Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

заранее, например при каких обстоятельствах вы решитесь поместить родителя в учреждение ухода или какие распоряжения родитель хочет оставить на случай своей кончины (а это очень трудные вопросы), то вам будет легче принять решение, когда придет время.

При деменции неизбежно происходит череда кризисов — снова и снова вам придется реагировать, принимать трудные решения, причем довольно быстро. В результате многие начинают паниковать и не знают, как выбрать наилучший вариант. Поэтому так важно продумать свои цели и ценности заранее. Тогда вы окажетесь готовы к возникновению проблемной ситуации и у вас не будет ни сожалений, ни раскаяния в принятом решении. 

Какие цели следует ставить перед собой

Многие из тех, кто пытается сформулировать цели, записывают что-то подобное:

Я хочу, чтобы мои родители были в безопасности.

Я хочу, чтобы мои родители были счастливы.

Я хочу, чтобы моим родителям было комфортно.

Я хочу, чтобы личные потребности моих родителей были удовлетворены.

Я хочу, чтобы мои родители продолжали жить дома, пока это будет возможно.

На первый взгляд, вполне удачный список, не так ли? Но в реальности он довольно проблемный.

Прежде всего, когда вы начнете рассматривать его более детально, то поймете, что некоторые из этих целей противоречат друг другу. Например, если вы заберете у матери ключи от машины, она окажется в безопасности, но вряд ли будет счастлива. Заставив отца принять ванну против его воли, вы удовлетворите его потребности, но ему будет очень некомфортно. Если ваша мать останется дома до последнего, несмотря на высокий риск падения, ни о какой безопасности речь идти не будет, и т.д.

Есть и другие проблемы. Первая из них — вы точно не справитесь. Сама природа деменции подразумевает, что ваши родители неизбежно будут несчастны значительную часть времени. А если ваша цель — счастье родителей, то это значит, что вы не справляетесь.

К тому же перечисленные цели не учитывают вашу ситуацию. У вас есть своя жизнь, и, несмотря на заботу о родителе, остальные ваши обязательства никуда не денутся. Если ваши цели — счастье родителя и его максимально долгое проживание дома, как достичь их, не ущемляя собственные потребности и другие обязанности? Здесь неизбежен конфликт. 

Какая цель хорошая?

Главная проблема целей, перечисленных выше, в том, что они слишком расплывчатые. Возможно, вы действительно хотите достичь их — это вполне законное желание, — но правда состоит в том, что, скорее всего, это не удастся. Такие цели не помогут принимать трудные решения — то есть такие, при которых два (или более) хороших варианта противоречат друг другу и вам нужно выбрать один или требуется выбрать наилучшее из двух (или более) плохих решений.

Таким образом, первый критерий хорошей цели — способность помогать при принятии решений.

Второй критерий — это должно быть нечто подвластное вам. Вы можете контролировать только собственные действия, а не действия других людей. Проблема таких целей, как «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив», состоит в том, что они ориентированы не на ваше поведение. Они направлены на контроль чувств другого человека. Как бы вы ни старались, это невозможно. Особенно в том случае, когда его чувства и сознание искалечены разрушительным заболеванием мозга.

Последний критерий хорошей цели — способность принести вам мир и удовлетворение, хотя бы в долгосрочной перспективе. Забота о больном деменцией — это такое трудное и нервное занятие, что моменты счастья встречаются здесь крайне редко. Поэтому иногда полезно заглянуть в будущее, представить, как через много лет вы оглядываетесь на последние годы, проведенные вместе с родителем. Скорее всего, вам вспомнятся не повседневные мелкие ссоры, а в идеале вы с теплом в сердце будете думать о моментах эмоциональной близости, когда между вами была особая, невыразимая словами связь. Таким образом, хорошей следует считать цель, помогающую увеличить число моментов, о которых вам приятно будет вспомнить через долгие годы. 

Пять по-настоящему полезных целей

Ниже перечислены пять целей, которые соответствуют этим критериям. Необязательно принимать их все, но благодаря им вы сможете взглянуть на уход за родителем реалистично и конструктивно.

1. Что важнее всего?

Очень хорошая цель — постоянно задавать себе вопрос «Что сейчас самое важное?».

Эта цель звучит крайне просто, но в суете дел, связанных с уходом за больным деменцией, очень легко забыть о необходимости расставлять приоритеты и решать, что сейчас самое важное.

Сосредоточение на самом важном поможет вам принять много решений. Например, вы задумываетесь над тем, чтобы пригласить сиделку для помощи с гигиеной, контроля за приемом лекарств и т.д. Вашему родителю эта идея не нравится. Однако сиделка освободит вас и позволит качественно иначе проводить время с родителем — держаться за руки, предаваться воспоминаниям, развлекаться. Если вы спросите себя, что сейчас самое важное, то сможете принять решение, которое будет вызывать чувство удовлетворения, а не угрызения совести.

Вопрос «Что сейчас самое важное?» поможет вам сосредоточиться на более широкой перспективе и перестать нервничать из-за того, что в будущем покажется весьма тривиальной проблемой. Например, представьте, что вашей матери в целом нравится в пансионате для людей с проблемами памяти, но персонал умудрился потерять ее свитер, с которым у вас связаны очень сентиментальные воспоминания. Расстроиться из-за такого очень легко… даже если ваша мать уже не в состоянии понять, что свитер пропал. Если вы задумаетесь над тем, что сейчас самое важное, то, возможно, решите, что хороший уход за вашей матерью гораздо важнее потерянного свитера.

Еще одно преимущество вопроса «Что сейчас самое важное?» — он напоминает о том, что вы не можете делать все на свете. Например, в один из дней вам нужно разобрать шкаф и комод отца, сходить для него в магазин, постирать одежду, а он хочет поговорить. Очень легко почувствовать себя вымотанным после попыток успеть сделать все и сразу и мучиться из-за того, что не успели сделать все. А если остановиться и спросить себя: «Что сейчас самое важное?», то можно расставить приоритеты, позаботиться сначала об удовлетворении самых важных потребностей отца и отложить то, что не так важно, на другой раз.

По мере прогрессирования заболевания привычка задавать себе этот вопрос поможет принимать трудные решения. Вам придется выбирать между тем, что дарит родителю комфорт и сохраняет его достоинство, и тем, что, возможно, продлевает жизнь. Легких ответов на такие вопросы не существует, но, если привыкнуть спрашивать себя, что сейчас самое важное, вам будете легче сохранять спокойствие и уверенность.

Разумеется, не всегда понятно, какой из двух вариантов ближе к тому, что важно. Тогда можно спрашивать себя: «Если бы