Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

Еще одна проблема в том, что череда хороших дел, которые можно сделать для родителя, бесконечна. Уход за родителем совсем не похож на конкретную задачу, такую как мытье посуды, где существует конечный результат — все вымыто, дело сделано. Ухаживая за больным деменцией, завершить выполнение задачи невозможно, всегда найдется то, что еще можно сделать. В результате у многих появляется чувство вины из-за невозможности достичь идеала, который они сами придумали.

Стремление к «достаточно хорошему» результату в отношениях помогает решить обе эти проблемы, а также смириться с тем, что идеальных взаимоотношений не бывает, и с тем, что тех отношений, которые у вас были раньше, больше не будет из-за болезни. Что возможно, так это «достаточно хорошие» отношения — такие, при которых вы достаточно хорошо заботитесь о родителях и остаетесь настолько близкими, насколько позволяют обстоятельства.

Привыкнув задавать себе вопрос «Того, что я делаю, достаточно?» вместо вопроса «Я точно делаю все возможное?», вы сможете действовать более обдуманно и получите больше удовлетворения от того, что делаете. Спрашивая себя: «Мои отношения достаточно хорошие?», вы сосредоточиваете внимание на том, что сумели сохранить, а не на том, что потеряли.

5. Уважать собственные границы

Последняя цель: «Уважение собственных границ».

У всех нас в жизни есть много обязательств, и мы выстраиваем границы, чтобы суметь их выполнить. Например, гулять всю ночь напролет, может, и весело, но мы стараемся вовремя ложиться спать, потому что утром рано вставать. Мы следим за своим здоровьем, правильно питаемся, занимаемся спортом. Мы много работаем, но все-таки оставляем время для семьи, социальной жизни и отдыха.

Мы любим свою семью и друзей, но ожидаем, что они не будут требовать от нас того, что помешает выполнять другие обязательства. Чаще всего семья и друзья уважают наши границы.

Проблема состоит в том, что при деменции уважение к чужим границам стирается.

Это объясняется двумя моментами. Во-первых, больным деменцией обычно требуется значительная помощь. В какой-то момент начинает казаться, что у помощи, которую можно оказать, пределов не существует. В результате вольно или невольно родитель начинает требовать так много, что члены семьи не могут с этим справиться без ущерба другим важным обязательствам.

Во-вторых, из-за когнитивных нарушений, вызванных болезнью, родители перестают понимать, что у их детей есть границы. Они просто не осознают, что вы не можете проводить с ними все свое время и выполнять все желания. Они забывают, что у их сына или дочери есть работа, семья, что они не живут вместе. Проснувшись среди ночи, они не сознают, что сейчас не самое подходящее время звонить вам.

Совершенно очевидно — по крайней мере, тем, кто не находится в этой ситуации, — что человек, лишенный всяческих границ, берет на себя непосильную ношу и не может хорошо заботиться о родителях с деменцией. Поэтому уважение собственных границ — очень важная цель, хотя сказать это легче, чем сделать.

Эта цель облегчает принятие трудных решений. Например, вашему родителю не нравится, что к нему иногда приходит сиделка, но вы уже не в силах справляться с уходом за ним самостоятельно. Хотя родитель может отказываться от помощи сиделки, уважение границ заставляет вас помнить о себе. Если вы начнете раздражаться или заболеете от переутомления, то будете хуже ухаживать за родителем независимо от того, понимает он это или нет. Так что от помощи сиделки выигрывают обе стороны.

Уважение собственных границ — это часть большого проекта по удовлетворению своих потребностей, мы поговорим об этом более подробно в главе 10.

Пять целей, которые мы только что обсудили, — вопрос «Что самое важное?», концентрация на чувствах, сочувствие, когда нельзя помочь, ориентация на «достаточно хорошие» отношения и уважение собственных границ, — это очень важные маяки в процессе ухода за родителем, страдающим деменцией. Они помогают успокоиться, принять правильные решения, приступить к новой задаче с ощущением уверенности в своих силах — другими словами, ухаживать с умом. Конечно, вы можете сформулировать свои собственные цели или ценности. В любом случае, если вы будете знать, чего именно хотите достичь, ухаживая за родителем, вам будет намного легче, чем если просто «принимать все как есть» и не готовиться заранее к кризисам.

Что бы там ни было, как однажды сказал Йоги Берра, «Если идешь, не зная куда, будь осторожнее, иначе можно попасть совсем в другое место!»

Глава 9

Взаимоотношения со вторым родителем 

В семьях, где один из родителей болен деменцией, в половине случаев есть и второй родитель, или супруг. Обычно именно он берет на себя основное бремя ухода за больным деменцией. Может показаться, что это сильно упрощает жизнь взрослому ребенку. Обычно это действительно так… по крайней мере в первое время.

Проблема в том, что с развитием заболевания почти всегда наступает момент, когда здоровый супруг перестает справляться самостоятельно. Нагрузка становится невыносимой. А когда это происходит, супруги крайне неохотно соглашаются признать, что им нужна помощь со стороны.

Подобная реакция здорового супруга создает мучительную проблему для сына или дочери. Вы видите, что ваш здоровый родитель больше не может ухаживать за больным супругом и удовлетворять его потребности, что они оба страдают… А помочь им очень трудно, поскольку здоровый родитель не признается, что ему нужна помощь. Вам очевидно, что он погибает под непосильным грузом забот, что он испытывает совершенно ненужные страдания, но не хочет принимать помощь. В результате у вас появляются два проблемных родителя вместо одного.

Хотя подобные ситуации возникают не во всех семьях, это очень частое явление. В настоящей главе мы поговорим, как справляться с такими проблемами. В подобной ситуации вам придется смириться с тем, что теперь нужно выстраивать новые отношения не только с родителем, страдающим деменцией, но и со здоровым родителем. 

Состояние отрицания у другого родителя

Прежде всего, нужно помнить о том, что при развитии деменции у одного из супругов второй почти всегда в той или иной степени отрицает этот факт. Конечно, случаи, когда супруги с первого дня абсолютно ясно понимают, что происходит, бывают, но это очень редкое явление. Как правило, супруг больного отрицает наличие болезни, вопрос только в том, в какой мере.

Чаще всего отрицание проявляется в том, что супруг не отдает себе отчет в тяжести состояния больного, ведет себя так, словно дни просветления у мужа или жены являются нормой, не хочет смиряться с тем фактом, что деменция — прогрессирующее заболевание, и обсуждать грядущее ухудшение состояния близкого человека.

Конечно, «отрицание» — это неоднозначный термин,