Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

В течение года Яша ходил на кружок езды на велосипеде, который требовал работы множества волонтеров. Это была группа примерно из десяти-пятнадцати детей с особенностями развития разного возраста. К каждому ребенку на велосипеде был приставлен взрослый доброволец. Идея кружка была в том, чтобы не стоять на месте, а постоянно куда-то ехать. Концепция очень подходила моему сыну. Далеко не все дети, в том числе и мой ребенок, смогли освоить самостоятельную езду на велосипеде. Поэтому они катались на двухместных велосипедах-тандемах. За тренировку они проезжали около десяти километров. То есть взрослые люди после своего рабочего дня ехали с незнакомыми детьми с особенностями развития десять километров на велосипеде. И так каждую неделю. Потрясающие люди, я искренне ими восхищаюсь. К сожалению, Яша проходил на этот кружок всего год, а потом наотрез отказался. Но я тогда подумала, что такой вид волонтерской работы у меня очень откликается. Не просто заниматься уроками или гулять, а куда-то вместе ехать на велосипедах или, может быть, бежать, ну или плавать. Возможно, я тоже доберусь до волонтерской работы. Не сейчас, но в будущем. Кажется, и до меня начало потихоньку доходить, что работа на волонтерской основе может лечить психику, а не травмировать ее.

Лиор Алиэсов-Горпинкаль, один из организаторов кружка езды на велосипедах для детей с особенностями развития

У каждого человека есть особые потребности. Например, они обусловлены моей неспособностью слышать. Я постоянно хожу со слуховым аппаратом и умею читать по губам. Несмотря на это, мне все равно приходится переспрашивать, чтобы понять, о чем разговор. Возможно, поэтому я лучше понимаю тех людей, которые или совсем не разговаривают, или не используют речь для выражения себя. Моя работа с особенными людьми помогла мне понять, насколько мы все различаемся по уровню наших ограничений, но одинаковы в своей потребности, в своем желании эти ограничения преодолеть.

Самое большое удовольствие для меня – видеть, как дети с аутизмом и другими особенностями развития учатся самостоятельно управлять такой машиной, как велосипед. Я знаю, что они смогут ездить на велосипеде сами. Просто, возможно, обучение займет немало времени. Я вижу и счастье в глазах родителей, когда они наблюдают прогресс у своих детей. Это потрясающий опыт – видеть лица детей и их родителей, счастливые оттого, что у них просто получилось ездить на велосипеде.

Из дневника

Яша очень любит школу. И чуть ли не с первого дня было понятно, что школьная жизнь ему подходит. Но тут главное не расслабляться. В нашей с Яшей жизни ничего не бывает абсолютным.

Когда Яшка только пошел в школу, он прекрасно отходил туда всю первую неделю, и я позволила себе выдохнуть. Оказалось, зря. В один из дней Яша сел около дверей школы, всем своим видом показывая, что туда он больше не пойдет. Ничто не могло сдвинуть его с места. Мы с Димой водили вокруг него хороводы. Рассказывали о том, что в школе его ждут и любят. Что там его новые друзья и новые интересные занятия. Яша внимательно слушал, но с места не двигался. Потом я заподозрила, что, может быть, он плохо себя чувствует. Трогала его лоб, спрашивала, где болит. Яша опять все выслушивал, давал потрогать лоб и открывал рот, но с места не двигался.

Тогда меня поразила Яшина учительница. Она ждала ровно сорок минут, пока мы вокруг него плясали, а потом она спросила, хотим ли мы, чтобы Яша ходил в эту школу каждый день без скандалов. Мы сказали: да, хотим. Тогда она вышла, взяла вырывающегося ребенка под белы рученьки и волоком потащила в школу. Нам было велено уходить и не дежурить под окнами.

Учительница позвонила через полчаса. Сказала, что Яша успокоился и прекрасно занимается. Вот тогда я впервые и услышала про проверку границ дозволенного. Яша, невербальный ребенок с аутизмом, таким образом проверял, что ему можно делать, а что – нет. То есть, если бы мы вернулись с ним в тот день домой и позволили ему не ходить в школу, он бы понял, что в школу можно ходить, а можно и не ходить. Что хочу, в общем, то и делаю. Учительница эта была у Яши самая любимая. Никто ни до, ни после не смог подобраться к нему так близко, как она.

Чего-то подобного я ожидала от него и в прошлом году, когда Яша перешел в новую школу. Но Яша вырос, школу любит еще сильнее прежнего, особенно после карантина. Но тем не менее проверить, что можно, а чего нельзя, он должен был. Я только боялась, что если он опять изберет тот же способ, то тащить его волоком в школу будет уже несколько проблематично. В двенадцать лет его рост составляет сто шестьдесят пять сантиметров, а весит он пятьдесят пять килограммов. И размер ноги у него – сорок два (это не имеет отношения к делу, но просто так – к слову пришлось).

Яша не стал повторяться. Он избрал в школе один урок, на который наотрез отказывался ходить. Почему-то этим уроком стала керамика. Но с этим преподаватели довольно быстро справились. Тогда через какое-то время, когда все уже привыкли к тому, какой Яша замечательный ребенок, он устроил страшный скандал. Бил ногами об пол, порвал на себе майку, орал и кусался. Это странно, потому что Яше двенадцать лет и он уже более или менее научился сдерживать эмоции. Преподаватели попросили забрать его из школы. За все годы специального образования мне ни разу не звонили и не просили его забрать. Думаю, что Яша не ожидал такой реакции. Он просто хотел узнать: что будет, если я тут немного поскандалю?

В результате Яша был очень расстроен тем, что ему пришлось уйти из школы. Остаток дня он подвывал дома и постоянно просил меня прочитать его расписание на следующий день. Яше было важно, что завтра он, как обычно, пойдет в школу. В тот день я прочитала расписание не меньше тридцати раз. С тех пор в школе Яшка старается сдерживать эмоции и сильно не истерит.

Логики в этом нет никакой. В первой истории Яша сам не хотел идти в школу, а во второй его выгнали, и он воспринял это как наказание. Но вот так непонятно работает мозг ребенка с аутизмом. Никогда не знаешь, что он еще выкинет. Никогда нельзя до конца расслабиться.

Внеклассные занятия. Общение бывает не только вербальным

Я начала заниматься с Яшей дома. Вначале моя цель была проста: сократить количество времени, которое Яков проводит перед айпадом. Яша не умеет сам играть, читать, рисовать – в общем-то, сам себя занимать он не может. Ему можно дать задание, и тогда он будет его выполнять. Если же задание ему не давать, единственное, чем он может заниматься самостоятельно, – это без перерыва смотреть «Ютьюб». Да и в «Ютьюбе» я не вижу ничего плохого. Проблема только в том, что после трех часов беспрерывного «Ютьюба» Яшка в прямом смысле слова начинал сходить с ума. Он отождествлял себя с героями мультфильмов и начинал носиться по дому с дикими криками и кидаться на пол и на кровать. Особенно он любил, да и сейчас любит, мультфильм из серии про тигренка и обезьяну под названием «Клад». Главные герои там постоянно бегут и орут. Вот Яша тоже бежал, орал, врезался в стены, бросался на пол, лупил ногами и руками по полу. В общем, полностью сливался с героями мультфильма. Я даже боялась, что Яша не сможет из какого-нибудь мультфильма выйти. Так и останется там жить.

Единственный способ ограничить просмотр «Ютьюба» – заниматься с Яшей после школы. Устроить свой домашний кружок. Фокусироваться на таких занятиях Яшка смог где-то после семи лет, после того как пошел в школу.