Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

«На чем ты держишься?» – спросила меня однажды Маша. «На чувстве долга, виски, дисциплине и депрессухе, – ответил я. – И еще на плохой памяти». И это чистая правда. Маша спрашивает меня иногда: «А помнишь, как Яша…» – а я не помню. Совсем. Она удивлялась раньше, потом перестала… Депрессия – тоже стимул. В том смысле, чтобы в нее не скатиться. Я, наверное, от природы человек любознательный: могу увлечься чем-то, бросить – правда, на полпути, чтобы опять вернуться к этому через некоторое время. Иногда посматриваю на небо: достал из шкафа старый телескоп, который Маша подарила мне на день рождения лет пятнадцать назад. Установил его на штатив, так и оставил – красиво стоит. Рассматриваю в него Луну и звезды, думаю через годик купить новый: хочу наконец увидеть кольца Сатурна… Космос, черные дыры, галактики – интересно! Оно наверху там постоянно движется, совершает обороты, периодически возвращаясь в исходную точку, чтобы лететь дальше. Это не эскапизм, не попытка убежать от реальности: в моей жизни есть семья, интересная работа и даже другие виды хобби. Но в этой цикличности наверняка есть какой-то смысл, мне пока еще недоступный.

Иногда, находясь в таком расположении духа (можно с бокалом бурбона), я думаю о фразе «Поздравляем, у вас мальчик!».

И счастливо ей радуюсь.

Из дневника

Этот день настал сегодня. Раз в год мы сдаем с Яшей кровь. Он принимает довольно много таблеток, а сказать толком, если у него что-то болит или он чувствует какой-то дискомфорт, – не может. Поэтому полный анализ крови – это чуть ли единственный показатель его состояния.

Раньше, когда Яшка был маленький, мы волоком тащили его в лабораторию, где, пока медсестра брала кровь, его держали одновременно четыре человека. Теперь Яшка вырос – двенадцать лет как-никак. К самой процедуре я начинаю готовить его примерно за пять дней, а иногда и за неделю. Яша абсолютно спокойно идет в поликлинику, доходит до места, где собственно сидят медсестры, и тут его накрывает страх. Вернее, страх я увидела только в этом году. В прошлом это был какой-то выброс адреналина, когда долго-долго терпишь, а потом терпеть больше не можешь, и происходит внутренний взрыв. А в этом году Яшка явно боялся, это были понятные и осознанные эмоции страха.

Нам кое-как удалось добраться до места, где сидит медсестра. Дальше Яшка наотрез отказался садиться на стул, чтобы у него взяли кровь. Всем видом он показывал: пусть сначала кровь сдаст мама или папа. Я села на стул, и медсестра сделала вид, что берет у меня кровь. Мы в нужный момент все вскрикнули и начали меня хвалить. Но Яша, не будь дурак, вообще не понял, в чем прикол, потому как он отлично видел, что кровь у меня никто не брал и иголкой не колол. Взять у меня кровь по-настоящему медсестра отказалась. Яша вжался в стену и на любые попытки до него дотронуться отвечал сильнейшими укусами. Порывшись у себя в сумке, я выудила оттуда – о счастье! – направление на анализ крови для Димы. Дима сдал кровь! Мы все очень внимательно за этим наблюдали и улыбались. Ничего, что Дима до этого выпил две чашки крепкого свежесваренного кофе и, в принципе, еще не до конца выздоровел после своей ангины.

Не помогло. Яша сделал два шага в сторону стула, но сесть на него отказался. Тянуть дальше было некуда. Предупредив Яшу, что нам все равно придется сегодня сдать кровь, мы его скрутили, обезвредив все конечности, и держали те несколько секунд, пока медсестра брала кровь. В конце Яшка заплакал. Не оттого что ему было больно. А оттого что мы так грубо принуждаем его делать то, что он делать не хочет. И лучше бы он орал и кусался. А не плакал.

Дело о сохранении семьи. Как нам удалось остаться вместе

В «Фейсбуке» меня постоянно спрашивают, как нам с Димой удалось сохранить семью. Удалось сохранить отношения. Не возненавидеть друг друга. Как воспитание особенного ребенка не привело к взаимным обвинениям? Не свалило наш брак в один сплошной быт, из которого уже не выбраться? Спрашивают настолько часто, что я сама начала об этом задумываться.

Одного ответа на эти вопросы у меня нет. На самом деле и мы сваливались в быт и рутину, когда ничего, кроме этого, в нашей жизни не было. И нам было тяжело настолько, что мы начинали ругаться друг с другом, обижаться и злиться. Секрет в том, что мы каждый раз находили возможность выбраться из той ситуации, которую сами создали. Мы ни разу не перешли черту невозврата. Мы приближались к этой черте, но ни разу ее не переходили.

Есть миф, что ребенок помогает сохранить семью и делает ее крепче. Но наш опыт говорит об обратном. Рождение ребенка выносит на поверхность все те маленькие обиды, на которые раньше ты готов был не обращать внимания. Рождение ребенка усугубляет проблемы и подчеркивает несоответствие партнеров. Жизнь с рождением ребенка перестраивается настолько, что задевать и обижать могут какие-то совершенно неожиданные вещи. Например, если до рождения ребенка вас раздражает распорядок дня вашего партнера, но вы готовы с этим мириться, потому что он взрослый человек и сам решает, когда ему ложиться спать, а когда есть, то с рождением ребенка это раздражение может выйти на первый план и перерасти в ненависть. «Я уже давно встала, а он все дрыхнет, потому что вчера полночи смотрел фильмы». Знакомо? Я не знаю ни одной семьи, которую бы спасло от развода рождение детей. Среди моих друзей есть пары, которые решили укрепить свой брак, родив второго ребенка. Но все эти пары все равно впоследствии разошлись. Конечно, в жизни бывают исключения. Но я таких пока не встречала.

При этом подготовиться к рождению детей тоже невозможно. Как невозможно подготовиться к прыжку с парашютом. Как бы ты себе это ни представлял, это все равно абсолютно иные, непохожие ни на что ощущения. Ты окунаешься в омут родительства с головой и иногда просто забываешь дышать. С рождением ребенка меняется не только внешняя жизнь – меняются и мысли, ориентиры, точки опоры. В том случае, если в семье рождается особенный ребенок, эти изменения в мыслях и ориентирах происходят в геометрической прогрессии. Грубо говоря, точек опор или основ, на которых, как вам казалось, держится ваша личность, зачастую просто не остается. Они разбиваются вдребезги о лодку особенного родительства. В прямом смысле этих слов пол уходит из-под ног, и приходится искать новые ориентиры.

Я считала, что дети – они как цветы. Их конечно, надо оберегать, направлять и иногда контролировать. Но растут-то они сами. И свой мир они формируют сами. И читают книги они сами. И дружат, с кем хотят, они сами. И уроки делают сами. Я была уверена, что не буду контролировать своего ребенка и отслеживать каждый его шаг. Мне казалось, что основная задача родителя – принести этого ребенка в мир. А дальше – только немного оберегать его и помогать ему открыть сильные стороны и не потерять слабые. Как наивно! В итоге у меня получилось, что почти ничего мой ребенок не может делать сам. Практически любое действие Яши требует моего присутствия и контроля. Я не говорю о завязывании шнурков – я уже смирилась, что он никогда не освоит эту науку. Я говорю о таких элементарных вещах, как одеваться, самостоятельно умываться, чистить зубы. Яша уже умеет одеваться сам, но если мы его не контролируем, то он надевает одежду наизнанку. В общем-то, и ладно. Но как-то неудобно носить джинсы наизнанку. В конечном счете Яшку самого начинает это неудобство раздражать. При этом он не всегда может отследить, откуда это неудобство идет и почему он так раздражен. Он просто не фокусируется на таких мелочах. Или же, когда Яша чистит