Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

отдельной книги, но важно понять, что в специальных школах акценты очень сильно отличаются от индивидуальной инклюзии.

Каждый ребенок проходит свой путь в системе специального образования, и вместе с ним этот путь проходит вся семья. Кто-то сразу находит подходящий формат, кому-то приходится менять школу и учебные рамки. Тут действительно нет общих рецептов, и успех каждого ребенка складывается из сотрудничества конкретной семьи с конкретной школой и конкретной классной руководительницей. Я считаю, что самыми важными компонентами являются взаимное доверие и способность к диалогу между школой и семьей.

Каникулы, отпуск, выходные. Сначала ждешь, потом ненавидишь

Дотянуть до понедельника

Я не могу точно назвать дату, когда я возненавидела выходные. Видимо, это происходило постепенно. Те самые выходные, которых мы со школы с нетерпением ждем, чтобы хоть немного перевести дух, поспать, посмотреть фильм, поваляться в ванной, почитать книгу, в конце концов, – вот эти самые выходные я и возненавидела. Трясти из-за приближающейся субботы меня начинало примерно со среды. А понедельник стал моим любимым днем недели.

Яшка не соглашался сидеть дома почти с того момента, как начал ходить. Вернее, ходить он начал, наверное, лет в шесть. А в год и два месяца – побежал. В полтора года мы осознали, что тихие игры в домашних условиях – это не самая сильная сторона нашего ребенка. Яшка все время стремился на улицу. Надевал сандалии и выходил на лестницу. Иногда выбегал на лестницу без сандалий. Однажды мы просто спустились с ним взять что-то из машины, и он отказался возвращаться домой. Сидел на улице и плакал. Хотел идти гулять. Вернее, бежать гулять. Нас не спасал даже огромный балкон. При этом ладно бы он спокойно играл на улице – нет, он и на улице продолжал бежать, не в состоянии сосредоточиться ни на одной детской площадке.

Яшка вставал каждый день в пять утра, забирался на столы в кухне, открывал ящики и громко хлопал всеми дверцами, до которых мог дотянуться. Сначала я думала, что он там ищет еду. Поэтому с вечера стала оставлять на столе тарелку с печеньями. Но хлопать дверцами всех возможных шкафов Яшка не перестал. Видимо, ему нравился этот звук: он был резким и громким.

Потом он носился по квартире, топая босыми ногами и врезаясь в стены. Огромным удовольствием было запрыгнуть в нашу кровать и пройтись ногами по голове. А если мы пытались уложить его к себе, чтобы еще хоть чуть-чуть полежать, он начинал биться головой о спинку кровати. К семи утра мы с Димой офигевали до такой степени, что в семь тридцать выкатывались из дома с круглыми глазами и квадратной головой и не шли, а бежали. Дальше мы не обходили, а обегали все детские площадки в округе.

Мне запомнилось одно такое субботнее утро. Яшке было два с половиной года. Я была на третьем месяце беременности. Это было еще до постановки диагноза, и мы только начали процесс прохождения всех проверок. То есть какие-то странности в поведении мы уже начали замечать, но слово «аутизм» при нас еще никто не произносил. Я была полна надежд воспитать спокойного и здорового сына, поэтому продолжала читать какие-то статьи о том, как же это сделать. Из какого-то модного журнала я вынесла здравую мысль, что в субботу утром всей семьей можно сходить на пикник и что дети это (пикник) обожают. Что даже те дети, которые не любят есть или не могут сосредоточиться на еде (о, это мы), вполне с удовольствием едят на природе или же даже в парке на травке. Здравая мысль, как мне показалось, и мое воображение уже нарисовало идиллию вокруг расстеленного на траве покрывала в цветочек. Будем, думала я, завтракать на природе. Как обычно в субботу, с трудом дотянув до семи утра, все мы, включая сумку для пикника и пакет кефира, кубарем вылетели из дома и побежали в направлении первой площадки. Где мы дивно достали свое покрывало и расстелили его в надежде прилечь в обнимку с кефиром. Но у Яши явно были другие планы. Пару раз скатившись с горки, Яшка побежал дальше. Ни на нас, ни на одеяло, ни на кефир он внимания не обратил.

Город у нас небольшой. Детских площадок в округе довольно много. Яшка прекрасно ориентировался начиная с раннего детства, поэтому он очень хорошо знал, куда бежит. Ну, мы тоже были уже опытные родители двухлетнего малыша, поэтому, быстро схватив одеяло, побежали за ним. Пришли в следующий небольшой парк, где с такой же тщательностью начали раскладывать одеяло. И Дима даже успел открыть этот пресловутый пакет с кефиром и принялся раскладывать на покрывале в цветочек крекеры и сыры. Ничто не могло нам помешать позавтракать на природе. Ну, кроме Яши, конечно. Как выяснилось, в его планы завтрак не входил. Я честно пыталась заинтересовать его едой. Тем более что есть Яшка, в принципе, любил, но, как выяснилось, не на природе.

Уже потом я поняла, что в тот момент у него произошел разрыв его личной логики, разрыв его порядка, в котором едят дома, а на площадке гуляют. Он с ужасом посмотрел на это самое одеяло с крекерами, сырами и кефиром, очень громко закричал, я попыталась его обнять, но он укусил меня так сильно, что у меня выступили слезы. Дальше он побежал. Быстро и не оглядываясь. Схватив пакет с кефиром, я побежала за ним. Дима, голодный и злой, жуя сухой крекер, покидал все наши пожитки в сумку и побежал за нами.

Домой мы вернулись в десять утра, успев на ходу выпить полпакета кефира и обежать все площадки в округе. День только начинался, а мы уже были злые и уставшие. Яшке тогда было всего два с половиной года. И он не понимал речь – вообще не понимал, что ему говорят, а понимал только интонацию. Ориентировался он по каким-то жизненным законам: его научили есть дома – и он ел дома, его научили спать в кровати – и он спал в кровати. Шаг в сторону на том этапе его развития был сродни землетрясению, когда рушатся все несущие конструкции. А поскольку выразить свое возмущение и раздражение словами Яшка не умел, то понятно, что единственной реакцией на мой пикник на траве стала попытка побега.

Представьте себя на его месте. Вы не можете говорить и не понимаете речь. У вас есть четкое представление о том, как устроен мир и как устроена ваша собственная жизнь. И вдруг вам предлагают что-то совершенно нелогичное. Например, залезть на дерево, свеситься вниз головой и таким образом есть суп. Сказать, что это нелогично, или просто показать, что у вас не получится есть суп, вися вниз головой, вы не можете. Что вы сделаете? Да просто уйдете оттуда – да и все. Вот и Яшка убежал подальше, чтобы не видеть всего этого. Такой умной, способной анализировать и даже объяснять нелогичные, на первый взгляд, действия своего сына я стала намного позднее, а тогда его поведение ничего, кроме раздражения и непонимания, у меня не вызывало.

Таких выходных, ну, за исключением того, что мы больше не брали с собой еду, было у нас довольно много. Я помню, как неслась за Яшей по всем горкам, будучи на восьмом месяце беременности. Помню, как неслась за ним же по тем же самым горкам, когда Даше было полгода и она сидела у меня на животе в слинге. Я не могла себе позволить выйти с Дашей в коляске, потому что Яша постоянно убегал и не придумали еще такую мобильную коляску, с которой можно было бы его догнать. Помню, как мы пытались ходить в детские игровые комнаты. Но проблема в том, что Яша постоянно залезал туда, куда залезать нельзя, или где-нибудь застревал. Его нельзя было отпускать одного нигде, даже в закрытом помещении с батутами. Пока могла, я лазила за ним по всем детским лабиринтам. Но начиная с шестого месяца беременности я там уже