Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

А тут вдруг она без перерыва начала рассказывать про Яшку: Яков то, Яков се. А еще стала бегать в школу с удовольствием. Мама эта даже прослезилась. Ну и я тоже там же прослезилась. А потом они переехали и перешли в другую школу. И девочка даже пыталась один раз прийти к нам в гости. Но Яша как-то ее не очень хорошо принял, потому что это совершенно другая территория. И я все пыталась их чем-то занять вместе, но особо ничего не получилось. Поели пиццы, и девочка больше не приходила. Я ее вижу иногда на улице, она живет совсем недалеко от нас. Сейчас я ее уже с трудом узнаю и даже не знаю, помнит ли она вообще этот маленький эпизод из своей жизни. Не знаю я и о том, помнит ли ее Яша. Я так и не нашла способ это выяснить. Но я ее помню. И ее, и ее маму, и всю эту историю.

Из дневника

Яков со всеми шестыми классами нашей школы был в ночном походе. Вообще-то мы после шести из дома без особой надобности не выходим. Почему? Да потому что Яше тяжело. После шести заканчивается действие лекарств, которые ему очень помогают держать себя в рамках этого мира. Эти лекарства помогают ему концентрироваться и сдерживать эмоции. К сожалению, у лекарств есть побочный эффект. Они не дают заснуть. Действие препаратов продолжается двенадцать часов, в течение которых ребенок не спит. Поэтому дать второй раз это лекарство я не могу. Тогда Яшка просто не уснет и пропустит ночь.

После шести Яша становится… хм… менее управляемым, чем до шести. То есть он может укусить, если что-то не так. Или очень громко разговаривать, или, как это называется, издавать непроизвольные вокализации. А если, не дай бог, что-то идет не по ранее запланированной программе или ему просто неясны наши намерения, он ложится прямо на дорогу и орет. В общем, мы путешествуем по утрам, а вечером стараемся быть дома. А тут – ночной поход.

Я всеми правдами и неправдами пыталась донести до учителей, что Яше будет тяжело, что он не потянет. Я же мать, в конце концов, я же знаю. Никто, надо признать, со мной не спорил. Тихонечко так возражали только. Договорились, что я заберу Яшу с половины похода из города Атлит (это примерно сто тридцать километров от нашего дома). А что? Бешеной собаке-то… фигня, в общем, смотаться в Атлит за сыночком.

И вот я почти в час ночи – я сижу под дверями школы и жду, когда Яшу привезут вместе с другими обалдуями из шестых классов. Мне позвонили обе Яшиных учительницы, чтобы жизнерадостно сообщить, что он прекрасно, вы слышите, прекрасно себя вел. Никуда не убегал, никого не кусал, что требовалось, то и делал. И без всяких таблеток. Засранец, честное слово! Хотя вот Дима говорит, что иногда нам сложно представить, что Яшка-то наш – полноценный подросток. Мы как-то воспринимаем его как ребенка, несамостоятельного ребенка. А он свалил ночью из дома – и счастлив!

Полное погружение. Спецшкола для детей с аутизмом

На воротах Яшиной новой школы написано: «Особенная школа для детей». То есть не школа для особенных детей, а именно особенная школа для детей. Мы довольны новой школой. Преподавательский состав в ней очень внимателен к деталям.

В то же время, несмотря на то, что уже ни у кого из нас не было иллюзий по поводу Яшкиного диагноза, перевести его в школу для детей с аутизмом было для меня непросто. Одно дело, когда твой ребенок ходит в простую школу, и другое – когда он идет в спецшколу. Мне опять казалось, что дети там закрыты и во внешний мир не выходят. Что Яша может потерять наработанные нами навыки пребывания в обществе. Совсем не помогало мне и общение с другими родителями. Мама одного мальчика из Яшиного класса сказала мне, что я лишаю «своего сына шанса жить в обыкновенном обществе». Эта фраза надолго ввела меня в ступор, но потом я поняла, что у мамы этого мальчика проблема с принятием своего ребенка таким, какой он есть. Она все еще пытается вытащить из него аутизм, дотянуть его до уровня нейротипичного ребенка. Поскольку свои проблемы с принятиям я в большинстве случаев решила, посоветовавшись со своим неизменным консультантом, психологом Ритой Габай, мы записались в новую школу.

Эту главу я пишу по прошествии года учебы Яши в спецшколе. Не буду говорить о своих ожиданиях – напишу, что действительно из этого получилось.

Яшка школу свою очень любит. И это один из важнейших критериев для меня. Ходит туда с удовольствием, ему там интересно – в отличие, кстати, от предыдущей школы, где ему в последние годы было откровенно скучно.

За год он так и не освоил чтение, зато продвинулся в математике. Без проблем складывает и вычитает числа в пределах тысячи. Наша учительница говорит, что он обязательно освоит и чтение, но, видимо, не в этом году. Из достижений: Яшка научился кататься на роликах. Два раза в неделю у него индивидуальные занятия езды на них. Яшке очень нравится, он со своим учителем рассекает по школе с клюшкой, играя в хоккей. Еще из достижений: Яша попробовал играть на разных музыкальных инструментах, и у него появилась в школе музыкальная терапия. Мне иногда присылают аудиоролики, где Яша пытается играть и петь. Не знаю, что из этого получится, но Яшке очень нравится. Мы с ним потом эти аудиоролики вместе слушаем.

В новой школе у Яши был интересный проект. Они готовили завтраки для младших классов. Мазали хумус на хлеб, резали огурцы и помидоры и развозили эти завтраки на специальных тележках по классам. Это первая Яшина деятельность, подготавливающая его к взрослой жизни.

В конце первого Яшиного года в спецшколе нас накрыла эпидемия коронавируса, поэтому больше двух месяцев Яша в школу не ходил. Для нас это было тяжелое время. Очень тревожное. Яша очень плохо спал, не выпускал меня из поля зрения и все время пытался выяснить, когда же вернется учеба. А я ему ничего и ответить не могла. Определенности не было, никто ничего не знал – и для двенадцатилетнего подростка с аутизмом это было самое тяжелое. Нам в очередной раз повезло: довольно быстро учителя из Яшкиной школы начали давать индивидуальные занятия, и это нас хоть как-то держало. Когда учеба наконец-то вернулась, Яшка был счастлив просто приступить к своей ежедневной рутине, и остаток года весь педагогический состав вместе со мной работал в основном над снижением его тревожности.

Из дневника

В третьем классе в Яшин спецкласс добавили два урока английского в неделю. Буквально через месяц после начала учебного года позвонила Яшкина учительница. Спросила, кто у нас в семье англоговорящий и говорит с ребенком по-английски. Я подумала, что мы, конечно, все можем при желании – и по-английски поговорить тоже, но пока не дошли до этой стадии. Оказалось, что Яша довольно хорошо понимает английскую речь. То есть учительница говорит Яше: иди туда, принеси то. И Яша идет и приносит. Выяснилось также, что Яша умеет считать на английском, знает цвета, названия большинства животных и названия видов транспорта. По мнению учительницы, у Яши глубинные знания языка, то есть у него нет никаких проблем с пониманием речи, поэтому она и решила, что мы разговариваем с ним на английском.

Я была в шоке. Совсем недавно мой ребенок вообще никакую речь не понимал, а тут английский. Скорее всего, он выучил его сам, по «Ютьюбу». Я стала более внимательно приглядываться к тому, что он там смотрит на своем айпаде. Я обратила внимание, что, когда мы приезжаем к бабушке и дедушке в Германию (мы бываем там раз в год), Яша переключается на мультфильмы на немецком. Звучит это примерно так: «Гутен морген, Винни-Пух! Гутен морген, Пятачок!» То есть Яшка смотрит