Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

В здоровых отношениях у каждого из партнеров есть своя личная жизнь. Они заботятся о себе должным образом и в результате, проводя время вместе, вкладывают во взаимодействие свою здоровую сущность. Конечно, сущность больных деменцией нельзя назвать здоровой. Но гораздо лучше, когда в отношениях здоров хотя бы кто-то.

В нашем обществе многие профессионально занимаются уходом за больными. Это врачи, медицинские сестры, социальные работники, физиотерапевты, специалисты по уходу на дому и т.д. Но есть принципиальная разница между вами и этими людьми — они выполняют работу. Они получают за это зарплату, бонусы, у них есть рабочие контракты, а в результате своей деятельности они получают признание и статус. Что еще важно, они уходят с работы домой и забывают о ней. Существует предел их зоны ответственности.

Несмотря на все вышесказанное, многим профессионалам сферы ухода трудно оставлять работу на работе. Многие из них проходят специальные курсы, на которых учат устанавливать и соблюдать личные границы, чтобы работа не вредила психическому здоровью и состоянию.

Конечно, вы, как члены семьи больного деменцией, не можете воспринимать уход за своим родным просто как работу. К тому же вам не платят за это, у вас нет никакой должности и вы не можете просто «выключиться» в конце рабочего дня. То, что есть у вас, мы называем взаимоотношениями. Лучший вариант в этой ситуации — воспринимать уход за больным деменцией как новые взаимоотношения, уважать границы друг друга, уделять внимание своим потребностям, чтобы оставаться физически и психически здоровым и дарить родителю самый лучший уход, на который вы способны. 

В чем секрет?

Конечно, заявить о том, что вы ставите свои потребности во главу угла, гораздо проще, чем на самом деле это сделать. Но даже простое принятие такого решения будет серьезным шагом в правильном направлении.

Также стоит разобраться, почему многие не уделяют достаточного внимания своим потребностям. Причина кроется в том, что мало кто может оценить ситуацию со стороны и определить действительно необходимое в данный момент. Обычно ухаживающие за больными деменцией замечают, что им что-то нужно, лишь тогда, когда потребность не удовлетворяется очень долго и вызывает серьезную фрустрацию или катастрофическую проблему.

Правильнее будет понять, что вам нужно, и попытаться удовлетворить эту потребность. Полезно изложить свои потребности на бумаге. Даже простое формулирование их будет серьезным шагом на пути к заботе о себе. 

Самое время

Как мы уже отмечали в начале главы, три важнейшие потребности, о которых чаще всего говорится в книгах по уходу за больными деменцией, — это хорошее питание, занятия спортом и правильный режим сна. Их удовлетворение помогает поддерживать физическое здоровье. Другие потребности, такие как отдых, восстановление, хобби, социальная жизнь, поддерживают психическое здоровье.

Когда у вашего родителя деменция, его болезнь мешает удовлетворять эти потребности, но не потому, что кто-то запрещает вам ходить в спортзал, а из-за простой нехватки времени. Общим для всех этих потребностей является то, что на них тоже нужно время. Когда вы начинаете ухаживать за больным деменцией, свободное время исчезает. Чтобы как-то выкрутиться, вы просто вычеркиваете эти потребности из своей жизни.

Конечно, потери сначала не ощущаются. Никто особо не страдает от того, что иногда пропускает тренировку, вечеринку с друзьями, или от того, что не поспал одну ночь. Но со временем вы начинаете за это расплачиваться. Вы чувствуете усталость, раздражение, стресс, легко выходите из себя, нервничаете, начинаете болеть. Все это сказывается и на том человеке, за которым вы ухаживаете.

Чтобы сделать первый шаг к удовлетворению своих потребностей, нужно выяснить, сколько времени для этого требуется. Это упражнение может показаться вам странным, но сделать его очень важно. Сколько времени нужно спать ночью, чтобы не чувствовать себя разбитым? Сколько раз в неделю требуется ходить в спортзал? Сколько времени в месяц надо уделять хобби и друзьям, чтобы снимать стресс?

Конечно, к какому бы результату вы в итоге ни пришли, совершенно не факт, что это удастся реализовать на практике. Но по крайней мере у вас будет цель.

Также хорошая идея — составить расписание отдыха. В этом случае вы будете чувствовать ответственность за выполнение задачи по уходу за собой и не станете отодвигать мысль о ней подальше. Конечно, может показаться странным включение в план пункта о выделении часа на чтение интересной книги вечером во вторник, но это потому, что раньше вы не ухаживали за больным деменцией и вам не нужно было сознательно заботиться о себе. 

Как выкроить время

Сначала кажется, что найти время на отдых совершенно невозможно, но если вставить этот пункт в расписание, то вам будет проще. Это просто заставит вас уделить время отдыху.

Следующий шаг — попросить о помощи. Возможно, у вас есть друзья или родственники, которые готовы помочь. Если это так, составьте для них список дел. Максимально конкретный. Кто-то может сходить в магазин в среду? Убрать квартиру? Побыть с вашим родителем час или два в воскресенье? Многие очень ценят, когда им предлагают помощь, но не хотят просить ни о чем конкретном. Не стоит так делать. Вам нужно найти время на себя, чтобы лучше заботиться о своем родителе.

Большинство людей не представляют себе, что именно нужно больному деменцией, и, несмотря искреннее желание помочь вам, они просто не знают, что предложить. Будет лучше, если вы попросите сделать что-то конкретное.

Реакция окружающих будет, скорее всего, неожиданной. Кто-то захочет помочь, а кто-то откажет. Очень может быть, что родственник, который вроде бы «обязан» помогать, не станет этого делать, а сосед, у которого перед вашей семьей нет никаких обязательств, с удовольствием согласится поиграть с вашим родителем в карты часок по выходным. В целом не стоит взывать к совести тех, кто не хочет вам помогать. Примите ту помощь, которую вам предложат.

Также стоит прикинуть, сколько вашего времени на самом деле нужно родителю и сколько он хочет получить. Желания родителя иногда не имеют границ! Не забывайте спрашивать себя о том, что сейчас важнее, и концентрироваться на «достаточно хороших» отношениях и уважении своих границ.

Очень часто родители с деменцией требуют сделать то или другое, но на самом деле им просто страшно, они растеряны, их нужно поддержать и утешить. Если вы прислушаетесь к их чувствам (а не к словам), посочувствуете и поддержите, то «потребность» волшебным образом исчезнет.

Ухаживающие за больными деменцией очень часто приумножают потребности своих родителей. Постепенно они подключаются к жизни родителей все больше и больше и пытаются