Счастливчик - Майкл Джей Фокс

Энн Юдалл, дочери конгрессмена Мо Юдалла (тоже с БП), сыграли важную роль в снятии запрета в 1993 году. С тех пор Джоан основала СБП и стала ведущим заступником БП-сообщества и его настоящим героем.

После слушания наша группа из учёных и паркинсоников отправилась в поход по кабинетам нескольких сенаторов и конгрессменов. Мы встретились с конгрессменом Биллом Янгом, главой Комитета по ассигнованиям, конгрессменом Джерри Льюисом, главой подкомитета по ассигнованиям армии. Со стороны Сената — со спикером от доминирующей партии Трентом Лоттом (а также с дюжиной сенаторов-республиканцев, которых он собрал в своём кабинете) и сенатором Арленом Спектером, главой подкомитета по ассигнованиям, осуществляющим надзор за Национальным институтом здоровья. Все они уделили нам уйму своего времени и внимания. Сенаторы не пришли ни к какому конкретному решению. А вот оба конгрессмена дали прямые поручения, что привело к увеличению финансирования исследований БП.

Когда мы с Джоан покидали «коридоры власти», то, должно быть, выглядели, как пара подвыпивших моряков: обилие событий заставило болезнь разойтись не на шутку, из-за чего нас кидало из стороны в сторону. Я заметил, что Джоан пыталась не дать себе расплакаться.

— Что-то не так? — спросил я. — Мне показалось — мы хорошо здесь поработали.

— Ох, это просто фантастика, — сказал она. — Дело в том, что раньше невозможно было добиться даже того, чтобы тебя выслушали, не говоря уже о том, чтобы пригласили в кабинет, — она одарила меня улыбкой. — Новый мир открылся передо мной.

Фрагменты моего выступления были показаны в нескольких вечерних выпусках новостей. В частности, та часть заготовленной речи, которая произвела наибольшее впечатление: «Уже в свои сорок я сталкиваюсь с такими трудностями, которые обычно начинаются после семидесяти-восьмидесяти, если вообще начинаются. Но с вашей помощью, если все мы сделаем всё возможное, чтобы искоренить эту болезнь, — то, возможно, в свои пятьдесят я буду танцевать на свадьбах моих детей». Перед выступлением я намеренно не принял лекарств. Нужно было, чтобы мой рассказ о влиянии болезни — и в свете срочности принятия мер — имел тому наглядное подтверждение. Для людей, которые никогда не видели меня в таком состоянии, трансформация, должно быть, была поразительной.

Позже в тот день, когда я наконец-то добрался до телевизора, я тоже был поражён. Но трансформацией немного другого рода. Симптомы проявились настолько сильно, будто меня за грудки тряс невидимый хулиган. От мотания головы покосились очки, будто сзади прилетела неслабая затрещина. Я старался удержать страницы с речью, но руки неугомонно подпрыгивали. Но, несмотря на это — я был уверен в себе. В глазах виднелось ровное контролируемое движение к цели, чего я раньше за собой не замечал. Как ни парадоксально, я был полон стойкости, даже несмотря на то, что трясся, как осиновый лист. Хулиган атаковал со всех сторон, даже изнутри, но я не собирался сдаваться или отказываться от того, за чем туда приехал.

Вместо этого я бросил вызов, который принял форму обещания: «Прошло время тихого сопротивления. Мы победим в войне с Паркинсоном, и для этого я сделаю всё, что от меня зависит».

РАБОТА, ПЕРЕСТАЮЩАЯ БЫТЬ РАБОТОЙ

За последние пару лет от болтовни по мобильнику с моим агентом я перешёл к обсуждению клеточной биологии с ведущими учёными. Это совсем другой уровень. Разговаривая со своими коллегами по индустрии развлечений, я хотя бы могу притвориться умным. Среди нейробиологов я просто стараюсь слушать и записывать.

Люди часто упоминают меня из-за активности в БП-сообществе и работе в фонде, который я основал после ухода из «Суматошного города». Работа — это первое слово, которое приходит на ум, но я бы так не сказал. Сейчас я занят многими делами: в половине из них нет ничего необычного, а некоторые выходят за рамки пятидневной рабочей недели. Моя работа — это то, чем я занят в конкретный момент будь то произнесение речи, смена подгузника, написание книги или озвучивание компьютерного мышонка. Однако, работа в фонде стала моей страстью, и я отдаю ей все свободные силы, как физические, так и душевные.

Как я объяснил Деби Брукс на собеседовании на должность директора «Фонда Майкла Джей Фокса по исследованию болезни Паркинсона»: наша задача проста — планируемое устаревание[79]. Я имел в виду, что наша организация была создана для ускорения процесса в обход бюрократии, применяя предпринимательский подход, чтобы помочь учёным сделать то, что возможно было сделать: найти лекарство в ближайшие десять лет. Наша оптимистичность по размаху могла сравниться только с нашей нетерпеливостью.

— Я помню, как ты говорил мне, — сказала Деби, сорока двух лет от роду, бывший вице-президент «Голдман Сакс»[80], — Если я когда-нибудь соберусь посетить ежегодный благотворительный ужин[81], то могу считать себя уволенной.

У нас не было никакого плана для выполнения задачи. Деби и остальные члены правления (группа экстраординарных людей, вышедших не только из моей среды — мира развлечений, но и из среды Деби — финансового сообщества Нью-Йорка) столкнулись с вызовом создания системы, которая помогла бы отыскать лучших специалистов в своём деле и обеспечить их деньгами как можно быстрее.

Как показывает история, исследовательская работа в области медицины и её финансирование протекают в темпе улитки. Например, почти целый год уходит на рассмотрение и удовлетворение заявки на финансирование в Национальный институт здоровья (НИЗ). Наша работа направлена на сокращение сроков для предоставления грантов. Работая с научным советом, возглавляемым доктором Уильямом Лэнгстоном, мы создали специальную научную комиссию, которая выносила свой вердикт в течении трёх месяцев.

Мы поняли, что разработали действительно лучший метод, когда НИЗ обратился к нам с просьбой провести через наши процессы часть их собственного фонда. Уже к концу первого года мы достигли тех целей, на которые при самых оптимистичных прогнозах должны были уйти годы[82]. В поисках лечения Паркинсона мы выделили несколько основных перспективных направлений. А также убедили правительство принять нашу систему и осознать неотложность финансирования такого рода исследований.

С момента первого выступления в Вашингтоне меня часто приглашали представлять интересы БП-сообщества в СМИ, в частности я принимал участие в национальных дебатах по поводу использования стволовых клеток эмбрионов. Эти дебаты были главной новостной темой на протяжении большей части лета 2001 года.

Стволовые клетки брались от неиспользованных десятидневных эмбрионов, предоставленных клиниками экстракорпорального оплодотворения. Каждый год тысячи этих комочков клеток размером меньше булавочной головки сначала замораживаются, а потом рутинно уничтожаются. По мнению большинства биологов, их клетки настолько неразвиты, что фактически являются плюрипотентными — не представляют никакой физиологической функции: не являются клеткам мозга, клетками почек, клеткам спинного мозга