Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

когда у твоего брата аутизм», Даша нашла сразу три. «Во-первых, мне всегда покупают мороженое даже до обеда, потому что мороженое требует Яша и, чтобы избежать истерики, ему его покупают. А значит, и мне. Во-вторых, у Яши есть специальная инвалидная карточка, по которой можно пройти без очереди в аэропорту. (Однажды мы действительно воспользовались этой карточкой, чтобы не опоздать на самолет. Удивительно, что Даша запомнила этот момент. – Прим. авт.). И в-третьих, Яша – он вроде бы большой, но как будто маленький. Он за мной все повторяет. И у меня как будто есть и старший, и младший брат одновременно».

Я долго не могла решиться, но однажды все-таки спросила Дашу, хотела бы она другого брата. Даша долго не отвечала. Потом я поняла, что она просто формулировала ответ, чтобы мне не было обидно. Но в конечном счете она сказала прямо. Да, она хотела бы, чтобы у нее был обыкновенный брат, чтобы у него были друзья и он ходил в самую простую школу. Для меня было очень тяжело это слышать, но я рада, что Даша может сказать мне честно то, что чувствует, и что она не предпочла соврать, чтобы не сделать мне больно. А предпочла сказать правду.

Странная дружба и вечное соперничество

Каждый новый психолог на первой встрече всегда спрашивает меня о взаимодействии между Дашей и Яшей. Как они дружат? Во что играют? И играют ли вообще? Вообще все психологи, а также новые учителя постоянно задают одни и те же вопросы. Первый вопрос – как прошли роды, второй – как взаимодействуют Яша и Даша. Поскольку о родах я писала, буду последовательна: напишу и о взаимодействии между детьми.

Примерно лет до пяти Яшка вообще не принимал младшую сестру. Он знал, что она есть, но он ее полностью игнорировал. Переломный момент наступил, когда Даша хорошо и отчетливо заговорила. Тут не замечать ее он уже не мог. Даша говорила без перерыва, а когда она не говорила – она пела. Проблема в том, что Яша вообще не выносит, когда рядом с ним поют. Никому из нашей семьи петь при Яше не разрешается. Поскольку объяснить словами, что его раздражает наше пение, Яша не мог, он какое-то время терпел, а потом кусал. Даша очень обижалась, что нельзя петь и что Яша кусает. Но зато между ними есть хоть какое-то взаимодействие. На занятиях с логопедом Яша долго учил, как зовут папу, как зовут маму, как зовут сестру. Видимо, после этих занятий он и начал воспринимать Дашу как неотъемлемую часть семьи. После пяти лет он мог показать на фотографии Дашу и сказать, что она его сестра.

Иногда мне удается уговорить Дашу поиграть с Яшей в настольные игры. Но для Яши игра – это тяжкий труд, смысл которого от него ускользает. Да и Даша не в восторге от таких игр. Поэтому играем все вместе мы нечасто. Единственная игра, которая действительно приносит всем хоть какое-то удовольствие, – это домино. В нее мы играем всей семьей, но тоже недолго.

Раньше дети иногда бегали друг за другом по дому, как бы играя в догонялки. Но сейчас они выросли. И если начнут носиться, дом может развалиться. Наши с Дашей попытки научить Яшу играть в прятки не увенчались успехом. Он так и не понял смысл игры. Яша же тоже не очень охотно включает Дашу в список своих игр. Яша любит разыгрывать по ролям сцены из мультфильмов или целые мультфильмы. Обычно он играет главную роль, а я должна говорить за всех других персонажей. Иногда он выделяет в мультфильме роль и для Даши. Так мы записали целый ролик по мультфильмам про ежика и медвежонка. А Даше доставалась роль то лягушки, то зайца, то лошадки.

Несмотря на явно очень бедную интеракцию, в последнее время я замечаю, что Даша стала для Яши неоспоримым авторитетом. Когда мы идем в незнакомое место и он не знает, как себя вести, он повторяет за Дашей. Более того, Яша начал слушаться Дашу. Когда мы катаемся на самокатах, дети могут уехать очень далеко, пока я до них дойду. Даша говорит Яше, где остановиться, чтобы подождать, тормозит его перед всеми дорогами и, в общем-то, с удовольствием им командует.

Мне кажется, что Яша начал осознавать свою особенность. Он начал понимать, что не очень хорошо ориентируется в мире. Что те вещи, которые очевидны для окружающих, совсем не очевидны для него. И примером для подражания для него стала Даша. Раз она так делает, значит, так можно. Раз она говорит, что сейчас надо остановиться, значит, так правильно. Даша знает, как правильно.

Я всегда удивлялась, почему Яшка постоянно садится в кафе за тот столик, за которым уже есть люди. Вот десять свободных столиков вокруг, а он, если его не направить, обязательно сядет за тот, где уже кто-то есть. Я думаю, что он не всегда может адекватно ориентироваться. А если за столиком уже кто-то устроился, значит, здесь точно сидеть можно. Поэтому Яша и садится за этот уже занятый столик. Но теперь он ждет Дашу, прежде чем выбрать стол в кафе. А Даша всегда занимает место Яше и говорит ему, куда сесть. Так что фраза о «большом маленьком брате» родилась не на пустом месте.

Из дневника

Даше было два года, и она ходила в ясли. Получалось, что Яша заканчивал учебу раньше, чем Даша. Поэтому мы с ним шли забирать Дашу из ее яселек. Это рядом с домом, идти надо было минут пять. Яшка совсем не понимал, как себя вести и зачем мы вообще туда ходим. Он был уверен, что все это сделано для него, чтобы он еще немного поиграл и постучал ведром об пол (это была его любимая игра). Поэтому каждый раз, когда мы заходили за Дашей, мне приходилось держать Яшку двумя руками, чтобы он не вырвался и не помчался в Дашину группу. Ничего страшного в том, что Яшка стучит ведром об пол в чужой группе, в принципе, нет. Проблема в том, что пятилетний Яшка был очень импульсивен и совершенно не видел маленьких детей вокруг себя. Он несся напролом к какой-нибудь лошадке или лопатке и вполне мог сбить с ног только научившегося ходить малыша.

Дашины воспитательницы предложили мне выводить дочку к дверям яслей к тому времени, когда мы должны подходить, чтобы Яшка не успел проникнуть в комнату и на кого-нибудь наступить. В принципе, они просто хотели мне помочь. Но в тот момент я была в таком состоянии, что просто расплакалась у них на глазах. Я не смогла сдержаться. Даже такое простое действие, как пойти в ясли и забрать младшего ребенка, – и то мы с Яшей не могли делать вместе. В результате я получила специальное разрешение, по которому я могла забирать Дашку из яслей раньше обычного времени. А потом мы уже вместе с ней забирали Яшку с подвозки.

Даша все время спрашивала: а что же мы всей семьей начали делать благодаря ей? Что она принесла в нашу семью? Вся Дашина жизнь – это соперничество с Яшей. По всей видимости, мы так отчаянно пытались найти, подчеркнуть положительные стороны Яшкиного диагноза и поверить в них, что Даша зачастую чувствовала себя обделенной. Даже тогда, когда мы с ней стали проводить намного больше времени вместе. Когда Яше исполнилось десять лет, он уже не нуждался в моем постоянном присутствии, он перестал постоянно болеть и не требовал дополнительных занятий. В этот момент мы с Дашей развернулись по полной. Мы разработали свою систему, как проводить каникулы, ездили в те места, которые нам с Яшей не были доступны, например в музеи. Мы ходили с ней по кафешкам, раскрашивали чашки в керамических мастерских и периодически прогуливали школу. Даша