Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

и у детей с родителями совершенно разные взаимоотношения. Мать и отец у человека одни, они незаменимы. А вот найти другого романтического партнера после прекращения даже очень длительных отношений вполне естественно. Ребенок и супруг любят одного и того же человека одинаково сильно, но все-таки по-разному.

Повторимся, простого решения этой проблемы нет, но проговорить свои чувства очень полезно.

Глава 10

Не откладывайте заботу о себе на потом! 

Существует множество книг, в которых врачи рассказывают членам семьи о том, как заботиться о родственниках с деменцией. Очень часто в них есть короткая глава под заглавием «Не забывайте заботиться о себе!». Обычно советуют правильно питаться, заниматься спортом и соблюдать режим сна. Все это прекрасные (хоть и простые) советы. Проблема только в том, что в этих книгах врачи не объясняют, как найти на все это время, если ваш мир перевернулся с ног на голову из-за болезни родителя.

Ответ может показаться парадоксальным, но это действительно так: вы должны относиться к заботе о себе так же серьезно, как и к уходу за родителем. (Вот почему в главе 8 мы называли установление личных границ важной целью новых взаимоотношений.)

Эта идея кажется неожиданной, поскольку вы подсознательно оперируете термином «опекун», которым часто обозначают человека, ухаживающего за больным деменцией родителем. Само это слово подразумевает, что уход за кем-либо — это работа, самая важная ваша задача, основная обязанность. А раз так, то забота о себе — это что-то иное, отдых, то, чем вы занимаетесь в свободное от работы время. Совершенно очевидная проблема для всех, кто ухаживает за больным деменцией, заключается в том, что вероятность появления свободного времени крайне невелика.

Главный недостаток такого подхода к уходу за больным деменцией состоит в том, что он не работает. Вы не будете лучше ухаживать за больным, если отдадите приоритет заботе о нем, а себя оставите на потом. Напротив, будет гораздо лучше, если приоритетом станете именно вы и ваши потребности. При этом заботиться о себе нужно очень хорошо, чтобы оставаться энергичным, креативным и чутким к больному.

Есть научные доказательства эффективности такого подхода. Например, в исследовании Калифорнийского университета в Беркли приняла участие большая группа больных деменцией и членов их семей[33]. Ученые измеряли уровень стресса у родственников, осуществлявших уход за больными, и состояние их психического здоровья. Как оказалось, в тех случаях, когда члены семьи были ментально здоровы и не проявляли симптомов серьезного стресса, тревоги или депрессии, продолжительность жизни больных увеличилась более чем на год.

Почему? Авторы исследования полагают, что в тех случаях, когда члены семьи испытывают серьезный стресс и не заботятся о себе, они чаще пропускают важные моменты ухода за больными деменцией, хуже понимают их потребности, иногда косвенно побуждают больных эмоционально реагировать на различные ситуации, а это плохо сказывается на их иммунной системе. Ухудшается состояние здоровья и самих опекунов.

Авторы исследования не упоминают этого фактора, но очень часто члены семьи, которые не заботятся о себе, начинают эмоционально отдаляться от своих любимых, страдающих деменцией. Больные чувствуют это, им становится стыдно, они перестают пытаться донести свои потребности и просьбы о помощи до родных.

Конечно, родственники, пренебрегающие заботой о себе, могут заболеть и лишиться возможности ухаживать за больным деменцией.

Кстати, именно в этом и заключается одна из причин того, что сам термин «опекун» используется в отношении членов семьи, ухаживающих за больным деменцией, все реже. Сейчас гораздо более популярен термин «партнер по уходу», который подчеркивает, что близкие люди — это не бесплатные перегруженные сиделки, а равные партнеры своих родственников, страдающих деменцией, у которых есть свои потребности, требующие уважения. Вы партнер, а не работник.

Некоторые могут возразить против такой постановки вопроса и скажут, что отдавать приоритет своим потребностям — это эгоизм. Здесь важно различать интересы и потребности. Эгоистичные люди ставят свои интересы впереди интересов родителей, в результате чего родители оказываются заброшенными и забытыми. Вот это совершенно точно эгоизм. Но потребности — это то, что вам нужно для продолжения функционирования и заботы о ком-то еще. Если вы забудете о своих потребностях, ваш подопечный будет страдать. Забота о себе — это не эгоизм, это секрет эффективного ухода и поддержания здоровья другого человека. 

Сначала наденьте маску на себя

Вам наверняка знаком стандартный инструктаж, который проводят бортпроводники перед вылетом самолета. Рассказывая о том, как обращаться с кислородной маской, они всегда говорят: «Прежде чем помогать другим, наденьте маску на себя».

Почему? Потому что если вы будете получать достаточно кислорода, то сможете помочь ребенку или пожилому человеку. А вот если вы попытаетесь сначала кому-то помочь — а этот человек дезориентирован, — то можете потерять сознание до того, как успеете это сделать. И тогда вы оба окажетесь без кислорода.

При уходе за больным деменцией все происходит точно так же: если вы не позаботитесь о себе, то не сможете заботиться о другом.

Приведем еще пример: знаете ли вы, что на курсах спасателей на воде в первую очередь учат тому, как не утонуть самому, и лишь затем тому, как спасать тонущего человека? Дело в том, что паникующий человек, оказавшись в воде, инстинктивно хватается за все, что подвернется под руку, — в том числе за спасателя, — и толкает это вниз, под воду, пытаясь всплыть. Поэтому спасателей учат, как не утонуть в такой ситуации. Те, кто не проходил такой тренинг, рискуют погибнуть при попытке спасти тонущего. Для этого феномена есть даже особый термин — синдром AVIR (Aquatic victim instead of rescuer) — «жертва утопления, а не спасатель».

Точно так же и больные деменцией непреднамеренно предъявляют самые жесткие требования тем, кто за ними ухаживает. Они не виноваты; возможно, они в панике от происходящего и просто хотят внимания. Но партнеры по уходу, которым не хватает дисциплины, иногда тоже становятся жертвами, как и спасатели.

Некоторые члены семьи больных деменцией используют метафору бензобака. Если периодически не останавливаться и не доливать в бак бензин, удовлетворяя личные потребности, машина остановится и никто не доберется туда, куда хотел попасть. (Вот вам еще одна причина, почему термин «партнер по уходу» лучше, чем «опекун», — с пустым баком вы просто не сможете уделять время близкому человеку.) 

Здоровые отношения

Одна из причин, по которым в этой книге мы говорим о формировании новых взаимоотношений с родителями, заключается в том, что именно так гораздо полезнее думать о происходящем. У того, кто считает себя опекуном, нет никаких отношений;