Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

люди с аутизмом – как раз к ним относится и Яша – как правило, более социальны, нежели низкофункциональные. Но зачастую до них очень непросто достучаться, понять их. Иногда они могут говорить, но не могут разговаривать, то есть не могут вести связанный диалог, не могут задавать вопросы или озвучить просьбу.

Важно понимать, что это не линия развития, а констатация статуса. То есть если у ребенка диагностирован низкофункциональный аутизм, то это не значит, что он постепенно разовьется до высокофункционального. Я встречала на практике, что сначала был диагностирован низкофункциональный аутизм, а со временем диагноз изменили на среднефункциональный, но это скорее исключение из правила.

Каждый человек, у которого диагностирован аутизм, представляет собой единственный в своем роде пазл, созданный из частичек, которые мы можем отнести к некоторым группам. И, несмотря на то что люди с аутизмом отличаются друг от друга так же, как и нейротипичные люди, у них есть и общие особенности. Например, всегда существуют сложности с установлением контакта, пониманием других и привязанность к рутинам, им трудно справиться с изменениями, присутствуют узость интересов и сенсорная чувствительность. Практически всегда высокий уровень тревожности. Речь нарушена часто, но не всегда. Иногда аутизм сопровождается нарушениями интеллекта, а иногда интеллект выше нормы.

Как задорно все начиналось

Веселые роды

– Ты только «Ликвидацию» без меня не смотри. Пообещай!

– Обещаю.

– Что обещаешь?

– Обещаю, что не буду смотреть «Ликвидацию», пока ты не вернешься из роддома.

Это наш первый диалог с мужем после родов. Мы посмотрели первые три серии сериала «Ликвидация» и поехали рожать. Вернее, рожала-то, конечно, я. Но Дима присутствовал, морально меня поддерживал, не отпускал мою руку и во время очередной схватки делал сочувствующее лицо. В общем, у меня было стойкое ощущение, что мы рожаем вместе. На самом деле эта поддержка очень помогает. Ты не ощущаешь себя в одиночестве. Когда рядом близкий человек – ничего не страшно.

Когда перед самыми родами Диме надо было уехать на целый день, я говорила, что если вдруг начнутся схватки, то в роддом без него я все равно не поеду. Отменю роды – и все тут. Мы были молодые, веселые и беззаботные.

Каждый раз, когда мы с уже взрослым Яшкой начинали какой-нибудь новый курс или записывались на новый кружок, меня спрашивали о том, как прошли роды. До сих пор не могу понять, зачем преподавателю по художественной лепке из пластилина знать, как прошли наши роды. Но, видимо, это какое-то тайное знание, которое передается от преподавателя к преподавателю, а мне никто о нем не рассказывает. Так вот, роды прошли замечательно. Никаких душевных травм ни я, ни Дима, ни новорожденный малыш при родах не получили. Яшка родился сильным и здоровым мальчиком весом в три килограмма пятьсот граммов. Акушерка сказала, что наши роды можно занести в книгу под рубрикой «Идеальные роды». Я сразу приложила Яшку к груди и в этот момент ощутила то самое неимоверное счастье, которое невозможно почувствовать ни при каких других условиях. Ощущение того, что теперь ты можешь все, что весь мир под твоими ногами. Твоими и вот этого маленького комочка, который ты держишь на руках. Я помню, что, когда в первый раз Дима взял маленького Яшу на руки, он заплакал. Для моего мужа очень важен тот факт, что он увидел своего первенца еще раньше, чем его увидела я. Он увидел его рыжую голову. Интересно, а ведь Яшка действительно весь первый год своей жизни был рыжим, а потом цвет его волос изменился.

Невозможно подготовиться к рождению первого ребенка. И уж тем более невозможно подготовиться к рождению особенного ребенка. Мне и в страшном сне не могло присниться, что с моим малышом будет что-то не так, что он будет какой-то другой. Мы просто не задумывались о такой вероятности. Мы покупали коляску и кроватку. Мы с любовью выбирали первую одежду и игрушки. Я не могла пройти мимо детского магазина, чтобы не купить какую-нибудь новую вещичку. При этом я понятия не имела, пригодится ли мне все то, что я покупаю. И мне честно казалось, что я – да, готова к рождению ребенка. Как будто покупка коляски, кроватки, одежды, присыпки для попы и памперсов имеет какое-то отношение к готовности стать родителем.

Перед моим взором представали картинки из фильмов, где ребенок мирно спит в кроватке, а счастливые спокойные родители смотрят на него и тихонько так спорят, на кого же он похож. И мне казалось, что вот оно и есть счастливое родительство и что я буду именно такой. Мне казалось, что моя миссия в этой жизни – быть мамой. И я видела, как мой сын играет с папой в шахматы, читает книги, как мы все вместе наряжаем елку и играем в настольные игры. Да, и мне казалось, что именно так у меня и будет. Где-то на подсознательном уровне я допускала, конечно, что мой ребенок может не спать по ночам, плохо есть, иногда болеть, но все это было очень далеко. Мне казалось, что мы с легкостью переживем все эти временные невзгоды, а основная наша жизнь будет наполнена книгами, настольными играми и совместными походами в театр. Я очень здраво рассуждала о том, что важно дать ребенку возможность мыслить самостоятельно, не навязывать ему свою точку зрения. Научить его мыслить, а не повторять мнения других людей. В общем, я была очень далека от того, что происходит на самом деле после того, как рождается ребенок. Стоит ли говорить, что Яшка сам не прочитал ни одной книги, что он понятия не имеет, как играть в шахматы, а в театре мы с ним были всего два раза.

Да, первое, что мы с Димой сделали после того, как приехали домой, – досмотрели оставшиеся серии «Ликвидации». На этом сходство моего представления о материнстве и того, что же на самом деле оно собой представляет, заканчивается. И начинается реальная жизнь. Нет, ничего такого особенного в Яшкином младенчестве не было. Вначале он был идеальным малышом. Постепенно начинало меняться мое представление о материнстве. Медленно, но верно реальность опускала меня на землю.

Первое время у нас с Яшей все было как по учебнику: первая осознанная улыбка в шесть недель, ел каждые три часа, глазами за игрушкой следил, голову на звук поворачивал, маму и папу узнавал. Яшка всегда был очень подвижным: начал ползать в четыре с половиной месяца – правда, первое время не ползал, а скорее прыгал как лягушка. Но это никого не волновало. Мы ходили с ним в бассейн для младенцев, и все в округе, да и мы сами, были в восторге от такого крепкого, сильного и активного малыша.

В пять месяцев Яша перенес ветрянку. После этого у него испортился сон. Казалось, он перестал спать совсем. В этот же период он начал болеть. У него постоянно был насморк, и мы с Димой носили его по ночам на руках. В таком вертикальном положении он кое-как засыпал. Помню, мы тогда подключили кабельное телевидение и по ночам смотрели фильмы. Пока один родитель ходит с Яшей по комнате и смотрит фильм, второй спит. Ну, и наоборот. Потом я даже немного скучала по этому периоду, когда мне удалось посмотреть кучу интересных фильмов. Дима же после таких бессонных ночей ехал на работу. И, несмотря на то, что это явно было очень непросто, я все равно ему завидовала: он надевал что-то, кроме пижамы и домашних спортивных штанов, выходил из дома, общался с людьми, обсуждал с ними что-то, кроме сна младенцев, памперсов и прикорма. Я же иногда продолжала ходить с Яшкой по квартире и днем. В коляске он сидеть отказывался, поэтому в вертикальном положении приходилось его держать и когда мы выходили на улицу.

В год Яшка махал ручкой, как бы говоря «пока-пока», хлопал в ладоши и собирал