Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

не всегда понятно, с каким типом деменции мы имеем дело — с болезнью Альцгеймера, с деменцией с тельцами Леви или с какой-либо другой формой.

Деменцию не лечат в медицинских учреждениях. Семья зачастую осознает реальность тяжелой болезни, когда близкий человек попадает в медицинское учреждение — в больницу, в кабинет врача и т.д. А за больными деменцией ухаживают дома — и уход в основном заключается в удовлетворении личных потребностей, а не в проведении медицинских процедур; как следствие, у родственников не возникает ощущения остроты проблемы.

Вначале с деменцией вполне можно справляться. На ранней стадии деменция обычно не доставляет серьезных проблем. У пациента ничего не болит, да и вести себя он может вполне нормально. От родственников требуется минимальная и довольно простая помощь, из-за чего возникает ложное ощущение, что проблема не станет настолько серьезной, чтобы потребовать изменения жизненного уклада.

Более широкое освещение других болезней. В кино, на телевидении — в массовой культуре — мы часто видим сюжеты о раке и других тяжелых заболеваниях. Это обусловлено тем, что сами болезни протекают весьма драматично, а заболевшие герои не имеют когнитивных нарушений. Деменция — болезнь «невидимая», поэтому родственники могут не представлять, с чем им придется столкнуться.

Социальное клеймо. Деменция — заболевание, отмеченное клеймом позора в нашей культуре, и очень часто признаться в нем, обсуждать его просто стыдно. Это объясняет, почему родственники стараются избегать разговоров о нем.

Перечисленные причины приводят к тому, что у многих семей не возникает ощущения реальности болезни, как это бывает при других терминальных заболеваниях. Да, звучит очень печально, но торопиться некуда.

В итоге семьи не чувствуют необходимости что-то предпринимать в срочном порядке. Привычным становится подход «поживем — увидим». Они живут одним днем. На начальных стадиях они лишь слегка подстраивают свою жизнь под болезнь и полагают, что так будет всегда. 

Почему медлить с составлением плана лечения — это ошибка

Представьте себе дом, где течет крыша. Сначала протечка проявляется в виде капели во время дождя. Хозяин дома подставляет ведро, куда собирается вода, потом потолок высыхает, а разводы на нем замазываются. Подобный ремонт на скорую руку легче, чем замена всей кровли.

Следующий дождь оказывается сильнее, протечка становится серьезнее. Еще один дождь — и на потолке уже две протечки. Потом еще один. В конце концов дождь льет несколько недель подряд. Протечки случаются одна за другой. Не успевает хозяин решить одну проблему, появляется другая. Он вынужден все время бегать по дому, подставляя ведра, но не успевает, не говоря уже о том, чтобы заняться другими делами. И хотя можно было с самого начала заменить кровлю, теперь уже совершенно некогда этим заняться, так как приходится устранять постоянно возникающие последствия первоначального решения. Все свое время хозяин дома тратит на игру в догонялки… и постоянно проигрывает.

Именно так все выглядит у семей, ухаживающих за больным деменцией. Потихоньку задачи накапливаются и становятся одной огромной проблемой. Ресурсы истощаются, начинает казаться, что в сутках просто недостаточно времени для того, чтобы все успеть. Семья не может «догнать» ситуацию, не говоря уже о том, чтобы ее предвосхитить.

Самое лучшее, что вы, человек, ухаживающий за родственником с деменцией, можете сделать, — осознать тяжесть этой болезни с самого начала. Это вовсе не означает, что нужно впадать в панику; вам необходимо сосредоточиться и составить план действий с учетом прогрессирования болезни. Мыслить на опережение — значит заменить кровлю целиком. Да, это нелегко, с самого начала потребуется серьезная работа. Но в будущем вы получите колоссальные дивиденды. 

Что означает «составить план»

Что же означает «составить план» для больного деменцией родственника?

При других заболеваниях врачи часто говорят о плане лечения. При онкологии, например, этот план может состоять из альтернатив — облучения, операции, химиотерапии и т.д. Он предусматривает вероятные варианты — если случится вот это, мы сделаем вот что, а если вот это, поступим вот так. Получается, что врач составляет дорожную карту вашего подхода к лечению болезни.

Несмотря на то что семьям бывает трудно выработать план лечения, это очень важный и полезный инструмент. Помимо прочего, благодаря дорожной карте семья получает ориентиры и может оценить эффективность лечения. Это превращение огромной, страшной, бесформенной проблемы в ряд конкретных шагов, которые можно предпринять. Люди оказываются на одной волне, получают конкретную цель, к которой могут стремиться.

К сожалению, при деменции медицина мало чем может помочь, и врачи редко предоставляют семьям больных план лечения. Обычно они говорят, что со временем болезнь будет прогрессировать, могут выписать какое-нибудь лекарство или даже два, которые дадут временный эффект, а может, и не дадут.

Семья оказывается в подвешенном состоянии. В отсутствие медицинского сопровождения она принимает решение жить одним днем.

Но при деменции нужен такой же пошаговый план, как и при онкологии! На самом деле он нужен еще больше, поскольку (как мы уже поняли) потребности семьи больного с деменцией больше, чем при других болезнях. А так как медицинское сообщество не поможет вам его разработать, нужно заняться этим самостоятельно. Необходимо самим заменить кровлю своего дома.

Хороший план задает ориентиры, цели, способ оценки эффективности, а также помогает действовать с упреждением при уходе за родителем. Такой план содержит следующие четыре элемента.

Осознание и принятие того факта, что ваши взаимоотношения с родителем изменяются навсегда. Конечно, на какое-то время что-то останется таким же, как и раньше, но болезнь неизбежно изменит характер вашей взаимосвязи. Смириться с этим невероятно трудно для очень многих. Но это реальность. Откажетесь принимать этот факт — уйдете в отрицание. А если примете, то перейдете к конструктиву и сможете начать поиск позитивных моментов ваших новых взаимоотношений, вместо того чтобы горевать об утрате прошлого. Это гораздо полезнее и для вас, и для вашего родителя.

Осознание и принятие того факта, что вам нужно заботиться о себе точно так же, как вы заботитесь об отце или матери. И опять, так будет полезнее и для вас, и для вашего родителя. Многим этот момент тоже дается очень нелегко, но, если не разработать план заботы о себе, можно дойти до ручки, а это точно никому пользы не принесет.

Упреждающее обдумывание тех моментов, с которыми придется столкнуться вашему родителю, и поиск путей их преодоления. Как вы поступите с финансами своего родителя? Что вы будете делать, если он захочет и дальше водить автомобиль? Кто поможет вам с уходом и другими моментами, когда родитель перестанет справляться самостоятельно? Как подготовиться к ситуациям, когда он станет агрессивным, потеряет связь с реальностью, сделает что-то