Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

В июне 1973 года — вскоре после звонка Лоуренса в больницу Хопкинса — в Йельском университете на Первом международном рабочем совещании по картографированию человеческих генов за столом собралась группа ученых. Это был первый шаг к зарождению проекта «Геном человека». Говорили о том, как покончить с проблемой загрязнения клетками HeLa других линий. Затем кто-то заметил, что со всей этой путаницей можно справиться, если найти генетические маркеры, специфичные для Генриетты, и с их помощью отделить ее клетки от всех прочих. Однако для этого требовались образцы ДНК всех ближайших родственников, — предпочтительно ее мужа и детей, — чтобы сравнить их ДНК с ДНК HeLa и создать карту генов Генриетты.

Виктор МакКьюсик — один из ученых, впервые опубликовавших имя Генриетты — также, по счастью, был за этим столом и вызвался помочь. По его словам, муж и дети Генриетты по-прежнему были пациентами больницы Хопкинса, так что найти их не составит труда. Как штатный врач, МакКьюсик имел доступ к их медицинским картам и контактной информации.

Присутствовавшие на конференции генетики были взволнованны. Имея доступ к ДНК детей Генриетты, они смогли бы не только разрешить проблему загрязнения, но и изучить клетки Генриетты совершенно по-новому. МакКьюсик согласился и, повернувшись к одной из своих научных сотрудниц, Сьюзен Сю, сказал: «Займитесь этим сразу же по возвращении в Балтимор».

МакКьюсик не поручал Сю объяснить семье Лакс суть исследования. Она знала лишь, что Виктор МакКьюсик велел ей связаться с семьей.

«Он был как бог, — рассказывала она мне годы спустя. — Очень, очень знаменитый человек, у него училось большинство других знаменитых медицинских генетиков со всего мира. Когда доктор МакКьюсик сказал: Возвращайтесь в Балтимор и добудьте эти образцы крови, — я так и сделала».

Вернувшись домой после конференции, Сю позвонила Дэю и спросила, может ли она взять кровь у членов его семьи. Годы спустя Дэй в беседе со мной вспоминал: «Они сказали, что у них моя жена и что она частично живая. Что они ставят над ней опыты и хотят проверить моих детей, чтобы посмотреть, есть ли у них тот рак, что убил их мать».

Однако Сю не сказала ни слова о проверке детей на рак. Никакого такого теста на рак не существовало в природе, и даже если бы он и существовал, то лаборатория МакКьюсика не проводила бы его, ибо он не был исследователем рака. МакКьюсик был прославленным генетиком — основателем первого в мире отделения генетики человека в больнице Хопкинса, где он вел каталог сотен генов, включая несколько генов, которые он сам обнаружил в популяции амишей [протестантская религиозная секта]. Он собирал информацию об известных генах и проведенных над ними исследованиях в базе данных под названием «Менделевская наследственность у человека», ставшей библией в данной области, содержащей на сегодняшний день более двадцати тысяч статей и продолжающей пополняться.

С помощью гибридизации соматических клеток МакКьюсик и Сю надеялись протестировать семью Лаксов на наличие нескольких различных генетических маркеров, включая специфические белки — так называемые маркеры HLA. В результате тестирования детей Генриетты они надеялись выявить возможные маркеры HLA Генриетты и с их помощью определять ее клетки.

Сю приехала в Америку из Китая, и английский не был ее родным языком. По ее словам, когда она позвонила Дэю в 1973 году, она произнесла буквально следующее: «Мы придем взять кровь на антиген HLA, мы составляем профиль генетических маркеров, поскольку мы сможем установить значительную часть генотипа Генриетты Лакс через генотип ее детей и мужа».

На мой вопрос, понял ли Дэй смысл сказанного, Сю ответила: «Они очень хорошо понимали меня, когда я говорила по телефону. Они были очень сообразительными. Думаю, мистер Лакс уже довольно много знал о вкладе его жены и был хорошо осведомлен о ценности клеток HeLa. Наверное, они слышали, как люди говорили, насколько важна эта линия клеток. Тогда все говорили о HeLa. Это была очень милая семья, и они любезно разрешили нам взять кровь».

Сю говорила с сильным акцентом — как и Дэй. Он говорил, сильно растягивая слова, как это принято в сельской местности на Юге, причем настолько неразборчиво, что его собственные дети зачастую с трудом понимали его. Однако их разделял не только языковый барьер. Дэй был не в состоянии воспринять такие понятия, как «бессмертные клетки» или «маркеры HLA», кто бы ему о них ни рассказывал, с акцентом или без. Ведь он закончил только четыре класса школы, и он никогда не изучал естественные науки. Единственные клетки, о которых ему доводилось слышать, были клетки наподобие той, в которой обитал в Хейгерстауне Захария. И Дэй поступил так, как всегда поступал, когда не понимал, о чем говорит врач, — он кивнул головой и согласился.

Спустя годы на мой вопрос, пытался ли кто-нибудь получить информированное согласие от семьи Лакс, МакКьюсик ответил: «Подозреваю, что никто не пытался ничего особо объяснить. Однако не верю, что кто-то мог сказать им, будто мы их проверяем на рак, ибо это был не тот случай. Могли просто сказать: „У вашей матери был рак, ее раковые клетки выращивают по всему миру и тщательно изучают, чтобы лучше понять их. Поэтому мы бы хотели взять кровь у вас, как родственников“».

Когда я задала тот же вопрос Сьюзан Сю, та ответила: «Нет, мы никогда не даем форму согласия, ведь мы просто берем кровь. Мы, знаете ли, не проводим каких-либо длительных медицинских исследований. Нам было нужно только несколько пробирок с кровью, для анализа на генетические маркеры. Этот вопрос не входит в круг интересов никакого комитета по исследованиям на человеке или других подобных организаций».

Хотя в те времена подобная позиция не была чем-то из ряда вон выходящим, однако инструкции национальных институтов здравоохранения США (NIH) предписывали, что во всех исследованиях, проводимых на людях и финансируемых NIH — таковым было и исследование МакКьюсика, — требовалось как информированное согласие, так и одобрение от комиссии по рассмотрению больницы Хопкинса. Эти инструкции появились в 1966 году, после судебного процесса над Саутэмом, а в 1971 году в них было добавлено детальное определение информированного согласия. Когда Сю позвонила Дэю, они как раз были в процессе кодификации, чтобы вскоре превратиться в закон.

МакКьюсик начал исследовать семью Лакс во время резкого ужесточения контроля над исследованиями. Всего годом раньше в ответ на исследования в Таскиги и несколько других неэтичных исследований Министерство здравоохранения, образования и социальных служб США (HEW) провело расследование качества федерального контроля над исследованиями, в которых подопытными являлись люди, и обнаружило, что контроль этот был недостаточен. Как говорилось в одном государственном отчете, в то время полно было случаев, когда «царила неразбериха с оценкой рисков», «некоторые исследователи отказывались сотрудничать» с контролирующими органами, а «ответственные за проведение исследований и соблюдение их правил на местах проявляли безразличие». После прекращения исследования в Таскиги HEW предложило новые правила по защите лиц, принимающих участие в исследованиях, требовавшие, помимо прочего, получения информированного согласия. Уведомление с предложением публично комментировать предложенный новый закон будет опубликовано в Федеральном реестре США в октябре 1973 года — всего через несколько месяцев после звонка Сю Дэю.

Закончив разговор с Сю, Дэй позвонил Лоуренсу, Сонни и Деборе и сказал: «Вам надо прийти завтра утром сюда, домой, доктора из больницы Хопкинса будут брать у всех кровь и смотреть, есть ли у вас рак, как у вашей матери».

Когда умерла Генриетта, Дэй позволил врачам провести вскрытие, ведь они сказали, что когда-нибудь это может помочь его детям. «Наверное, они правду говорили», — подумал Дэй. Захария еще находился во чреве матери, когда та заболела раком, и с тех пор он такой злой и раздражительный. Деборе уже исполнилось двадцать четыре — чуть меньше, чем было Генриетте, когда она умерла. Вполне логично, что врачи позвонили и сказали, что самое время провериться.

Дебора запаниковала. Она знала, что мать заболела в тридцать лет, и потому давно со страхом ждала свой тридцатый день рождения, считая, что с ней в этом возрасте случится то же, что и с матерью. И Деборе было невыносимо представить собственных детей, растущих без матери, — как росла она сама. На тот момент ЛаТонье было два года, а Альфреду — шесть лет, и Гепард никогда не давал денег на детей. Три месяца скрепя сердце Дебора жила на пособие, но после устроилась на работу — днем в пригородном магазине игрушек Toys «R» Us, до которого приходилось добираться больше часа на трех автобусах, а ночами рядом с домом в гамбургерной Gino's.

Так как у Деборы не было денег на няню для детей, ее начальник в Gino's разрешил ЛаТонье и Альфреду сидеть вечерами в уголке зала, пока их мать работала. В половине девятого, во время перерыва на ужин, Дебора спешила в свою квартиру, чтобы уложить детей спать. Они знали, что дверь можно открывать только на секретный мамин стук, и никогда не ставили керосиновые лампы возле шторы или одеяла. Дебора проводила с ними пожарные учения на случай какого-нибудь происшествия, пока она на работе: учила подползать к окну, выбрасывать наружу канат из связанных простынь, который всегда был привязан к ножке кровати, и выбираться в безопасное место.