Быть Хокингом - Джейн Хокинг

Дома мне стало легче справляться со своими обязанностями, когда новый аспирант Стивена Алан Лапедес из Принстона согласился поселиться у нас в гостевой комнате и, как в свое время Бернард в Калифорнии, помогать мне с наиболее обременительными задачами, в особенности подниманием. Скромный и сдержанный, Алан был безотказным помощником, но я старалась не злоупотреблять его долготерпением, так как он с коллегами заботился о Стивене и в условиях кафедры.

Проблемы, касающиеся физического комфорта Стивена, к этому времени стали весьма значительными, потому что он отказывался от каких-либо средств, замедляющих ухудшение его состояния, из-за чего мы часто были привязаны к дому в выходные. В течение недели это становилось источником постоянной тревоги и расстройства, несмотря на старания Сью Смит, последней из помощниц Констанс Уиллис. Она пыталась заставить его более регулярно заниматься упражнениями, выпрямляла ему конечности и тело и помогала ходить вдоль коридора с опорой на двух человек по обеим сторонам. Но как бы Сью ни развлекала Стивена, с присущим ей северным чувством юмора рассказывая ему последние сплетни в собственной обработке, она не могла уговорить его уделять упражнениям дополнительное время сверх тех двух часов в неделю, которые он проводил в ее обществе. «Ну пожалуйста, делайте зарядку, ради меня!» – упрашивала она, но он просто награждал ее одной из своих сбивающих с толку улыбок сфинкса.

Факт заключался в том, что ноги Стивена были ослаблены сидячим образом жизни, болезнью и недостатком упражнений. Механические преимущества инвалидного кресла с электроприводом скрывали от посторонних истинную степень ущерба, нанесенного мотонейронной болезнью. Стивен имел очевидную свободу передвижения по обе стороны мостика, его видели то около дома, то на кафедре. Любое препятствие на пути этой чудо-машины тем не менее обнаруживало потребность в посторонней помощи: требовался не один, а два-три физически развитых мужчины, чтобы перенести кресло, весящее 120 килограммов, через высокий бордюр или лестничный пролет. Если мы куда-нибудь выходили по вечерам, то даже единственная ступенька становилась крупной проблемой.

В отличие от меня, Стивен не был подвержен тем многочисленным вирусным заболеваниям, которые дети приносили из школы. Он сохранил хороший аппетит и в остальном крепкое здоровье, гордясь тем, что не пропустил ни дня работы по болезни. Окружающие не догадывались о том, что тело его было душераздирающе иссушенным болезнью, и не становились свидетелями ужасных приступов удушья, начинавшихся во время ужина и продолжавшихся до ночи. Я убаюкивала его у себя на руках, как испуганного ребенка, до тех пор, пока свистящие хрипы не превращались в нормальное дыхание спящего человека. Мы пытались избежать этих приступов, экспериментируя с различными диетами, сначала убрав из его меню сахар, затем молочные продукты и, наконец, клейковину – вязкий зерновой протеин, входящий в состав хлеба и другой выпечки. Эти продукты могли быть причиной раздражения сверхчувствительной слизистой оболочки его горла. Хотя мы с детьми продолжали есть хлеб и выпечку, а готовить без сахара было нетрудно, исключить из рациона клейковину оказалось не так-то просто: в 1970-е на полках супермаркетов еще не было продуктов, не содержащих того или иного вещества. Приходилось изобретать всяческие кухонные ухищрения, из-за чего приготовление пищи порой превращалось в кулинарный кошмар. Но все средства были хороши для того, чтобы попытаться избежать изматывающих и опасных для жизни приступов удушья.

Когда мы уже считали, что благополучно избежали зимней волны заболеваний, весна 1976 года подготовила для нас череду испытаний, напоминающих настольную игру «Змеи и лестницы»[124]. Змей было гораздо больше, чем лестниц, а кубик предательски ложился таким образом, что фишки все время оказывались на змеях. 20 марта нас атаковала первая маленькая змея: Люси заболела ветрянкой. Это ничем не примечательное, хотя и неприятное заболевание лучше было пережить в раннем детстве, чем в возрасте двадцати лет, как я убедилась на собственном опыте в Валенсии. К следующему понедельнику, 22 марта, бедняжка Люси покрылась красными пятнами и требовала моего внимания днем и ночью. В том, что касается ветрянки, мы ничем не отличались от других семей с маленькими детьми, но на этом сходство заканчивалось. К счастью, Люси поправилась в течение недели, потому что следующий ход сильно отбросил нас назад по спине гораздо более покатой змеи.

В субботу утром все мы проснулись с больным горлом, а на следующий день Стивен и Алан чувствовали себя нехорошо. К воспаленному горлу добавилась высокая температура. Стивен боялся докторов так же панически, как я боялась летать: он относился ко всем представителям медицинской профессии с глубоким недоверием с тех пор, как они столь небрежно обошлись с ним в 1963 году, во время постановки диагноза. Он запретил мне вызывать врача, несмотря на то что не мог ни есть, ни спать и кашлял при каждом вдохе. На следующий день я ослушалась его, в отчаянии вызвав дежурного врача, но Стивен мотал головой в яростном протесте на все ее предложения смягчающих, отхаркивающих или противокашлевых средств, потому что у него была теория, что средства, подавляющие естественные рефлексы, более опасны, чем сам кашель. Он назначил себя собственным доктором и полагал, что знает больше о своем состоянии, чем любой представитель медицинской профессии. Мать Стивена, приехавшая в гости в воскресенье днем, осталась на ночь, на протяжении которой мы вдвоем, как могли, помогали Стивену. Понедельник был днем моего рождения. Совсем больной, бледный, измученный кашлем, Стивен отказывался от врача до позднего вечера, когда в качестве крупной уступки по случаю моего дня рождения наконец согласился. Когда доктор Свон был допущен на территорию дома в полвосьмого вечера, его реакция оказалась незамедлительной и действенной: он вызвал скорую, заверив Стивена, что тот будет дома через пару дней.

Само Провидение заступилось за нас в тот печальный момент, когда мы прибыли в приемное отделение больницы. Стивен полагал, что его запрут в проклятой клетке, а я, терзаемая неизвестностью, беспомощно гладила его по руке, когда мы услышали знакомый голос, уверенный и авторитетный, доносящийся из кабинета врача. Голос принадлежал Джону Старку, консультанту по проблемам грудной клетки, отвозившему Роберта в школу каждый день. Стивен не мог не уважать Джона как друга, что бы он ни думал о докторах в целом, а я вздохнула с облегчением: мы встретили авторитетного человека, способного оказать нам помощь без необходимости в пространных объяснениях, опытного врача, который освободит меня от ответственности за моего больного, не желающего лечиться. Тем не менее, поскольку речь Стивена могли разобрать лишь самые близкие люди и так как он боялся, что ему дадут еду или лекарство, представляющие опасность для здоровья, я оставалась в больнице у его постели всю ночь. На следующий день ему стало немного лучше – ему был поставлен диагноз «острое респираторное заболевание», – и он начал медленно продвигаться к выздоровлению. Через два дня он выглядел настолько приободрившимся, что его можно было выписывать домой.