Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон
Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Особенности лечения УКР
Помимо «Адухельма» (не одобрен в РФ), других лекарств, одобренных для лечения УКР, не существует. Есть данные, подтверждающие эффективность применения мелатонина во второй половине дня для улучшения когнитивных возможностей у страдающих этим типом деменции[30].
Большинство врачей рекомендуют больным с умеренным когнитивным расстройством вести здоровый образ жизни, чтобы улучшить функционирование мозга и предотвратить развитие более серьезных типов деменции. Это означает регулярную физическую активность, отказ от курения, употребление полезных продуктов (в первую очередь свежих овощей и фруктов, цельнозерновых и нежирных белковых продуктов), участие в социальных мероприятиях и занятиях, стимулирующих мозг. Конечно же, подобные советы можно дать абсолютно любому человеку, желающему сохранить здоровье мозга в процессе старения.
Будущее
Разумеется, научное сообщество очень заинтересовано в разработке лекарств, которые могут снизить когнитивные расстройства при деменции или даже повернуть развитие болезни вспять. «Адухельм» получил спорные отзывы после выхода на рынок, однако в данный момент проводятся более глубокие клинические испытания и есть надежда на то, что они внесут ясность в вопрос эффективности препарата. Также ведутся клинические испытания и других новых препаратов, таких как леканемаб, гантенерумаб и донанемаб.
В то же время ученые ищут более приемлемые способы применения этих препаратов. Например, поначалу «Адухельм» вводили внутривенно в течение часа, что совершенно не подходит для больных деменцией, однако в перспективе это лекарство будет вводиться путем инъекций, подобно прививке от гриппа.
Часть II
Как заново выстраивать отношения с родителями
Глава 6
Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях
Ухаживать за родителем, страдающим серьезным заболеванием, всегда тяжело — к печали и чувству утраты, которые вызывает сам факт болезни, добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. И все-таки деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку.
Важно понимать причины подобной ситуации. Осознание того, почему именно ухаживать за больными с деменцией настолько трудно, поможет справиться с этим тяжелым бременем.
Ниже мы рассматриваем некоторые из причин, по которым уход за родителями с деменцией не просто тяжел, а гораздо тяжелее ухода за страдающими любым другим заболеванием.
Деменция — это надолго
После постановки диагноза человек может прожить еще много лет. Это значит, что детям придется ухаживать за ним не только несколько недель или месяцев, как бывает при других терминальных заболеваниях. Некоторым вполне под силу справиться со спринтом — можно взять отпуск на работе и приняться за выполнение тяжелых обязанностей, понимая, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция похожа на марафон. Дети вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.
Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают, что 71% тех, кто ухаживает за родственниками с деменцией, делают это более года, а около трети — 32% — более пяти лет[31].
Если родитель проживет долго, усталость от многолетнего ухода за ним может стать непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация — это не временное состояние, а нечто способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет — достоверно известно, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее.
Деменция — это также острое заболевание
По мере прогрессирования заболевания объем работы, который ложится на плечи дочери или сына, увеличивается. Исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 61% родственников больных деменцией обеспечивают уход высочайшего уровня, тогда как этот показатель у родственников больных другими заболеваниями составляет 46%. К тому же родственники больных деменцией посвящают уходу за ними больше времени, чем при уходе за страдающими другими серьезными заболеваниями. Почти четверть семей тратят на уход за престарелыми родственниками более 40 часов в неделю.
Также, по данным исследования, 49% семей оказывают финансовую поддержку в размере нескольких сотен долларов в месяц, а 52% семей пришлось реконструировать свой дом или дом родственника.
Деменция уникальна тем, что это одновременно и острое, и продолжительное заболевание. Например, многие умирают от осложнений сердечно-сосудистых заболеваний или диабета, и это продолжительные заболевания, однако, как правило, их острые периоды не длятся годами. На терминальной стадии онкологических заболеваний часто требуется неотложная помощь, но этот период обычно длится несколько недель или месяцев, но не годы.
Также стоит подумать о том, что при других серьезных заболеваниях в случае обострения люди чаще всего оказываются в больнице или в доме престарелых, где уход осуществляет персонал с медицинским образованием, а не члены семьи. При деменции ситуация отличается радикально: больным часто требуется постоянный уход, с которым может справиться любой человек без медицинского образования.
Из-за этой особенности деменция становится серьезным бременем для семьи больного. Например, исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 55% тех, кто ухаживает за больными родственниками, проводят меньше времени с друзьями и семьей; 49% жертвуют отпуском, хобби и социальной активностью; 30% перестают заниматься спортом; 18% заявляют об ухудшении своего здоровья; 41% оценивают уровень стресса на 4 или 5 по пятибалльной шкале (5 — максимальный уровень стресса). Все эти показатели значительно хуже тех, которые демонстрируют люди, ухаживающие за больными с другими серьезными заболеваниями.
Родители могут находиться в состоянии отрицания
На ранней стадии деменции люди очень часто находятся в состоянии отрицания. Они не признаются (самим себе и другим) в том, что им трудно справляться с повседневными задачами, а вместо этого настаивают на том, что вполне справляются, стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны.
Для взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, состояние отрицания — большая проблема.
Например, человек перестал справляться со своими финансами. С точки зрения детей, проще всего было бы завести общий банковский счет или взять на себя оплату родительских счетов. Если бы у вашего родителя было другое заболевание, вы бы легко решили этот вопрос. Но больные деменцией родители в состоянии отрицания воспринимают такое предложение в штыки. Они настаивают, что прекрасно справляются с финансами без вашей помощи, с подозрением относятся к намерениям детей, ищут скрытые мотивы. В какой-то мере это результат связанной с деменцией паранойи или просто попытка заставить детей отстать. И подобное может продолжаться даже несмотря на то, что счета остаются неоплаченными или
