Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Однажды Маша попросила меня просто уйти – погулять с ним несколько часов. Мне пришла в голову мысль покатать Яшу на поезде. Полтора часа – и ты уже на другом конце страны. В поезде летом приятно, прохладно. Мы доехали до какой-то станции, рядом с которой находился большой торговый центр, бесцельно сделали пару кругов, ограничившись мороженым, сели в обратный поезд и по дороге Яша заснул. «Патент», – подумали мы и начали им пользоваться. Все шло хорошо, пока как-то раз Яше не пришла в голову мысль сойти на станции «Аэропорт Бен-Гурион». Он долго ходил кругами, наконец нашел дорогу к зданию аэропорта, а там – по памяти! – довел меня до места, где провожающие обычно прощаются с теми, кто улетает. И только тут до меня дошло, что в тот день Яша не хотел путешествовать поездом. Он хотел улететь самолетом. Обратная дорога домой была тяжелой: слезы и следы от укусов на руках. Яша так кричал, что меня остановил полицейский. Пришлось объяснять ему, почему ребенок плачет. «У нас ребенок с аутизмом…» Так часто нам приходилось – и приходится – повторять эту фразу в самых разных ситуациях, что сейчас мы произносим ее уже на автомате. А в тот раз, мне кажется, Яше было просто обидно: его привезли в аэропорт, а на самолете не прокатили.

Классическая схема: отторжение, гнев, принятие. Мой ребенок другой, но это временно. Пробуем специальную диету. Сдаем анализы и посылаем их зачем-то в США. Идем к одному специалисту, к другому. Ходим к гомеопату… Каждый такой визит – это очень много денег. Мы готовы их тратить. По прошествии времени я понимаю, что если у меня тогда и был гнев, то только на тех жуликов (я называю их именно так), которые продавали нам продукт под названием «надежда». А вдруг все исправится? Нужно заплатить – заплатим. Главное – вывести Яшу из этого состояния.

Только из него невозможно вывести и выйти. На то, чтобы это понять, понадобилось время. Неожиданно мне помог мой отец. Когда мне было восемнадцать, я оставил все, оставил всех и уехал в Израиль – жить один. Мы много общаемся, но видимся, к сожалению, один-два раза в год. Однажды мы говорили с отцом долго, и он сказал мне: «Это твоя судьба. Нет выбора, надо жить». Меня никто не спрашивал – просто так получилось. У меня есть сын, он не такой, как другие, – и это навсегда. И мы любим друг друга. Я это понял и успокоился.

И жизнь изменилась снова. В ней стало меньше суеты, но появился бег. Яшка сразу показал нам, что он – очень активный ребенок. Он ведь в младенчестве еще не ползал, а прыгал как лягушка. А когда встал на ноги, сразу побежал. И мы побежали за ним… Это состояние легкой одышки я как раз помню хорошо – оно до сих пор со мной. Дома не сидели совсем. На улице, стоило только отвлечься на секунду, включались либо я, либо Маша – и звучала наиболее часто произносимая нами тогда фраза: «Где Яша?» А Яша бежал…

Из дневника

Как-то Дима был с Яшей дома один. Яшке было лет семь-восемь. Он уже говорил, но очень неотчетливо. Понять его было сложно. Съев все, что можно съесть дома, Яшка потребовал что-то под названием «сисифи». Дима честно поискал в холодильнике и говорит: «Нет “сисифи” – закончились, видимо».

Яша надел сандалии и потребовал сходить в магазин и купить «сисифи». И вот идут они с Димой в магазин, и Дима думает: «А что я буду делать, если в магазине нет “сисифи”? Я же даже не смогу спросить, когда будут “сисифи”? Может, они их после обеда привезут. А может, и не привезут». Вот это плохо, если «сисифи» в магазине нет, – это скандал с истерикой. Да и вообще непонятно, на каком это языке – «сисифи». Может, на иврите, а может, и на русском. А может, вообще на английском. Яша не всегда видит разницу между языками.

Когда Яша и Дима дошли до магазина, Дима был уже в панике – в отличие от Яши, который подошел к витрине с овощами и фруктами, показал на сливы и сказал: «Вот сисифи».

На иврите сливы – «шизифим». Видимо, Яшка пытался воспроизвести это слово. Хотя вполне возможно, он говорил «сливы» или «сливки», а получалось у него постоянно «сисифи».

Постепенно мы перестали гулять (бегать) на выходных там, где хотелось нам, и гуляли (бегали) там, где, как мы думали, хорошо Яше. Это тоже стоило больших усилий и немалых денег, пока мы не открыли для себя пешие прогулки на природе. Со временем они эволюционировали до полноценных однодневных походов по труднопроходимым маршрутам. Яша, казалось, даже не напрягался, а я успокоился. Есть что-то в нашей пустыне зимой. Что-то умиротворяющее, даже если твоя одышка не проходит…

Это стало частью нашей рутины. Вообще, в моей жизни появилось больше порядка – скажем так, распорядка. Это помогает Яше и дисциплинирует меня. Мне по душе порядок в доме, на моем столе и внутри себя, так что я теперь тоже составляю для себя список задач, когда день на работе трудный. С другой стороны, если ты срочно сел поработать, а Яше нужно, чтобы ровно в этот момент ты прочел с его айпада фамилии всех, кто появляется в титрах к мультфильму «Приключения капитана Врунгеля», то ты сделаешь это – как бы у тебя ни горело. И только потом начнешь работать.

Еще есть Даша. Она появилась у нас, казалось бы, в самый тяжелый момент – когда мы только проходили с Яшкой наши первые круги погружения в мир аутизма. И это был самый правильный момент и очень светлый – рождение ребенка. Я перерезал ее пуповину. Дочь наша, конечно, человек удивительный. Она быстро растет, довольствуется тем, что есть, мечтает о большом мире и понимает, что ее брат особенный. Она очень светлая. Однажды мы ей сказали, что, несмотря на разницу в возрасте, это она на самом деле старшая сестра и Яша в ней сильно нуждается. И это так: он повторяет за ней, слушается ее.

Я понимаю, что меня как отца в жизни Яши меньше, чем Маши как мамы. Сам себе говорю: «Ну я же работаю…» Я действительно много работаю – в этом смысле моя жизнь какой была, такой и осталась: я много работаю с восемнадцати лет. Но где-то внутри себя понимаю, что не в работе дело: заниматься с ребенком каждый день, вкладывать в него, с терпением относиться к проявлениям его особенностей, не выходя при этом из себя, научиться понимать его по одним интонациям или даже взглядам – это куда более тяжелый труд. Я понимаю, что оставил этот труд Маше. Я ведь работаю. Но иногда она оставляет нас одних и на несколько дней улетает за границу. Ей тоже необходимо побыть одной. И я это прекрасно понимаю: сам часто уезжаю в командировки. Но я все равно ною всякий раз, когда Маша уезжает. Кстати, мы вполне себе даже неплохо справляемся вместе втроем. Правда, я плохо сплю в эти дни: все время боюсь, что что-то пойдет не так, а Маша далеко. Так было в самый первый раз, когда я не мог понять, какой именно мультфильм Яша ищет на своем айпаде. Мы даже поссорились с ним. Потом помирились. Но я видел, как ему трудно без мамы. Но именно в такие дни мне стало понятно главное: наш Яша – это, конечно, комплекс правил, последовательности действий и вынужденных ограничений. Но за всеми этими сложными правилами находится человек. Очень живой и любознательный ребенок, которому, как и всем нам, бывает весело или грустно – просто так, без причины… Ему может что-то нравиться, а что-то нет, он бывает в хорошем настроении или в плохом – и это никак не связано с его так называемым особенным состоянием. Яшка – наш ребенок, который растет, учится познавать мир и находить себя в этом мире, и моя задача –