Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

взрослого мальчика. Яша в свои двенадцать лет вполне походит на пятнадцатилетнего подростка. В конечном счете к нам в гости ходят Дашины подруги, которые знают о Яшиных особенностях уже очень давно, им все равно, и они не особо не обращают на них внимание.

Вся наша жизнь построена на том, чтобы избежать Яшкиной истерики. И Даша это прекрасно понимает. Яшкиных истерик она боится. Когда он вдруг взрывается, она просто уходит к себе в комнату, надевает наушники и слушает свою музыку или аудиокниги. Когда она была маленькая, я видела, что она плачет во время Яшиных истерик. Она объясняла это тем, что ей страшно. Мы много говорим с ней об аутизме. Чем старше она становится, тем больше мы с ней разговариваем о том, кто такие люди с аутизмом и чем они отличаются от моего и ее восприятия мира. Мы говорим о том, что если Яша не разговаривает, то это не просто так, не потому что ему нечего сказать. Это потому, что мозг его устроен по-другому, он не может выразить мысль или иногда не может даже эту мысль осознать. Говорим и том, что не имеет смысла обижаться на Яшу, потому что он все равно не поймет, на что именно мы обиделись. И даже такого чувства, как обида, Яша тоже просто не поймет. Мы говорим о том, что для нас всех аутизм – это боль. И именно потому я и пишу эту книгу. Чтобы рассказать не только о том, как мы ежедневно справляемся с трудностями аутизма, не только о том, что у каждой ситуации есть и положительные, и отрицательные стороны, но и о нашей общей боли, которая сидит у нас внутри. Говоря о ней, мы как бы переживаем вновь эти непростые эмоции и вместе с тем позволяем и другим людям, которые будут читать книгу, рассказывать о том, что переживают они, о том, как это непросто – растить ребенка с аутизмом.

Я обещала Даше, что первая моя книга будет про Яшу, а вторая – про нее. И это не будет книга про боль. Это будет детская веселая книга, и про Яшу там будет только одна глава. А все остальное – про Дашу.

Из дневника

Даша мечтала о лошадях. Долго мечтала. Дело в том, что Яша когда-то давно занимался иппотерапией. И Даша тоже хотела. Но все никак не получалось. Во-первых, потому, что занятия на лошадях в Израиле стоят очень дорого, а Яше в свое время большую их часть оплачивало государство. Из-за Яшиной инвалидности мы имели право на скидку в семьдесят процентов на иппотерапию. Во-вторых, конюшни находятся в пригороде и туда не добраться пешком. Туда надо возить ребенка на машине и ждать, пока занятие закончится. И у нас никак не выходило. И вот наконец мы договорились, что поедем летом на дачу в Россию, там недалеко конюшня, и можно будет взять курс верховой езды из десяти уроков. Занятия там стоят намного дешевле, и времени у нас там будет завались. Даша ждала с нетерпением.

Мы пришли на пробное занятие, на котором Даша и Яша были вдвоем. Еще по телефону я предупредила тренера, что у Яши аутизм, и та сказала, что у ее двоюродного племянника тоже аутизм, поэтому она примерно представляет, о чем речь. Первое занятие прошло прекрасно. Яша повторял за Дашей. Дети поднимали руки и ехали задом. Всем понравилось.

На второе занятие и Яшу, и Дашу поставили в строй. На занятии были еще два ребенка, то есть всего четверо. Тут надо оговориться, что для Даши люди делятся на две категории: плохие и хорошие. Все просто: плохие кричат на детей, хорошие на детей не кричат. Все остальные качества не в счет. На втором занятии наша тренер как с цепи сорвалась. Она орала на двух других девочек, а заодно и на Дашу так сильно, что даже я, с моим полусоветским детством, была в некотором шоке. «Где твоя правая рука, Даша, где рука правая? Ты что, забыла, где право, где лево? Тебе сколько лет, Даша?» – орала наш тренер. Я сразу сказала ей, что ребенок двуязычный и да, может путать право и лево. Но, честно говоря, от такого крика я сама могу руки с ногами перепутать, какое там право-лево. У Даши глаза были на мокром месте. Когда урок наконец закончился, я еще раз попросила преподавателя не орать на моих детей. На это она сказала, что не кричит – это у нее голос такой командный.

Даша пошла на еще одно занятие, где на нее опять немного поорали, и больше ходить не стала. Я ее в этом поддержала. Все оставшиеся занятия дохаживал Яшка, на которого никто не орал. И в определенные моменты, как я понимаю, он просто отключался от процесса и медленно бродил на своей лошадке туда-сюда.

Уже потом Даша плача сказала мне, что самое обидное даже было не то, что на нее орали. А то, что на Яшу никто не кричал, потому что он особенный ребенок. «Если у меня нет аутизма, значит, на меня можно орать?» – спросила Даша.

Мне всегда казалось, что мне надо будет защищать Яшку от несовершенства внешнего мира. От косых взглядов, от того, что незнакомые люди его не поймут. Я всегда боялась, что его кто-то обидит. А после этой истории мне кажется, что защищать надо Дашу. Яша, скорее всего, даже не поймет, что его обижают. А для Даши крик – это унижение, это страх, это слезы. Как когда-то в детстве было и для меня.

Яша – большой и немножко маленький

Иногда у меня бывает ощущение, что в нашей семье дети занимаются постоянным перетягиванием одеяла на свою сторону. Сейчас уже не так сильно, но был период, когда мне хотелось раздвоиться. Я думаю, что в обычных семьях происходит что-то подобное. Во всяком случае, когда я была маленькая, мы с моим братом тоже постоянно тянули одеяло родительского внимания каждый на себя.

Когда Дашка была маленькая, мне казалось, что она-то наконец-то соответствует моим представлениям о том, что дети растут сами, как цветы. Она самостоятельная, и у нее есть собственное мнение, которое она прекрасно формулирует. Мне казалось, что вот оно, мое счастье материнства, которое растет само по себе. Но не тут-то было. Если в семье есть один ребенок, который требует очень много внимания, то второй автоматом требует внимания столько же и еще чуть-чуть. И это неправильно – давать свое внимание одному ребенку и не давать другому. Более того, я думаю, что Даше на каком-то этапе мое внимание даже важнее, чем Яше. Яша воспринимает его как само собой разумеющееся. Он его все равно получит, потому что он без него не может. А для Даши мое и Димино время и внимание – это проявления любви и заботы. Она без них проживет, справится. Но это то, что дает ей ощущение безопасности и важности для нас, то, что будет сопровождать ее всю жизнь. Мы не обесцениваем ее чувства и эмоции, мы при любой возможности даем ей понять, что для нас очень важно то, что она чувствует, важна каждая ее эмоция.

Даша очень хочет, чтобы все в нашей семье вертелось вокруг нее, а не вокруг Яши. И иногда мне удается устроить так, чтобы за всех решала она. По мелочи, конечно. Но иногда получается. Например, Даша выбирает фильм, на который мы пойдем всей семьей. Или Даше предлагается право выбора, в какое кафе мы заедем по пути домой. Или во время изоляции из-за пандемии коронавируса мы иногда заказывали еду домой. Всегда Даша выбирала, что мы сегодня заказываем. Поэтому мы ели в основном мороженое.

Я стараюсь помогать Даше находить положительные моменты в том, что у ее брата аутизм. Нам очень повезло: Даша родилась большим оптимистом. Поэтому однажды, когда мы играли в игру «найди положительные моменты в ситуации,