Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

пищевые добавки было затруднительно, и абсолютно непонятно, на что были все эти реакции: на добавки, на еду или Яша просто такой гиперактивный по жизни. Мы все ждали, что Яшка успокоится. Два года ждали, но так и не дождались. На наш вопрос, когда же уже хоть какой-то прогресс, наш диетолог говорила, что совсем скоро. Что надо ждать не два, а три года, а вот потом-то этот прогресс точно начнется. Но на третий год нас уже не хватило.

Из дневника

Периодически мы должны были посылать Яшкины анализы в Америку, в институт изучения аутизма. Оттуда нам присылали расшифровку и различные рекомендации, какие еще добавки начать принимать. Однажды анализы кала не доехали, потому что баночка то ли открылась, то ли лопнула, и все анализы вылились наружу. О чем нам и сообщили из этого самого института, особенно отметив, что им не удалось собрать достаточно кала для всех нужных анализов, поэтому просят прислать еще. Воображение нарисовало мне богатую картину, как ученые из института собирают кал моего ребенка с почтового пакета, и мы решили больше свое добро никому не посылать.

Гомеопатия

Следующим этапом в моем личном принятии аутизма стало лечение гомеопатией. И опять же я нашла в интернете гомеопата, который, по отзывам клиентов, однажды «вылечил» аутизм. Первый прием у этого именитого гомеопата стоил триста пятьдесят долларов. Посмотрев на Яшу и выслушав внимательно всю нашу историю, он пришел к выводу, что Яков пришел в наш мир из другого мира. Где он, Яков, был то ли собакой, то ли тигром, то ли еще каким-то животным. Именно поэтому он кусается и иногда ведет себя не как человек, а как зверь. Такого определения моему ребенку еще не давали. Яшке тогда было пять лет, и я была в полном отчаянии, потому что у меня не получалось не только «вылечить» аутизм, но и добиться хоть какого-то прогресса.

Врач дал нам специальные капли, чтобы принимать их в определенное время в определенной дозировке и с определенными продуктами. И вот здесь впервые я увидела хоть какой-то прогресс от лечения. Яша перестал себя кусать. Он все еще продолжал кусать окружающих, но хотя бы самого себя он кусать перестал. Мы еще дважды возвращались к этому гомеопату. Но, к сожалению, никакого другого прогресса так и не достигли.

Что нам помогло?

Нам помогли таблетки. Вот так легко и просто. Когда мы в прямом смысле дошли до ручки, когда мы перестали выдерживать этот постоянный темп жизни, при котором ты ни на секунду не можешь расслабиться. Когда я поняла, что, если сейчас что-то не предприму, могу сойти с ума. Вот только тогда мы решили попробовать давать Яше сначала успокоительные лекарства, а потом те, которые помогут ему хоть немного сосредоточиться, хотя бы пять минут посидеть на месте.

Первую таблетку я дала Яше, когда ему было почти шесть лет. Я плакала по ночам, и мне казалось, что этими таблетками я подавляю его. Что я убью в нем личность. Но и не давать таблетки я тоже не могла, потому что не выдерживала. С этого момента постепенно мы начали замечать прогресс в поведении, учебе и во взаимодействии с обществом.

Сначала Яша стал лучше спать по ночам, что давало мне возможность хоть немного передохнуть. Он так же очень рано вставал, но хотя бы быстро и легко засыпал. К шести с половиной годам Яше стало намного легче сидеть на месте, и он даже начал высиживать весь урок в школе. Самое главное, Яша наконец-то начал понимать речь. Я думаю, его мозг с помощью таблеток смог сосредоточиться именно на словах, а не на всех тех шумах, которые он слышал. Кроме того, Яшка потихонечку, по одному слову начал говорить. Сначала совсем непонятно, а потом все более и более разборчиво.

Из дневника

Практически с первой таблетки было понятно, что они помогают Яшке в первую очередь справиться с самим собой. Буквально в течение первой недели он стал намного более сосредоточенным и впервые смог высидеть, не вставая, больше десяти минут. Была лишь одна сложность: как научить Яшу эти таблетки принимать. Это капсулы, они довольно большие, и их не так просто проглотить. Сначала я долго объясняла Яше, как принимать таблетки, показывая ему, как я их глотаю и трясу головой, чтобы они проскочили в горло. Потом я буквально засовывала Яше капсулу в горло, и он ее глотал. Довольно быстро Яша научился сам просовывать таблетки себе в горло. Но тут возникла новая проблема. Теперь Яша глотал только капсулы. А другие таблетки, которые не в желатиновой оболочке, он брать в рот отказывался. Выяснилось, что это не такая уж редкая проблема. Очень многие взрослые люди глотают лекарства только в капсульной оболочке. Более того, эти оболочки можно купить отдельно от таблетки. То есть можно просто купить пустую капсулу и наполнить ее чем угодно – что я и сделала и потом еще пять лет запихивала в них все необходимые препараты. Принимать таблетки без капсульных оболочек Яшка научился только в этом году, когда ему исполнилось двенадцать лет.

Пять стадий принятия аутизма

Как, наверное, практически любой родитель, ребенку которого поставили диагноз «аутизм», я прошла все пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессию и, наконец, принятие. Удивительно, что об этом – не об аутизме, а о принятии неизбежного – написано огромное количество книг и статей. Но, проходя все эти стадии, я не знала, что кто-то уже описал и то, что я чувствую, и то, что будет дальше.

Отрицание

Вначале мне казалось, что все, что говорят и пишут об аутизме, – это не про нас, не про меня и уж точно не про моего ребенка. Мой ребенок просто немного активный. Ну, пока не разговаривает, но он же еще маленький и тем более билингва. Но совсем скоро он заговорит сразу на двух языках. Я могла найти кучу примеров, подтверждающих мою веру. Я думала, что врачи ошибаются и вообще они ничего не понимают. Как можно поставить диагноз, всего лишь два-три раза увидев моего сына?

Гнев

Постепенно отрицание сменилось гневом. Гневом на себя – за то, что не могу принять своего ребенка таким, какой он есть. За то, что живу только его возможным прогрессом. Гневом на ребенка – за то, что этот прогресс никак не наступает. Я помню, мне снилось, что я просыпаюсь от того, что мой сын зовет меня: «Мама», что мы становимся абсолютно обыкновенной семьей и нет в нашей жизни никакого аутизма. Стоит ли говорить, что мой сын впервые назвал меня мамой лет, наверное, в восемь. А чтобы он проснулся и позвал меня – такое произошло вот совсем недавно, в его одиннадцать лет. Чувство гнева несет в себе постоянное разочарование. Я ждала и требовала от своего ребенка того, что он не мог мне дать. Яшка, в свою очередь, чувствовал, что я им недовольна, но почему это происходит, он не понимал. Поэтому истерил и сходил с ума еще больше.

Гнев был для меня самым тяжелым периодом принятия. Я совсем не понимала своего ребенка, а самое главное, я и не пыталась его понять. Я пыталась его переделать, изменить.

Торг

Потом начался торг. А вот если мы сядем на специальную диету, и еще добавим кучу пищевых добавок, и плюс ко всему отправим анализы в Америку – тогда мы точно поймем, в чем причина такого странного поведения у ребенка, правда же? Казалось, что вот сейчас мы начнем новые занятия – и сразу все наладится. Или сейчас мы добавим рыбьего жира в рацион – и Яшкин диагноз можно будет пересматривать. Тратя какие-то неимоверные деньги на все, что попадало в поле моего зрения,