Бессмертная жизнь Генриетты Лакс - Ребекка Склут

Так как у Деборы не было денег на няню для детей, ее начальник в Gino's разрешил ЛаТонье и Альфреду сидеть вечерами в уголке зала, пока их мать работала. В половине девятого, во время перерыва на ужин, Дебора спешила в свою квартиру, чтобы уложить детей спать. Они знали, что дверь можно открывать только на секретный мамин стук, и никогда не ставили керосиновые лампы возле шторы или одеяла. Дебора проводила с ними пожарные учения на случай какого-нибудь происшествия, пока она на работе: учила подползать к окну, выбрасывать наружу канат из связанных простынь, который всегда был привязан к ножке кровати, и выбираться в безопасное место.

Дети были ее единственным сокровищем, и она не могла допустить, чтобы с ними что-нибудь случилось. Поэтому, когда позвонил отец и сообщил, что врачи из больницы Хопкинса хотят проверить, не больна ли она раком, как ее мать, Дебора, рыдая, ответила: «Боже, не забирай меня от моих малюток. Не сейчас, не теперь, когда мы уже столько всего преодолели».

Через несколько дней после звонка Сю Дэй, Сонни, Лоуренс и Дебора сидели вокруг обеденного стола в доме Лоуренса, пока Сю и врач из лаборатории МакКьюсика набирали в пробирки кровь от каждого из них.

Следующие несколько дней Дебора без устали звонила в больницу Хопкинса и говорила телефонисткам: «Я звоню узнать результаты своего анализа на рак». Однако никто из них не знал, о каких анализах идет речь, и к кому она могла бы обратиться за помощью в этом.

Через некоторое время Сю написала Лоуренсу письмо с вопросом, нельзя ли послать медсестру в тюрьму в Хейгерстаун взять образцы крови у Захарии. К письму она приложила копию статьи в память Джорджа Гая, написанную МакКьюсиком и Джонсом, и добавила, что, по ее мнению, Лоуренсу было бы приятно прочесть статью о клетках своей матери. Никто из членов семьи не помнит, чтобы кто-нибудь из них читал эту статью, — они считают, что Лоуренс просто сунул ее в ящик комода и забыл.

Мужчины семейства Лакс не очень-то задумывались о клетках своей матери или об анализах на рак. Лоуренс целыми днями работал на железной дороге и жил в доме с кучей ребятишек. Захария все еще сидел в тюрьме, а для Сонни, торговавшего наркотиками, настали трудные времена.

Одна Дебора не могла унять тревогу. Она была в ужасе от того, что тоже может быть больна раком, и беспрестанно думала о том, что ученые делали — и, возможно, до сих пор делают — ужасные вещи над ее матерью. Она слышала истории о том, как больница Хопкинса похищала черных людей для исследований, и читала статью в журнале Jet об исследовании в Таскиги, авторы которой предположили, что на самом деле врачи могли умышленно заразить мужчин сифилисом для того, чтобы потом их изучать. «Инъекции болезнетворных организмов ничего не ведающим подопытным людям уже происходили в американской медицинской науке, — разъяснялось в статье. — Восемь лет назад в городе Нью-Йорке онколог доктор Честер Саутэм делал инъекции живых раковых клеток пожилым хронически больным пациентам».

Дебора стала интересоваться: а что, если вместо того, чтобы проверять детей Генриетты Лакс на рак, МакКьюсик и Сю вводили им ту самую «дурную кровь», которая убила их мать? Она принялась задавать Дэю массу вопросов о Генриетте: как она заболела? Что случилось, когда она умерла? Что с ней сделали врачи? Ответы, казалось, только подтвердили ее страхи: Дэй рассказал, что Генриетта вовсе не казалась больной. Он сказал, что привез ее в больницу Хопкинса, там ее стали лечить, после чего живот у нее стал черным, как уголь, и она умерла. Сэди сказала то же самое, равно как и остальные двоюродные братья и сестры. Однако на вопросы Деборы, что за рак был у ее матери, какие лечебные процедуры назначали ей врачи и какая ее часть до сих пор жива, никто из членов семьи ответить не мог.

Так что, когда один из лаборантов МакКьюсика позвонил Деборе с просьбой прийти в больницу Хопкинса, чтобы еще сдать кровь, она отправилась, думая, что, раз ее семья не может ответить на вопросы по поводу Генриетты, то, возможно, это смогут сделать ученые. Она не знала, что ее кровь требовалась исследователю из Калифорнии, который хотел получить образцы для собственного исследования клеток HeLa, и не знала, почему лаборант МакКьюсика позвонил именно ей, а не ее братьям. Дебора решила, что это оттого, что болезнь, которой страдала ее мать, не поражает мальчиков. Она все еще считала, что ей делают анализ на рак.

Дебора явилась в офис МакКьюсика сдавать дополнительную порцию крови 26 июня 1974 года — за четыре дня до вступления в силу нового федерального закона, в соответствии с которым для всех исследований, финансируемых из федерального бюджета, требовались одобрение Ведомственной экспертной комиссии (IRB) и информированное согласие. Под этот новый закон, спустя месяц опубликованный в Федеральном реестре США, подпадали все «подопытные, подвергающиеся риску», то есть «любой человек, который в результате участия в исследовании в качестве подопытного может быть подвержен вероятности понести ущерб, включая физический, психологический или социальный ущерб». Однако происходили ожесточенные дебаты о том, в чем именно состоят ущерб и риск. Многие исследователи обращались в HEW с просьбой вывести из сферы действия данного закона забор крови и тканей. В конце концов, веками врачи брали кровь для постановки диагноза и, исключая боль от укола иглой, эта процедура не выглядела рискованной. Однако HEW не исключила эти процедуры из-под действия закона; более того, чуть позже министерство внесло дополнительные разъяснения в текст закона, чтобы конкретно они подпадали под его действие.

Исследование МакКьюсиком семьи Лакс совпало с началом новой эры генетических исследований, когда полностью изменится само понятие риска для пациентов. Благодаря возможности идентифицировать гены по образцу крови или даже по отдельной клетке, теперь пациент при заборе крови подвергался риску не только получить легкую инфекцию или боль от укола иглой. Эта процедура была чревата также и раскрытием его генетической информации. А это уже из области нарушения неприкосновенности частной жизни.

Дебора встретилась с МакКьюсиком лишь однажды, когда пришла в больницу Хопкинса сдавать кровь. Он пожал ей руку и сказал, что Генриетта внесла важный вклад в науку, после чего Дебора засыпала его вопросами: Отчего заболела ее мать? Как получилось, что часть ее до сих пор жива? Что это значит? Что сделала Генриетта для науки? И правда ли, что все эти анализы крови, которые сдает Дебора, означают, что она умрет молодой, так же как и ее мать?

МакКьюсик не объяснил, зачем по его распоряжению кто-то берет кровь у Деборы. Вместо этого он рассказал ей о том, что клетки Генриетты использовались для получения вакцины от полиомиелита и для генетических исследований. Также он сказал, что они принимали участи в первых полетах в космос и использовались при испытаниях атомных бомб. Дебора слушала все это и представляла свою мать на Луне или взорванной бомбами. Она была испугана и не переставала задаваться вопросом, могут ли частички ее матери, которые по-прежнему используются в исследованиях, действительно чувствовать все то, что делают с ними ученые.

Когда Дебора попросила объяснить подробнее, МакКьюсик дал ей книгу «Медицинская генетика» под своей редакцией, которая станет одним из важнейших учебников в данной области. МакКьюсик сказал, что там она найдет все, что ей нужно знать, и оставил на обороте лицевой обложки автограф. Под подписью он написал свой номер телефона и предложил звонить, чтобы договориться о времени сдачи очередной порции крови.

МакКьюсик открыл вторую страницу введения, где между диаграммами «Удельная детская смертность от заболеваний» и описанием «гомозиготного состояния врожденных пороков Гаррода» была фотография Генриетты, где та стоит, положив руки на бедра. Он указал на посвященный ей абзац:

Между прочим, медицинские генетики, проводя исследования на клетках вместо исследований на пациенте, «извлекли выгоду» из резервуара морфологической, биохимической и прочей информации в клеточной биологии, полученной в немалой степени благодаря изучению знаменитой линии клеток, выращенной в культуре из клеток пациентки Генриетты Лакс, фотографию которой вы видите на этой странице.

В книге было полно сложных высказываний о клетках Генриетты, наподобие: «…с их атипичной гистологией может быть связано необычно злокачественное поведение карциномы», или что-то вроде «корреляции специфичности данной опухоли».

Чтение журналов отнимало у Деборы массу времени, ведь ей приходилось часто останавливаться и искать в словаре незнакомые слова. Теперь же она сидела в клинике в обнимку с книгой МакКьюсика и даже не пыталась ее читать. Она могла думать только о том, что никогда прежде не видела фотографии своей матери. «Как так получилось, что ее жизнь закончилась в больнице? — спрашивала себя Дебора. — И откуда у него эта фотография?» Дэй клялся, что никогда не давал фотографию МакКьюсику или кому-либо из лечащих врачей Генриетты. Братья Деборы клялись, что тоже не делали ничего подобного. Единственное, что приходило в голову Дэю, что, возможно, Говард Джонс попросил у Генриетты фотографию, а потом приклеил ее в медицинскую карту. Однако насколько Дэй помнил, никто никогда не спрашивал разрешения на публикацию этой фотографии.