Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

я с упорством маньяка пыталась найти все новую и новую терапию, которая наконец-то превратила бы моего Яшку в нейротипичного ребенка. Мы прошли через специальные диеты, гомеопатию, диетолога с комплексом пищевых добавок. Мы ходили учиться кататься на лошадях, осваивали плавание, занимались с поведенческим терапевтом по системе АВА[3], ходили на занятия с различными логопедами, игровыми терапевтами и еще много чего – я уже и не помню. Я не могу сказать, что прогресса не было совсем. Он был. Очень медленный, но был. Но на там этапе я все еще ждала не прогресса – я ждала, что Яша перестанет быть ребенком с аутизмом.

Из дневника

В тот период у нас вся жизнь крутилась вокруг туалетной темы. То Яша решил, что самое лучшее место, чтобы ходить в туалет, – это газон напротив дома. И он специально терпел, чтобы сходить в туалет на газон. То он навострился ходить в туалет к соседям. В общем, по какой-то только ему известной причине он не хотел делать это дома.

Однажды мы пришли на занятие к преподавателю, который находил связь между физическими упражнениями и работой мозга. Если кратко, его теория заключалась в том, что за разные движения отвечают разные участки мозга. И если понять, какой участок мозга работает хуже, то с помощью различных упражнений можно этот участок разбудить и заставить действовать. А что? Вполне себе интересная теория. Логичная вроде как. Яшка ходил к этому преподавателю ровно четыре раза. Почему-то он решил, что самое главное, что надо сделать во время занятия, – это сходить в туалет. Причем каждый раз он проводил в этом туалете по меньшей мере треть занятия. Я не знаю, над каким именно участком мозга работал тот преподаватель, но в туалет Яшка у него ходил замечательно. После четвертого раза мы решили, что данная терапия нам пока не особо помогает, а в туалет мы можем сходить и дома – ну, или на газон, – и при этом совершенно бесплатно.

Депрессия

После торга и сумасшедшей погони за разными видами терапии пришла депрессия. Апатия и нежелание вообще что-либо делать. Сейчас это называется эмоциональным выгоранием. Я больше не видела смысла в том, что я делаю. Одновременно с моим душевным состоянием мы исчерпали и наши финансовые возможности. Мы больше не могли себе позволить пробовать разные виды терапии в надежде на то, что нам что-нибудь поможет. На этом этапе я поняла: у меня не хватает сил на своего собственного ребенка. Не хватает физических и душевных ресурсов. Этот период был очень долгим и непростым. Я напишу о нем отдельную главу – о том, как опуститься на самое дно, оттолкнуться и начать всплывать. В то же время, возможно, не погрузившись в депрессию, я не смогла бы перейти на следующий этап. Только почувствовав себя полностью опустошенной, я смогла принять своего ребенка таким, какой он есть. И перестала постоянно пытаться его изменить.

Принятие

Тогда – это было, наверное, уже шесть лет назад – мой психолог сказала мне, что придет время и я буду благодарна своему Яшке. Я буду находить положительные стороны его состояния. Я буду гордиться им и тем, чего он достиг. Буду гордиться тем, чего благодаря ему достигла я. Это время настало только сейчас. Когда я начала писать эту книгу.

Когда я говорю о принятии, я не имею в виду, что мы опустили руки и смирились. Нет. Мы просто перестали пытаться изменить Яшку. Мы научились уважать его восприятие мира, научились понимать его и перестали требовать от него стать «нормальным».

Из дневника

В Израиле есть праздник под названием Пурим. Отмечается он в конце февраля или марте в зависимости от лунного календаря. Фактически это карнавал. При этом в Израиле в карнавальные костюмы переодеваются и дети, и взрослые – кто хочет, конечно. Один раз в Дашиной школе все учителя, включая директрису, переоделись в смурфиков. А у Яшки учителя были ковбоями. И Яша, и Даша очень любят этот праздник.

Даша выбирает костюмы, следуя детской моде. Она была принцессой пиратов, единорогом, Леди Баг – ну и т. д. Яше костюмы выбираю я. Поэтому он был эльфом, миньоном и пиратом. В один год я подумала, что Яшка со своей манерой постоянно уходить в мир мультфильмов и пародировать главных героев из мультиков очень похож на клоуна. Он смешной, веселый и любит танцевать. Я решила купить Яше костюм клоуна. Но Даша меня отговорила. Она сказала, что если мальчик, который учится в пятом классе, придет в костюме клоуна, то все будут над ним смеяться. Что в пятом классе надо быть кем-то крутым. Ковбоем, пиратом, грабителем, ну, или в крайнем случае Робином Гудом. И я купила Яше костюм Суперкота из мультфильма «Леди Баг и Суперкот». И пожалела. Мало того, что несколько мальчишек из параллельного Яшкиного класса пришли в костюмах клоунов, так еще и его вожатый, с которым у него установились практически дружеские отношения, тоже пришел в костюме клоуна. Если бы и Яшка пришел в костюме клоуна, то мог получиться дуэт.

Но зато на следующий год я купила не один костюм клоуна, а два. Один для Яши и один для себя. Получился замечательный дуэт. Внутреннего клоуна в себе нужно вырастить и принять. Иногда на это уходит очень много времени.

Взгляд психолога: аутизм – это не заболевание

Аутизмом нельзя заболеть, с аутизмом можно родиться.

Аутизм – это не заболевание, а врожденное нарушение неврологического развития. Сейчас проводится много исследований по поиску гена аутизма, все время есть прогресс в этой области. Даже говорят, что ген аутизма смогут определять у плода еще на ранней стадии беременности, так что у родителей появится выбор, давать ли такому ребенку жизнь.

Маша же рассказывает, что до года и семи месяцев все было прекрасно, как же так? Я наблюдала два основных сценария развития симптомов аутизма. При простом сценарии сразу что-то шло не так: малыш не улыбался, не смотрел в глаза, не поворачивал голову на звук маминого голоса. Второй сценарий – отложенный. Примерно до почти двух или двух с небольшим лет развитие выглядит обычным, а потом происходит регрессия – вот как в случае Яши. Обычно регрессия начинается внезапно – порой потихоньку, а иногда и довольно быстро. Начинают уходить уже освоенные навыки. Очень страшно видеть, как твой ребенок разучивается смотреть в глаза или даже разговаривать. Иногда родители ищут травму или виноватых: кто мог сделать с их ребенком такое? Иногда говорят о вреде прививок, но исследования не подтверждают связь между вакцинацией и аутизмом. Я как-то даже встретила маму, которая рассказала мне уже совершенно удивительную историю: ее ребенок вышел поиграть во двор обычным малышом, а вернулся с аутизмом. Я всегда верю родителям и не думаю, что эта мама меня обманула. Но, мне кажется, какие-то детали раннего развития она упустила из виду.

Есть еще один вариант, который встречается довольно часто при высокофункциональном аутизме. Напомню, люди с высокофункциональным аутизмом находятся в спектре ближе всего к нейротипичным людям. Еще одно уточнение: когда мы говорим о высоком или низком функционировании, часто непонятно, имеем мы в виду коммуникативные способности или интеллектуальные.

Сейчас я хочу сказать два слова о людях с высокофункциональным аутизмом – особенно если относительно хорошо развитые для спектра коммуникативные способности сочетаются с высоким интеллектом. В таких случаях диагностика часто проводится с опозданием, потому что нарушение не так сильно бросается в глаза и его не так легко выявить. Бывало, что на диагностику ко мне приходили дети восьми-десяти и даже шестнадцати лет, а иногда и взрослые люди за тридцать. Часто окружающие воспринимают их как людей со странностями, у них мало или вообще нет друзей, их способность вести диалог недостаточно развита. И самый