Искусство выбора - Шина Айенгар

более широкого движения, которое делало акцент на научных открытиях и испытаниях, практика информированного согласия постепенно вытеснила практику медицинского патернализма. Лечение перестало быть таким загадочным и бессистемным, как раньше. Механизмы и риски были лучше поняты, а следовательно, их применение стало более систематическим и эффективным. Однако эти изменения было нелегко принять, и врачи по-прежнему не желали менять свое отношение к пациентам. Они часто продолжали принимать решения единолично, утаивали информацию и лечили пациентов без их ведома.

В одном шокирующем случае, произошедшем в 1905 году, доктор Пратт сказал пациентке, что сможет вылечить ее эпилепсию, проведя небольшую операцию, но пока она находилась под наркозом, он удалил ей матку и яичники, чтобы стабилизировать уровень гормонов и тем самым уменьшить приступы. На него подали в суд за это грубое нарушение доверия и признали виновным, но его пренебрежение мнением пациентки и ее правами на собственное тело не было чем-то необычным для своего времени. Даже в эпоху после Второй мировой войны врачи продолжали проявлять вольности, которые сегодня считаются недопустимыми. В своей книге "Безмолвный мир врача и пациента" Джей Кац рассказывает о беседе с уважаемым французским врачом, который, когда к нему обратился сельский житель, умирающий от почечной недостаточности, сказал, что сделать ничего нельзя. Он намеренно не сообщил мужчине, что его жизнь может спасти диализ; чтобы получить это лечение, мужчине пришлось бы переехать в город, но "сельские жители плохо адаптируются к постоянному переезду в большой город", - объяснил доктор, и на этом все закончилось.

В конце концов уроки прошлого и растущее доверие к научному методу в сочетании со все более доступной информацией подорвали обоснование медицинского патернализма. Если лечение и процедуры были логичными и научно обоснованными, почему их нельзя было и не нужно было объяснять пациентам? Прозрачность также привела к большей подотчетности, против которой трудно возразить. В 1950-х и 1960-х годах ряд судебных дел формализовал эти взгляды, установив доктрину "информированного согласия", означающую, что врачи обязаны (1) информировать пациентов о различных вариантах лечения, о рисках и преимуществах каждого из них и (2) получать разрешение пациента перед началом лечения.

В медицинских учебных заведениях студентов обучали важности информированного согласия, а угроза судебных исков о халатности заставила врачей соблюдать новый закон, что дало потрясающие результаты. В 1961 году только 10 процентов опрошенных врачей заявили, что скажут пациенту, что у него диагностирован рак, а к 1971 году, когда цифры полностью изменились, более 90 процентов были готовы рассказать об этом пациенту. По мере того как тысячелетняя традиция держать пациентов в неведении относительно их собственного здоровья разрушалась, на горизонте наметилось еще одно значительное изменение, которое мы можем наблюдать в третьем и последнем сценарии Джули.

И снова Джули - ваш недоношенный ребенок, родившийся после 27 недель беременности и весом менее двух килограммов. Она находится в критическом состоянии из-за кровоизлияния в мозг. По этой причине она находится на лечении в отделении интенсивной терапии новорожденных известной академической больницы, а ее жизнь поддерживается аппаратом, который помогает ей дышать. После трех недель такого лечения общее состояние здоровья Джули не улучшилось.

Врачи предлагают вам выбор: Продолжать лечение или отказаться от него, отключив аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи также объясняют последствия каждого решения. Если лечение будет отменено, Джули умрет. Если лечение будет продолжено, вероятность того, что Джули умрет, составляет около 40 процентов, а вероятность того, что она выживет, но с тяжелыми неврологическими нарушениями, которые прикуют ее к постели, лишат возможности говорить, ходить или общаться с другими людьми, - около 60 процентов.

Чем вы занимаетесь?

И снова уделите немного времени принятию решения, поразмышляйте над тем, что только что произошло, а затем ответьте на вопросы, которые появятся на следующей странице:

1) Какой вариант вы выбрали для Джули?

2) Оцените, пожалуйста, степень, в которой вы испытываете каждую из этих эмоций: 1 означает "совсем нет", а 7 - "очень сильно".

3) Насколько вы уверены в том, что было принято оптимальное решение?

4) В какой степени вы бы предпочли, чтобы это решение принимали врачи?

На этот раз выбор был в ваших руках. Врачи не только предоставили вам необходимую информацию, но и позволили действовать. Вам не пришлось перебирать множество вариантов, и вы приняли окончательное решение. Как ваши ответы соотносятся с теми, которые вы давали дважды до этого? Это важный вопрос, потому что этот сценарий Джули - тот самый, с которым все чаще сталкиваются реальные люди в подобных ситуациях.

В 60-х и 70-х годах прошлого века наблюдался не только упадок патернализма в медицине, но и рост ценности независимости и личного выбора в американской культуре в целом. Сдвиг в сторону более автономного подхода к принятию медицинских решений был подкреплен несколькими известными исследованиями, продемонстрировавшими преимущества выбора в медицинских контекстах. Например, как мы видели в главе 1, пожилые пациенты дома престарелых, которым предоставлялся даже тривиальный выбор - поставить ли в комнате растение и где его разместить, в какой вечер посмотреть фильм - были не только счастливее, но и здоровее и реже умирали, чем пациенты, за которых такие решения принимал персонал, что было нормой в то время. Если банальный выбор мог укрепить счастье и здоровье, предполагалось, что более серьезные решения будут иметь еще более сильные преимущества. От требования согласия пациента на предлагаемое лечение до предоставления ему всех вариантов и поощрения его самостоятельного выбора - небольшой скачок.

Мы больше не говорим: "Врач знает лучше", и наши собственные суждения выходят на первый план, когда необходимо принять важное медицинское решение. Возможно, так и должно быть. В случае с доктором Праттом вопрос заключался не в том, является ли гистерэктомия законным методом лечения эпилепсии, а в том, кто должен определять, подходит ли это лечение для конкретного пациента. Ошибка Пратта и, соответственно, патерналистской парадигмы в целом заключалась в том, что он не смог признать, что правильное лечение - это не только вопрос симптомов и прогнозов; это также вопрос жизненных обстоятельств и предпочтений пациентки, например, хочет ли она иметь детей в будущем. Если патерналистская парадигма лечила болезнь, то новая, автономная, - личность. Врач, безусловно, обладает специальными знаниями и более полным пониманием медицинских рисков и преимуществ, связанных с конкретным лечением. Но как пациент вы - специалист более редкого рода: Только вы можете знать, как процедура может повлиять на вашу жизнь за пределами больницы или