Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

болезнь, ухаживать за родителем с деменцией становится еще сложнее. Например, вы не можете уговорить близких помочь вам в организации лечения и решении возникающих проблем. Также они могут мешать предпринимать необходимые действия для того, чтобы избежать финансовых проблем у родителя. Иногда отрицание болезни приводит к расколу внутри семьи. Бывают случаи, когда один из детей пытается помочь родителю, а другой обвиняет его в преувеличении симптомов, стремлении добиться признания недееспособности родителя, установить контроль и завладеть деньгами.

Конечно, ситуации отрицания болезни встречаются не только при деменции. С другими болезнями такое тоже бывает. Но из-за того, что ранние симптомы деменции легко утаить или объяснить возрастной нормой, отрицание вполне укладывается в обычную картину заболевания. К тому же при других заболеваниях, как правило, рано или поздно появляется точный диагноз и сразу же начинается лечение. Деменцию трудно диагностировать и лечить, поэтому гораздо легче отрицать сам факт ее наличия. Поэтому, повторим это еще раз, за больными с деменцией ухаживать гораздо сложнее. 

Непонимание со стороны других людей

Если вы скажете кому-нибудь, что у вашего родителя рак и вы за ним ухаживаете, вам посочувствуют. Возможно, ваш собеседник и не знает всех деталей ухода за онкологическими больными, но в целом понимает, что это непростая задача. Но когда вы сообщаете кому-то о том, что у вашего родителя деменция, реакция может быть совершенно другой. Большинство из тех, кто лично не сталкивался с больными деменцией, совершенно не представляют себе, что это значит, и не могут оценить, насколько вам трудно и как вы переживаете.

В определенной мере это объясняется тем, что деменция — «спрятанная» болезнь. Как только она достигает определенного этапа, больным становится опасно находиться в обществе, по крайней мере без сопровождения. Большинство больных постоянно остаются дома или в специальных учреждениях. Но самым главным результатом «невидимости» деменции становится то, что в обществе в целом плохо знают, как общаться с такими больными. Опыт людей обычно ограничен тем, что в семье был какой-то дальний родственник, который плохо запоминал имена.

Поскольку у людей из вашего окружения — тех, на кого вы привыкли полагаться, — скорее всего, очень мало опыта и понимания того, каким может быть человек на поздних стадиях деменции, им трудно выразить адекватное сочувствие. (Вот почему так нужны группы поддержки близких больных с деменцией.) 

Стыд

Деменция — это болезнь мозга. В отличие от рака или болезней почек, симптомы деменции в большей мере поведенческие, чем физиологические. Из-за этого больным деменцией очень трудно справляться с самыми обычными делами, они постоянно рискуют сделать или сказать что-то социально неприемлемое.

Многие родственники больных на ранней стадии деменции хотят выходить с ними из дома в парк или в кафе. Кроме того, время от времени нужно посещать то обувной магазин, то поликлинику. Но подобные «выходы в свет» могут обернуться весьма неприятной, постыдной ситуацией.

Суетливая официантка, например, вряд ли сообразит, почему ваш родитель не может прочитать меню, не понимает состав заправки для салата и приходит в замешательство от вопроса, налить ли ему еще кофе. Посетитель в коридоре поликлиники не поймет, почему ваш родитель считает его другом детства. А ведь это всего лишь мелочи — иногда ваш родитель может сказать или сделать что-то по-настоящему неподобающее, шокирующее, унизительное.

Вполне возможно, что подобные ужасные ситуации возникают крайне редко. Но вы ведь знаете, что это может случиться в любой момент, и поэтому вынуждены постоянно быть настороже. Родственники больных с другими заболеваниями такого не испытывают. 

Постоянно на посту

У тех, кто ухаживает за родственниками с другими серьезными заболеваниями, как правило, есть распорядок дня. Да, у них тоже много работы, но все-таки бывают периоды, когда можно отключиться и просто передохнуть.

Проблема деменции в том, что больной перестает понимать, который сейчас час, поэтому для него невозможно выстроить распорядок дня. Ваш родитель может встать в три утра, решить, что сейчас три часа дня, и потребовать внимания к себе. К тому же составить распорядок невозможно еще и потому, что вы не в силах предугадать, сколько времени понадобится для того, чтобы закончить любое из дел. Сегодня родитель оденется за две минуты, а завтра на это уйдет полчаса — если вам вообще удастся его уговорить.

Из-за хаоса, непредсказуемости, отсутствия четкого режима возникает ощущение, что вы «постоянно на посту». Вы не в состоянии предугадать, когда что-то пойдет не так, когда придется срочно все бросать и бежать решать проблему. С подобным уровнем стресса вполне можно справляться непродолжительное время, но деменция — болезнь длительная, а это значит, что неизвестно, когда ваша смена закончится. В результате вы можете чувствовать, что полностью утратили контроль над собственной жизнью, а это очень тяжело. 

Неблагодарное дело

Когда взрослые дети ухаживают за тяжелобольным родителем, он может расстраиваться из-за того, что не способен самостоятельно заботиться о себе, но, как правило, глубоко благодарен за помощь и часто говорит об этом.

Как ни печально, большинство больных деменцией не в состоянии понять, что дети делают для них, а их сознание слишком спутанно, чтобы сказать даже «спасибо». Более того, родители могут сопротивляться попыткам помочь им, у них появляются параноидальные наклонности, они начинают подозревать своих детей в чем-то, обвинять их в попытках навредить.

Именно поэтому уход за больными деменцией зачастую становится совершенно неблагодарным занятием.

Люди часто идут на огромные жертвы, если чувствуют, что для этого есть серьезная причина, если понимают, что их жертва будет оценена по достоинству. К сожалению, деменция отнимает у родителей способность выражать благодарность.

Это ощущение неблагодарного занятия может усиливаться, если друзья не понимают, насколько трудно вам приходится, а если еще и ваши братья и сестры, а также другие члены семьи не осознают, каким трудом является уход за больным деменцией, то приходится совсем тяжело. Родственники могут отрицать наличие заболевания и считать, что ваши действия бессмысленны и эгоистичны.

Иногда на ранних стадиях деменции семья скрывает стыдный факт болезни и заставляет всех своих членов помалкивать. Если это так и вам не с кем поделиться и не у кого получить поддержку, вы можете почувствовать себя очень одиноко и подавленно.

Деменция лишает родителей возможности адекватно реагировать на заботу. Тем, кто выполняет тяжелую работу, становится легче, если они получают ответ и могут понять, хорошо ли ее выполняют, что еще можно сделать. Такая реакция вызывает чувство гордости за себя, за свое мастерство, человек ощущает удовлетворение от выполненной работы.

В случае с деменцией родственники часто чувствуют, что действуют в полной пустоте. Хорошо ли я справляюсь? Что я