Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

За прошедшие годы представители больницы Джона Хопкинса, среди которых был как минимум один бывший президент университета, официально сообщали мне и другим журналистам, что больница никогда не получала ни цента за клетки HeLa, поскольку Джордж Гай всегда раздавал их бесплатно.

Документальных подтверждений получения больницей Хопкинса и Гаем денег за клетки HeLa нет, однако их немало относительно банков клеток и биотехнологических компаний. HeLa начала продавать Microbiological Associates, которая впоследствии стала частью Invitrogen и BioWhittaker — двух крупнейших в мире биотехнологических компаний. Поскольку Microbiological Associates являлась частной фирмой и продавала массу прочих биологических продуктов, то невозможно выяснить, какая часть ее доходов получена именно благодаря HeLa. То же можно сказать и о многих других компаниях. Известно, что на сегодняшний день компания Invitrogen поставляет продукты, полученные из HeLa, по цене от 100 до почти 10 тысяч долларов за пробирку. Поиск по базе данных Патентного ведомства США (РТО) показывает более 17 тысяч патентов, связанных с клетками HeLa, а подсчитать профессиональные достижения многих ученых, полученные благодаря использованию HeLa, вообще невозможно.

Американская коллекция типовых культур (АТСС) — некоммерческая организация, средства которой идут преимущественно на поддержание культур клеток в чистоте и предоставление их для научных целей — продает HeLa с 1960-х годов. Во время написания этой книги цена за пробирку составляла 256 долларов. АТСС не склонна раскрывать, сколько денег ежегодно приносит ей продажа HeLa. Однако, поскольку HeLa — одна из самых востребованных линий клеток, цифра эта наверняка внушительная.

Лоуренс и Сонни ничего этого не знали. Все, что им было известно, — это то, что Гай выращивал клетки их матери в больнице Хопкинса, кто-то где-то делал на этих клетках деньги и этот кто-то не имел никакого отношения к Генриетте Лакс. Поэтому, пытаясь заставить больницу Хопкинса дать им то, что они рассматривали как свою долю прибылей от HeLa, братья наделали листовок о том, что причитается семье Генриетты Лакс, и раздавали эти листовки покупателям в магазине Лоуренса.

Дебора не имела ни малейшего желания бороться с больницей Хопкинса — она была слишком занята воспитанием детей и попытками самостоятельно узнать о клетках своей матери. Она вооружилась несколькими учебниками по основам естествознания, хорошим словарем и толстой тетрадью, куда абзац за абзацем переписывала фразы из учебников по биологии. «Клетки — мельчайшие единицы живого вещества, — записывала она. — Они образуют и обновляют все части тела». Однако по большей части она делала записи в дневнике о том, что происходило:

продолжаю с болью

…мы должны знать, что происходит с ее клетками у всех тех, у кого они есть. Ты можешь спросить, почему так долго мы ничего не знали. Что ж, за долгие годы были и видеозаписи, и книги, журналы, радио- и телепередачи по всему миру… я была в шоке. Спрашиваю, а мне никто не отвечает. Меня воспитывали быть тихой, не разговаривать, только слушать… теперь мне есть о чем рассказать. Генриетта Лакс вышла из-под контроля… как моя мать, с таким жестокосердным врачом, прошла через всю эту боль сама. О, отец говорил мне, как они, облучая ее, поджаривали ее живьем. О чем она думала в эти короткие месяцы перед смертью. Ей не становилось лучше, и она медленно умирала, покидала свою семью. Видишь, я пытаюсь мысленно воскресить этот день. Младший, еще младенец — в больнице с туберкулезом, старшая дочь — в другой больнице, и трое других детей дома, а муж все это время пропадает, — слышишь, пропадает на работе, чтобы прокормить своих детей. А жена умирает… она лежит в мрачной палате больницы Джона Хопкина, о да, я знаю, в отделении для черных. Когда пришел ее день, и моя мать умерла, у нее украли ее клетки. В больнице Джона Хопкинса знали об этих клетках и оставили их себе, раздавали кому хотели и даже переименовали клетки в HeLa. Они скрывали это от нас больше двадцати лет. Они говорят: «Подарены». Нет. Нет. Нет, от обокрали ее. Мой отец не подписывал никаких бумаг… Я хочу, чтобы они предъявили доказательства. Где бы они ни находились.

Чем больше Дебора стремилась узнать о клетках своей матери, тем больше ужаса ей внушали исследования клеток HeLa. Увидев в Newsweek статью, озаглавленную «ЛЮДИ-РАСТЕНИЯ», в которой рассказывалось, что ученые скрестили клетки Генриетты Лакс с клетками табака, Дебора решила, что они создали монстра в виде человека-растения, который был наполовину ее матерью, а наполовину — табаком. Узнав, что ученые использовали клетки HeLa для изучения вирусов наподобие вирусов СПИДа и лихорадки Эбола, Дебора представила, будто ее мать бесконечно страдает от симптомов каждой из этих болезней: боль, сокрушающая кости, кровоточащие глаза, удушье. Она ужаснулась рассказу «духовного целителя», который, изучая, может ли духовное целительство вылечить рак, пытался убить клетки HeLa наложением рук. Он писал:

Держа бутыль, я сосредоточился на мысленной картине клеток, которую я создал в уме, представляя, как поля клеток приходят в беспорядок, а сами они лопаются… Пока я работал, то мог чувствовать, как будто между моими руками и мощной силой сцепления клеток происходит «перетягивание каната» … Затем я ощутил, как поле ослабло, как я одержал победу… клетки выглядели так, как если бы в каждую из них кто-то вставил маленькую ручную гранату — всю культуру просто снесло напрочь! Число плавающих на поверхности погибших клеток выросло в двадцать раз!

Для Деборы эту звучало как насильственное нападение на ее мать. Однако больше всего ее беспокоило, что многие ученые и журналисты по всему миру продолжали называть ее мать Хелен Лейн. «Раз уж они осмелились взять ее клетки и те оказались настолько важными для науки, — думала Дебора, — то они по крайней мере могли бы похвалить ее за это».

25 марта 1976 года в газетных киосках появился свежий выпуск Rolling Stone со статьей Майка Роджерса — впервые миру была рассказана правдивая история Генриетты Лакс и ее семьи, и впервые одно из ведущих СМИ сообщило, что родоначальница линии HeLa была черной. Время было самое подходящее: новости об исследовании в Таскиги были еще свежи в памяти, а «Черные пантеры» открывали бесплатные больницы для черных в местных парках и протестовали против системы здравоохранения, которую они рассматривали как расистскую. Расовую подоплеку истории происхождения клеток HeLa было невозможно проигнорировать. Генриетта — черная женщина, потомок рабов и издольщиков — отправилась на Север в поисках лучшей доли, и все только для того, чтобы белые ученые использовали ее клетки как инструменты, без ее согласия. Это была история о том, как белые продают черных, о «черных» культурах клеток, заражающих «белые» культуры одной-единственной клеткой, — и это в эпоху, когда тот, в ком имелась хоть одна капля «черной» крови, лишь недавно обрел законное право заключать брак с белым человеком. Это была также и история о клетках безвестной черной женщины, ставших одним из важнейших инструментов в медицине. Это были очень важные новости.

Статья Роджерса привлекла внимание нескольких других журналистов, которые связались с семьей Лакс. В течение трех месяцев после публикации материала Роджерса статьи о Генриетте — «одной из ключевых фигур в борьбе против рака» — опубликовали журналы Jet, Ebony и Smithsonian, а также различные газеты.

Тем временем Виктор МакКьюсик и Сьюзан Сю только что опубликовали в журнале Science результаты своих исследований: в таблице примерно на полстраницы под заголовками «Муж», «Ребенок 1», «Ребенок 2», «Г. Лакс» и «HeLa». МакКьюсик, Сю и несколько соавторов представили карту сорока трех различных генетических маркеров, присутствующих в ДНК Дэя и двух детей Лаксов. С помощью этой информации они создали карту ДНК Генриетты, которую ученые планировали использовать для идентификации клеток HeLa в культурах клеток.

Сегодня ни один ученый даже помыслить не может о том, чтобы опубликовать чье-то имя с любой его генетической информацией, ибо известно, как много данных можно получить на основании ДНК, в том числе информацию о риске развития определенных заболеваний. Публикация личной медицинской информации такого рода может нарушить Закон об обеспечении доступности и подотчетности в медицинском страховании (HIPAA) от 1996 года, что влечет за собой выплату до 250 тысяч долларов штрафа и до десяти лет тюрьмы. Также в результате этого может быть нарушен Закон о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией, созданный с целью защитить людей от потери их медицинской страховки или рабочего места из-за генетической дискриминации. Однако в то время еще не существовало подобного федерального контроля.