Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

делать что-то, что мы не считаем правильным для наших детей или для нас самих. Да и вообще, есть миллион ситуаций, в которых мы оказываемся неидеальными родителями в собственных глазах. И тогда приходит чувство вины. У всех это проявляется по-разному: одни могут отмахнуться от неудобной виноватой мысли, другие едят себя поедом. Я сейчас скажу кое-что раздражающее. Вместе с принятием собственной неидеальности надо принять и чувство вины. Надо понять, что это часть современного родительства, но ни в коем случае нельзя позволять этому разрушительному чувству собой управлять. Понимаю, легко сказать – трудно сделать. Лайфхак одной моей коллеги: каждый раз, когда я чувствую себя недостаточно хорошей мамой и испытываю вину по отношению к своему ребенку, я опускаю монетку в копилку «на психолога».

Чувство вины родителей особых детей по отношению к их обычным братьям и сестрам несравнимо тяжелее. Я слышу иногда, что родители обвиняют себя, что испортили им детство, родив брата с аутизмом. Как будто они могли выбирать!

Я знаю женщину, которая была сестрой брата с аутизмом и решила, что не пожелает такого никому. Поэтому, когда у нее родился сын, она решила не заводить второго ребенка, пока не определит точно, есть у сына аутизм или нет. Генетический компонент в аутизме силен, и у ее сына выявили РАС. Тогда эта женщина решила, что он останется единственным ребенком. Мне было очень грустно слышать о ее решении, но это жизнь этой семьи и их выбор. Я потом наблюдала этого мальчика: он функционировал довольно неплохо, учился в школе, поступил в университет. Я видела их стоящими на автобусной остановке – пожилых родителей и молодого мужчину, и всегда вспоминала его четырехлетним, исключительно в оранжевых футболках, вспоминала кошку, которую для него завели родители и благодаря общению с которой, по словам мамы, он и заговорил в пять лет. Я знаю, что надо бы написать какой-то вывод. Но у меня его нет. Я ни разу не спросила ее, уже немолодую женщину, не пожалела ли она о том своем решении не заводить других детей.

Я вижу и другие семьи. В израильских семьях обычно несколько детей. В каждой – своя динамика, свое распределение ролей между родителями, своя борьба детей за внимание и другие ресурсы. Каждая семья по-своему выстраивает коммуникацию между своими членами, и в каждой по-своему справляются с диагнозом «аутизм». Родителям, которые уже закончили борьбу с аутизмом и начали процесс принятия, гораздо легче объяснить своим обычным детям, что не так с их братом или сестрой. Вместе с тем не стоит ждать, что процесс принятия у детей будет идти параллельно с родительским и в том же темпе. Нужно помнить, что и у них есть право на отрицание и ярость. Также очень важно не терять надежду на положительный результат. Я вижу, что, если обычные дети получают достаточно поддержки и ощущают собственную ценность, они с большей готовностью помогают родителям в уходе за особым братом или сестрой.

Я вижу подросших братьев и сестер детей с аутизмом. Часто это люди с правильной системой ценностей, они умеют отделять важное от второстепенного и находить хорошее в любой сложной ситуации. У них прекрасно развита способность к эмпатии, они умеют увидеть и принять другого, отличного от них, и дать ему поддержку. Довольно часто они находят себя в творческой сфере, пишут сценарии к фильмам, черпая вдохновение в переживаниях детства.

Особенное образование для особенных детей

Страхи и реальность

Я ужасно боялась специализированного образования. В моей голове сидела куча стереотипов по поводу спецсада или спецшколы. Мне казалось, это что-то типа колонии для малышей, где детей запирают на всю жизнь, и они никогда оттуда не выберутся. Еще я страшно боялась, что Яша не сможет сделать карьеру или не сможет поступить в университет, потому что когда-то в детстве на нем поставили клеймо ментального инвалида. Мне казалось, что большинство проблем – с общением и пониманием речи – мой сын просто перерастет, и потом мы будем вспоминать весь этот «аутизм» как страшный сон. А вот запись в его истории о том, что он ходил в сад для детей с аутизмом, останется с ним на всю жизнь и повлияет на его дальнейшее существование.

Сейчас я смотрю на себя ту со стороны и думаю: надо же мне было попасть во все жизненные ловушки, связанные с аутизмом! Я не пропустила ни одной. Прошлась в своем особенном родительстве по всем болевым точкам.

Тогда я позвонила своей подруге Рите Габай, которая имела отношение к специальному образованию, и задала ей один вопрос: «Будет ли у меня возможность забрать моего ребенка из системы специального образования через два года или это клеймо на всю жизнь? Я прямо так и сказала: «клеймо». Рита ответила мне, что если я захочу забрать Яшку, то, конечно, смогу это сделать без каких-либо проблем. Еще она говорила, что сейчас важно найти место, где моему сыну будет хорошо и комфортно. Место, где бы его любили и он был бы там, где нужен. Место, где ему смогут помочь развиваться в своем темпе. Место, где, возможно, помогут и мне. Она сказала, что все это намного важнее, чем то, смогу я его забрать или нет. Эти слова для меня были как пустой звук, но я получила ответ на свой вопрос, и мы записали Яшу в специализированный сад для детей с аутизмом.

Прошло почти десять лет. И я не забрала своего ребенка из системы специального образования и не собираюсь его оттуда забирать. Как раз наоборот: в прошлом году мы перевели Яшку из специального класса для детей с аутизмом в обыкновенной школе в специальную школу. Я считаю, что спецобразование – это лучшее, что могло случиться с моим сыном. Это комфортная и заботливая среда, которая действительно помогает ему развиваться и двигаться вперед.

Задача первого уровня: понять. Специальный сад для детей с аутизмом

В три с половиной года Яшка пошел в специализированный сад для детей с аутизмом. В саду он находился с восьми утра и до половины пятого вечера. В группе у Яши было восемь детей, три воспитательницы, четыре помощника воспитателя, два логопеда, специалист по поведенческой терапии, психолог, специалист по трудотерапии и мелкой моторике, специалист по арт-терапии и нянечка. Про нянечку хочу сказать отдельно. Это была девочка восемнадцати лет, которая выбрала альтернативную службу в армии и ее направили к нам в сад. Она умела играть на гитаре. Поэтому каждый день она играла нашим детям на гитаре и пела.

Постоянно с детьми находились от четырех до шести взрослых. Занятия были как индивидуальные, так и в группах. Дети были разного уровня, но в основном высокой функциональности. Все они, кроме Яшки и еще одного мальчика, прекрасно разговаривали. По идее, для моего ребенка были созданы все условия, чтобы он немедленно начал прогрессировать и сбросил с себя этот аутизм. Это то, чего я от него ждала.

Я была страшно горда тем, что мой сын попал в такой хороший сад с детьми, за которыми он сможет тянуться. Уже потом, когда Яшка пошел в школу и попал в класс с детьми такого же уровня, как и он сам, – вот тогда я поняла, что это была ошибка. Яшка не мог принять участие во многих мероприятиях группы и не мог присоединиться к групповым занятиям. В результате росло его раздражение, которое он даже не мог толком выразить. Я думаю, что в первые полгода он вообще не понимал, что происходит в саду. Он с трудом понимал речь. Он понимал только отдельные слова. Но и с этими словами были проблемы.