщают о хронической боли, у них ее чаще списывают со счетов как эмоциональную или психологическую. В книге «Девочка, которая кричала о боли» также показано, как выражение женщиной боли с помощью слов и языка тела влияет на интерпретацию врачом ее ощущений. Если пациентка слишком многословна или делает акцент на влиянии боли на ее личную жизнь, велика вероятность, что врач заподозрит ее в преувеличении. Так на протяжении всей истории женщин, слишком много говорящих о своих неприятных ощущениях, обвиняли в пустой трате времени и стремлении привлечь к себе внимание. В XIX веке истерия, невроз и нервная слабость действительно были «мусорными» диагнозами, которые ставили тем, чьи симптомы могли быть объяснены лишь полом. Разумеется, к XXI веку медицина поняла, что подобные заключения недопустимы, поскольку они социокультурные, а не научные, правда? И конечно, она осознала, что призрак ошибочных диагнозов и заблуждений преследует клинические случаи всевозможных хронических заболеваний?

Так много «женских» болезней удалось выманить из-за ширмы истерии с помощью биомедицинских достижений прошлого века.

Хотя большинство из них теперь имеет общепризнанные диагностические критерии, список клинических признаков и батарею биологических тестов, многие пациентки до сих пор ведут тяжелую и унизительную борьбу за то, чтобы к ним относились серьезно. На протяжении истории было принято считать, что эндометриоз, ревматоидный артрит, рассеянный склероз, болезнь Грейвса, другие заболевания щитовидной железы, язвенный колит и т. д. вызваны истерией. Многие до сих пор сложно поддаются диагностике и остаются неизлечимыми.

Из-за медицинских предубеждений против женщин их боль обычно не принимается во внимание, причем не только во время диагностики, но и в процессе