Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша - Ольга Владимировна Морозова

обнаружилось интересное. Дело не в прививках (как говорилось в нашумевшей теории доктора Эндрю Уэйкфилда, который, как впоследствии выяснилось, подтасовал факты) или в ухудшении экологии – дело в том, что специалисты научились раньше распознавать аутизм у детей, используя более совершенные диагностические методы. Это хорошая новость: ранняя диагностика позволяет раньше начать терапию.

Причины

Долгое время считалось, что характерная для аутизма триада симптомов вызывается некоей общей причиной, действующей на генетическом, когнитивном и нейрональном уровнях. Сейчас считают, что аутизм, напротив, представляет собой сложное расстройство, ключевые аспекты которого порождаются отдельными причинами, часто действующими одновременно. Коротко говоря, «виновник» точно не известен. Имеющиеся данные указывают на роль генов, возможно, в сочетании с факторами, влияющими на внутриутробное развитие. В 2013 году психиатрический генетический консорциум констатировал, что и шизофрения, и СДВГ, и расстройства аутистического спектра обусловлены схожей мутацией двух генов, отвечающих за обработку ионов кальция в нейронах.

Одна из вполне жизнеспособных теорий гласит, что расстройства аутистического спектра могут быть вызваны дисфункцией зеркальных нейронов. Эти нейроны возбуждаются, когда человек наблюдает за действиями, которые совершает кто-то другой. Они определяют способность к подражанию и к сопереживанию: благодаря им мы понимаем по мимике, что собеседнику грустно, можем повторить слово за другим человеком или зевнуть, когда зевает герой фильма.

Есть теория эмоционального ландшафта. Она говорит о том, что в нейронной сети головного мозга существует карта эмоциональных реакций на различные стимулы. Если на карте есть нарушения, реакция человека может быть неадекватной и непредсказуемой.

Теория социального познания оперирует понятием «память о взаимодействиях с другими людьми», которая у аутистов нарушена.

Нет и четкой модели описания аутизма. Четкой модели нет, но описания есть. Одна из самых известных теорий заключается в том, что у аутичных людей плохо развита «теория разума» или «теория психического» – понимание того, что мысли других людей могут отличаться от твоих собственных или от реальности. Им часто трудно понять, что думают, чувствуют или знают окружающие.

Обратимся к публикациям Фонда содействия решению проблем аутизма в России и к данным Национального центра профессиональной подготовки по заболеваниям аутистического спектра в США (National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder, NPDC).

NPDC был создан в рамках программы Департамента образования США с участием трех университета: Университета Северной Каролины в Чапел-Хилле, Висконсинского университета в Мэдисоне и Калифорнийского университета в Дэвисе. Что они пишут по поводу особенностей аутизма?

Особенности

Обработка сенсорной информации

Анализируя рассказы самих пациентов, страдающих аутизмом, психологи, в частности Марджори Олни в 2000 году, выделили общие признаки в сфере обработки аутистами сенсорной информации.

Ощущения. Измененная чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. В детстве они могут видеть не людей целиком, а разрозненные части тела (один мой знакомый аутичный мальчик в полтора года почти не подходил к людям, но иногда пытался вынуть у них глаз – не агрессивно, а просто потому, что человека он не видел, только набор деталей, и вот, например, глаз); не могут отфильтровать посторонние шумы при разговоре; гиперчувствительны к свету. Многие обычные ощущения для них болезненны. С другой стороны, они способны получать огромное наслаждение от своих измененных ощущений. Они часто ощущают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают (вспомним Амели и ее радости – погрузить руки в фасоль, сломать сахарную корочку чайной ложкой и увидеть таракана на стене в трогательном эпизоде фильма).

В 2007 году Камила Маркрам, Генри Маркрам и Таня Ринальди из Швейцарского федерального института технологии в Лозанне выдвинули теорию аутизма как «синдрома интенсивного мира». Согласно этой теории, причина аутизма – гиперактивный мозг, который делает повседневный сенсорный опыт чрезмерно сильным. Говоря человеческим языком, это люди, живущие без кожи.

Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Они или слышат – или видят.

Восприятие времени и пространства. Аутисты испытывают трудности в ориентации во времени и пространстве; восприятие может быть сниженным или фрагментированным; они с трудом понимают, что сейчас, а что потом. Именно поэтому они испытывают сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или смены занятия.

Саморегуляция. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы справляться со своими симптомами – это в первую очередь ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение (раскачивание, потряхивание руками). Привычный круг предметов и четкий распорядок дня, четко определенные места для хранения вещей – все это помогает аутистам справиться с сильной тревожностью, вызванной, в частности, трудностями ориентации во времени и пространстве.

Познавательная сфера

Разный уровень интеллекта. Интеллект аутистов может быть разным – от очень низкого до очень высокого – и не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

Конкретное мышление. Люди с аутизмом испытывают трудности с абстрактными понятиями и метафорами. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Речевые выражения они чаще всего понимают буквально. С этим связаны трудности понимания речи других людей, и именно по этой причине им гораздо проще обучаться не по устным инструкциям, а на демонстрациях и визуальных примерах.

Внимание к деталям. Часто у аутистов сильно развита способность сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Именно поэтому они склонны к маниакальному порядку и поэтому же способны анализировать большие объемы данных. Из них получаются хорошие программисты и корректоры.

Фиксация. Очень часто люди с аутизмом фиксируются на определенной теме, которую они готовы изучать, обдумывать и, если речь у них развита, то и бесконечно обсуждать, а если нет – повторять ритуалы вокруг определенных предметов и действий. Это могут быть механизмы и списки, определенный ритм и счет. Важно, что, если род занятий или потребности человека связаны с темой, на которой он зациклен, он может быть прекрасным, высокофункциональным в самом хорошем смысле слова специалистом.

Коммуникация

Экспрессивная речь. Речевые навыки аутиста могут быть ограничены или хорошо развиты, но чаще они выражают эмоции поведением, а не словами. Но близкие люди, проводящие много времени с таким ребенком, обычно хорошо понимают, что именно он хочет сказать.

Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора аутисту нельзя спешить – ему требуется время, чтобы вас понять, – а задавая вопросы, нужно дать человеку достаточно времени на ответ. С детьми-аутистами часто используют карточки с изображениями предметов и действий – это облегчает понимание.

Социальное взаимодействие. Уровень социализации может быть разным, но все аутисты плохо воспринимают социальные сигналы. Они могут быть общительны, но не понимать ситуации, возникающие в общении, и не знать,