Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

пирамиду. Он не говорил ни одного слова, но части слов произносил отчетливо. Я очень хорошо помню, как он стоял на балконе, держась за решетку, и смотрел на улицу. Он знал, что вот-вот должен прийти с работы папа. Папа пришел, и Яшка с криками «КА-КА» полетел к двери. «КА-КА» – это совершенно отчетливо на том этапе был «папа». Совсем скоро это осознанное «КА-КА» пропадет из его лексикона, и вновь слово «па-па» он произнесет только в семь лет.

До сих пор я прокручиваю в голове эти первые годы жизни моего сына, чтобы понять, можно ли было что-то изменить, или хотя бы для того, чтобы отследить, на каком этапе что-то в нашей жизни пошло не так. И я не знаю, что заставило этот ген аутизма проявиться, но произошло это примерно в полтора года. События того времени проходят у меня перед глазами как в замедленном кино – кадр за кадром, месяц за месяцем. Когда Яше было полтора года, мы с ним ездили в Москву навестить бабушку и дедушку, моих родителей. Сын с удовольствием играл со своими двоюродными братьями, гонял по двору кота, обнимался с родственниками. Но именно тогда, в Москве, впервые какая-то незнакомая женщина, строго посмотрев на него, а потом на меня, сказала: «Какой-то ненормальный ребенок». А тогда он всего лишь с криками «А-А-А» носился по магазину туда-сюда. Ему нравилось расставлять ручки и пробегать мимо полок с продуктами, как будто он самолет. Вот эта фраза «Какой-то ненормальный ребенок» еще долго будет звучать у меня в голове. Наверное, уже тогда можно было отследить начало странных игр или не совсем адекватное поведение моего ребенка. Но никто ничего не замечал – может быть, из-за недостатка опыта, а может, из-за того, что основные симптомы аутизма проявились позднее. Однако в следующий раз мы с Яшей решимся приехать в Москву, только когда ему исполнится десять лет.

Постановка диагноза

Примерно в год и семь месяцев мой ребенок начал трясти головой и закрывать руками уши, как будто эти самые уши у него разрывались от боли. Начал бегать по кругу и делать непроизвольные движения руками. Начал ходить на носках, врезаться в стены. У него практически ушла осознанная речь. Он постоянно бубнил что-то, но перестал указывать на предметы, называя их разными выдуманными словами или частями слов. Он вообще перестал указывать на предметы. И еще он начал очень сильно кусаться. При этом кусал он не только окружающих, но и себя.

В год и восемь месяцев на проверке у врача он ни секунды не сидел на месте, не смог собрать какую-то башню из кубиков, которую должен собирать ребенок в этом возрасте, и сильно укусил медсестру. Нам дали направление в центр развития ребенка.

Несколько месяцев мы ждали очереди на проверки у логопеда, детского психиатра и невропатолога. В это время сын становился все более активным. Он вообще не сидел на месте, очень плохо спал, мог скакать до двенадцати часов ночи, а проснуться – в четыре утра, не мог сосредоточиться ни на одной игре, не говоря уже о книгах. Он не ходил, а бегал. Постоянно куда-то несся не разбирая дороги.

В это же время мы выяснили, что Яшка практически не слышит. У него в ушах скапливалась жидкость, что привело к снижению слуха. Нужна была операция. На какое-то время казалось, что вот же он – источник ночной бессонницы, истерик и гиперактивности. Все это из-за слуха. А как еще может себя вести ребенок, который ничего не слышит? И мы как-то сразу объяснили себе, почему Яшка в почти два года не разговаривает. Врач-терапевт осторожно поддержала нас, сказав, что, вполне возможно, это совсем и не аутизм и что все эти странные симптомы могут пропасть после операции. В два года мы сделали Яше операцию и ждали чуда. Ждали, что он сразу успокоится, начнет разговаривать, будет спокойно сидеть за столом, перестанет от нас убегать, перестанет врезаться в стены и кусаться. Но ничего не изменилось, все осталось по-прежнему.

Я долго сопротивлялась. Долго вспоминала и хваталась как за соломинку за слова того терапевта. До тех пор, пока детский невролог не произнес вслух окончательный диагноз. У моего ребенка – аутизм. И это правда, и это не изменишь. Окончательный диагноз мы получили за месяц до Яшкиного трехлетия и за две недели до рождения Даши, нашего второго ребенка. Что-то изменилось в мире после того, как сыну поставили диагноз «аутизм»? Нет. Люди продолжали жить своей жизнью, куда-то идти, что-то есть. Никто не обращал на нас внимания – ни на мое заплаканное лицо, ни на растерянного Диму, ни на как обычно куда-то несущегося Яшку. Стены не разрушились, дома стояли на том же месте. И я решила, что все это какая-то ошибка. Ну бывает же, что диагноз ставят неправильно. Что ошибаются. «Им еще будет стыдно, что они поставили моему ребенку диагноз “аутизм”», – думала я.

Из дневника

Вся наша жизнь – это одна сплошная попытка избежать Яшиной истерики. Мы сделаем все, заплатим любые деньги, только чтобы ее не было.

С возрастом, конечно, становится проще договориться нам с Яшей, а Яше – с самим собой. Когда он был маленький, истерику могла вызвать любая мелочь. Например, я помню, как мы с Яшей провели полтора часа у дверей закрытого магазина в надежде, что он откроется. Не открылся. Я попыталась поехать в другой, открытый, магазин. По дороге Яшка, бившийся в истерике на заднем сиденье, звезданул мне ногой в голову так, что мои очки отлетели куда-то в сторону. У меня плохое зрение. Без очков я ничего не вижу. Каким-то чудом мне удалось припарковаться, найти очки и поехать дальше.

Еще помню, как мы в истерике ходили по тематическому парку в Голландии. Яшка в каком-то мультфильме видел, что на мельницах можно кататься. И поскольку Яша не всегда видит разницу между мультфильмом и реальной жизнью, он пытался схватиться за крыло мельницы и прокатиться. Оттащить его от мельницы мне удалось, но вот успокоить – нет.

Таких историй я могу рассказать миллион. И про подъемный кран, на который надо было подняться, и про вертолет, на котором срочно надо кататься, и про утят, процесс вылупления которых вот прямо сейчас надо наблюдать. И это еще хорошо, когда можно понять, что именно вызывает истерику и чего именно ребенку не хватает для счастья. Когда Яшка был совсем маленький, вообще было непонятно, почему опять истерим. Но тогда его хотя бы можно было взять в охапку и потащить куда надо. Главное – голову фиксировать, чтобы не кусался. Сейчас-то его фиг потащишь.

И вот совсем недавно опять. Поехали кататься на воздушном шаре. Яша очень давно просил, рисовал воздушные шары, вполне внятно научился произносить «воздушный шар» на иврите. Ну, в общем, откладывать уже некуда – поехали. Стоит этот шар, ну, примерно как билет на самолет лоукоста – правда, до коронавируса. Всего удовольствия пятнадцать минут. Поднялись, чуть-чуть посмотрели окрестности, спустились. Замечательно. Мы с Димой не прониклись, но детям понравилось. Яше понравилось особенно сильно. Потому как, спустившись с воздушного шара, Яша очень понятно заявил: «А теперь воздушный шар». Мы попытались было объяснить, что шар уже был. Но Яша был непреклонен. Было видно, что если он опять не залезет на этот воздушный шар, то может рвануть. Начнется истерика, а это то, чего никому не хочется. Пока я соображала и подсчитывала ущерб, Дима решил, что летим повторно и даже вернул на землю уже оторвавшийся воздушный шар. Слетали второй раз – правда, только Дима с Яшей, – но даже со скидкой на ребенка с аутизмом это мероприятие не из дешевых. Разоримся, наверное.

У моего сына – аутизм. Процесс принятия и осознания неизбежного

Догнать, схватить и вылечить. Нетрадиционные и традиционные методы «лечения» аутизма

Принять сразу